本會自98年2月10日起至98年12月31日止，針對社會大眾籌募「不罕見的愛～罕見疾病全人服務推展募款活動計劃」，本次募集計畫獲內政部核准通過，進行公開勸募（內授中社字第098002059號函）。截至98年12月31日為止，共計獲得社會大眾1,027,427元之善款支持（包括台灣大哥大5180手機捐款、台科大EMBA音樂會以及ING安泰台北國際馬拉松等公開募款活動），扣除8,930元之相關成本支出及利息收入612元，尚餘1,019,109元，將作為2010-2011年有關罕病病友關懷服務及教育宣導活動推展之用。 

       在此，感謝社會大眾熱心捐贈以及對於本會的支持與鼓勵，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路就不孤單！並依據「公益勸募法」精神進行公開勸募之責信公告。 

「不罕見的愛～罕見疾病全人服務推展募款活動計劃」捐款芳名錄