本會自104年1月1日起至104年12月31日止，向社會大眾進行籌募104年公益勸募活動「愛不罕見 一路向前」募款活動（核准勸募字號：衛部救字第1031362528號），累計募款金額及利息共計4,052,204元，依原申請核准計畫所列用於：國內罕病檢驗及新生兒篩檢方案、罕病病友安養照護補助、暑期跨病類病友旅遊活動、罕見潛能開發表演工作坊及罕見疾病大眾宣導媒介製作與播出，已全數於106年12月31日使用完畢，並將相關資料進行匯整報衛生福利部核備。
在此，依據「公益勸募法」精神，向社會大眾進行公開勸募之責信公告，並感謝社會大眾熱心捐贈及對於本會的支持與認同，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路並不孤單。
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