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2000-2005年媒體與公益行銷

2000年起
  與公共電視「星星的秘密」合作推出三季介 紹罕病系列(目前已播出二十六集)
2000年01月
  與安泰人壽合作「樂聲久久.安泰之夜:一九九九關懷罕見疾病慈善音樂會」
2000年10月
  與公共電視水果奶奶合作「關懷罕病病童全省十所醫院巡迴」
2000年12月 
  參與三信銀行等六家銀行舉辦之「It is BANK喜慶關懷跨年會」進行罕見疾病有獎徵答之防治宣導活動

2001年07月
  與佛光衛視「罕見天使」合作推出十六集探討 罕見疾病相關議題節目
2001年09月 
  與天下文化合作出版「絕地花園」一書進行罕見疾病大眾宣導
2001年11月
  與佛光衛視「玫瑰綻放」節目合作錄製病友 故事節目
2001年12月 
  參與中國信託「第十七屆點燃生命之火」系列活動,宣導罕見疾病

2002年03月
  與公共電視籌畫製作「公民對話錄」節目, 介紹國內現今罕見疾病現況與本會各項服務概況
2002年05月
  協助東森慈善基金會拍攝「只要我長大」罕 見疾病病童紀錄片
2002年07月
   與中央廣播電台製播「不發光的螢火蟲」介 紹罕見疾病宣導節目
2002年10月 
  與公共電視製作罕見疾病系列專訪

2003年01月
  參與光啟社錄製「生活大作戰」,介紹罕病 病患的生活點滴
2003年03月
  獲教育部、藥政處補助與新世紀傳播有限公司共同製作「不發光螢火蟲----亮亮的故事」罕見疾病校園宣導影帶
2003年04月
  參與中廣神采飛揚節目談罕見疾病病友就業問題
2003年5-7月 
  參與TNT廣播製作罕見疾病系列專訪
2003年07月
  與國民健康局、紅藍傳播創意公司合作拍攝並出版罕見疾病病友寫真書,真實記錄病友的生命故事
2003年8-9月 
協助民生報進行罕見疾病就業系列報導
2003年09月
  獲藥政處補助與傑仕寶多媒體公司共同製作「認識罕見疾病」網路遊戲
2003年10月
  與國民健康局、公共電視共同製播絕地花園電視單元劇,共計八集
2003年11月 
協助紅藍傳播出版「小於萬分之一的世界-罕見疾病患者的尊嚴」寫書書
2003年12月 
與仕林拚布社、警廣合作舉辦愛心拚布義賣暨罕見疾病宣導活動

2004年03月
  參與警廣台中台「愈夜愈美麗」節目,製播認識罕見疾病系列單元
2004年05月
  參與大愛電視台「公益百分百」節目,談罕病病友表演工作坊
2004年5-12月 
  與ING安壽人壽合作安泰路跑活動及系列財經講座,共同宣導二代新生兒篩檢
2004年06月
  香港電視台來台採訪本會與小腦萎縮症協會,介紹台灣罕病現況
2004年10月 
  舉辦「絕地之愛 歡喜共五」五週年慶相關宣導活動
2004年10月 
  與天下文化、安麗公司共同推出「遇見心中的向日葵」一書
2004年11月  
  與公共電視、衛生署國健局共同製播之「絕地花園」單元劇首播
2004年11月  
  與公共電視、衛生署國健局合辦「絕地愛 照護情」慈善音樂晚會
2004年12月 
  與SKⅡ及美麗佳人雜誌合作,推出罕病病友專訪企劃,並結合藝人蕭薔推 出「無國界的美麗奇蹟」活動

