依據衛福部公益勸募核准字號：衛部救字第1121364336號，本會自民國113年1月1日起至113年12月31日止，針對社會大眾籌募「罕見之愛 攜手同行」公益勸募活動，本次募集計畫獲衛生福利部核准通過，進行公開勸募。截至113年12月31日為止，共計獲得社會大眾42,870,342元之善款支持（包括手機捐款、全聯零錢捐、超商代收及企業捐贈等公開募款活動），及利息收入115,761元，合計42,986,103元，將作為民國114-116年有關罕病病友「罕見疾病病家照護服務」、「罕見疾病病家活動計畫」、「罕見疾病全方位宣導暨公益行銷計畫」、「罕病防治網絡推展計畫」、「罕見家園推展計畫」等方案之用。
感謝社會大眾熱心捐贈以及對於本會的支持與鼓勵，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路就不孤單，本會依據「公益勸募條例」進行公開勸募之責信公告，期待大家持續為罕病加油，一同關懷罕見疾病！