本會自99年2月2日起至99年12月31日止，針對社會大眾籌募「難得的罕見幸福」，本次募集計畫獲內政部核准通過，進行公開勸募（內授中社字第 0990002764號函），截至99年12月31日為止，共計獲得社會大眾3,054,052元之善款支持（包括台灣大哥大5180手機捐款、台科大 EMBA慈善音樂會以及中廣愛心義賣活動等公開募款活動），扣除23,912元之相關成本支出後以及利息收入591元，尚餘3,030,140元，將作為 2011-2012年有關罕病病友關懷服務及教育宣導活動推展之用。 

       在此，感謝社會大眾熱心捐贈以及對於本會的支持與鼓勵，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路就不孤單！並依據「公益勸募法」精神進行公開勸募之責信公告。也鼓勵大家持續為罕病加油，一同關懷罕見疾病！ 

99年「難得的罕見幸福」公益勸募方案捐款芳名錄