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社會立法參與
發展歷程:2016-2020年
2016年
 .03月 衛福部公告新增《罕見疾病國際醫療合作補助辦法》。
 .06月 衛福部公告新增《罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法》。
 .08月 衛福部訂定「全民健康保險促進病友參與藥物納入健保給付決策作業要點」,病友及病友團體可以透過「新藥及新醫材病人意見分享」平台,將意見提供予「新藥物納入健保給付或已給付藥物擴增給付範圍」之決策參考。
 .09月 衛福部公告新增《罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法》。

2017年
 .09月 衛福部公告修正《罕見疾病醫療補助辦法》,名稱並修正為《罕見疾病醫療照護費用補助辦法》。
 .09月 為協助行動不方便病友交通問題,本會開辦「罕病病友無障礙計程車乘車補助試辦方案」。

2018年
 .03月 台北市國中教育會考出現身障考生須自備書桌之憾事,經本會及多位家長、議員之奔走溝通,終讓問題順利解決。
 .05月 本會發現原持有永久舊制身心障礙手冊者若自行申請重新鑑定,會有個案落在「無法減輕或恢復基準」發布前之空窗期,以致權益受損。幾經多方溝通協調,方協助個案解決問題。

2019年
 .01月 本會陳莉茵創辦人擔任全民健康保險會第四屆委員。
 .06月 治療aHUS罕病之藥品Soliris自公告罕藥,歷經4年11個月的爭取及等待,終於等到健保給付生效。
 .07月 長照開辦「水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫」,至2020年底止。
 .12月 為爭取SMA新藥納入健保給付,爭取到由SMA協會鐘育志校長列席藥物共同擬訂會議,並表達意見。

2020年
 .01月 衛生福利部公告《病人自主權利法》第14條第5款之11種疾病,其中涵蓋10種罕見疾病