本會自109年2月1日起至109年12月31日止，向社會大眾進行籌募109年公益勸募活動「愛在一起不罕見」募款活動（核准勸募字號：衛部救字第1091360393號），累計募款金額及利息共計13,384,428元，依原申請核准計畫所列用於：罕見疾病病家照護服務、罕見疾病病家活動計畫、罕見疾病全方位宣導暨公益行銷計畫、罕病防治網絡推展計畫，已全數於111年12月31日使用完畢，並將相關資料進行匯整報衛生福利部核備。在此，依據「公益勸募法」精神，向社會大眾進行公開勸募之責信公告，並感謝社會大眾熱心捐贈及對於本會的支持與認同，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路並不孤單。