本會自103年2月1日起至103年12月31日止，向社會大眾進行籌募103年公益勸募活動「罕見之路 有你同行」募款活動（核准勸募字號：衛部救字第1031360323號），累計募款金額及利息共計4,443,352元，依原申請核准計畫所列用於：罕病病友經濟補助、罕病病友活動計劃與罕見疾病教育推展方案，已全數於105年12月31日使用完畢，並將相關資料進行匯整報衛生福利部核備。
    在此，依據「公益勸募法」精神，向社會大眾進行公開勸募之責信公告，並感謝社會大眾熱心捐贈及對於本會的支持與認同，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路並不孤單！