依據衛福部公益勸募核准字號：衛部救字第1051364215號，本會自民國106年1月1日起至106年12月31日止，針對社會大眾籌募「罕見之愛 謝謝有你」公益勸募活動，本次募集計畫獲衛生福利部核准通過，進行公開勸募。截至106年12月31日為止，共計獲得社會大眾2,784,360元之善款支持（包括台灣大哥大5180手機捐款、亞太電信590愛心即時捐、Yahoo奇摩公益專案、樂公益平台等公開募款活動），及利息收入140元，扣除相關成本36,058元之支出，尚餘2,748,442元，將作為民國107-108年有關罕病病友「罕見疾病病家照護服務」、「罕見疾病病家活動計畫」、「罕見疾病宣導教育推展與公益行銷」、「罕病防治網絡推展計畫」等方案之用。

感謝社會大眾熱心捐贈以及對於本會的支持與鼓勵，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路就不孤單，本會依據「公益勸募條例」進行公開勸募之責信公告，期待大家持續為罕病加油，一同關懷罕見疾病！