2005年3月
  北師院邀請本會病友以己身之生命故事讓學生們更容易認識罕見疾病
2005年3月
  本會參加中正國小所舉辦的復活節園遊會,擺設攤位積極宣導二代新生兒篩檢及推廣八福卡
2005年3月
  台北市中區獅嫂團主動拜訪本會了解罕見疾病,並捐贈善款勉勵本會持續照顧罕病患者
2005年3月
  本會與采泥國際文化事業、舞鄉舞團、中華民國中小企業協會跨交會學友會及圓緣會等,於台北新舞台辦理「愛,無境」關懷罕見疾病舞蹈公演。
2005年3月
  本會加入公益自律聯盟,成為創會成員之一,未來將更落實財務透明化,維護捐款者「知」的權益
2005年4月
  新竹禾園茶館與本會於新竹科學園區舉辦活動,邀請園區內工程人員共同認識罕見疾病
2005年4月
  「健康人生導師研習營」,本會陳常董前往宣導
2005年5月
  本會執行秘書率領全家前往小袋鼠托兒所宣導罕見疾病,說明罕見疾病防治重要性
2005年5月
  應「癌友新生命協會」邀約,病友周老師透蒞臨演講,以自己生命故事勉勵癌友們對抗病痛
2005年5月
  配合八福卡推廣,華視新聞特別針對本會心靈繪畫班進行新聞專題拍攝,讓社會大眾更認識罕病
2005年6月
  馬偕醫院邀請本會志工大隊長杜台興針對醫院志工進行演講,杜隊長以從事志工經驗,要大家共同努力
2005年6月
  本會曾執行長受華友扶輪社之邀進行罕見疾病介紹,另傳遞病友生命故事鼓勵社會大眾協助罕見疾病
2005年7月
  東森公益大使斯容拜訪本會罕見天籟合唱團,致贈病友小禮物,並協助在購物台上宣導罕見疾病
2005年8月
  本會與郭元益教育基金會合作,於父親節前夕舉行「郭元益糕餅傳情意──父親節甜顏蜜語愛爸爸」特別活動,透過糕餅DIY創意活動,來表達對爸爸濃濃的愛,傳送愛心、溫馨、關懷與祝福 
2005年8月
  本會榮幸再度成為「肯邦第十屆台灣設計師節」的受贈單位。本活動主要以社會公益的關懷感染所有美髮人捐助本會進行各項宣導
2005年9月
  本會與公共電視合作,進行「讓愛無所不在--罕見疾病醫院關懷巡迴宣導活動」,除了關懷醫院的病童之外,也希望透過此一活動讓大家更認識罕見疾病
2005年10月
  雅典錶(Ulysse Nardin)、萬全鐘錶與本會合作,舉辦「璀璨心靈.生命傳情」的慈善活動,希望以實際行動來關懷罕見疾病的朋友,透過此一拋磚引玉的行動,讓更多人能參與這樣的善行
2005年10月
  新竹地區IC之音廣播特別訪問罕病天使楊玉欣小姐,讓新竹地區民眾可以藉此獲得罕病正確知識
2005年10月
  統一證券集團發動員工集體勸募,辦理2005年「用愛帶他們走更遠的路」,共募集了新台幣一百五十萬元的善款給本會,為安養照護基金注入新能量
2005年12月
  本會的年度公益廣告「人入篇」在捷運及台中、高雄火車站跟民眾見面。以「人」「入」兩字為主軸,傳達「人」字寫多了,容易筆誤為「入」字,亦如基因,也會有意外,而這個意外帶來的,卻可能是罹患罕見疾病的結果
2005年12月
  「攜手邁向百分百-- 二代新生兒篩檢五年有成記者會」,本會公布了五年的努力成果,台灣的二代新生兒篩檢率終於從10%進步到87%
2005年12月
  三立電視台節目邀請本會尼曼匹克症病友家長參加「天下父母心」單元錄影,談論罕病兒照護問題。另邀請罕病天使楊玉欣,介紹罕病經常面臨到的特殊治療方式
2005年12月
  台北麗晶獅子會年度大會活動,邀請本會執行長進行演講,並介紹罕見疾病,另捐贈本會善款作為病友服務使用

「不發光螢火蟲-- --亮亮的故事」罕見疾病校園宣導影帶
「健康人生導師研習營」,本會陳常董前往宣導
「絕地花園」單元劇首播記者會
「絕地愛 照護情」慈善音樂晚會
「認識罕見疾病」網路遊戲
二代新生兒篩檢成果發表會
中區獅嫂團主動拜訪本會了解罕見疾病
本會加入公益自律聯盟
本會志工大隊長杜台興針對馬偕醫院志工進行演講
本會病友參與宣導活動
本會參加中正國小所舉辦的復活節園遊會,進行宣導
本會執行長應華友扶輪社之邀前往演講
東森公益大使斯容拜訪本會罕見天籟合唱團
與藝人蕭薔推出「無國界的美麗奇蹟」活動
應小袋鼠托兒所之邀,本會前往進行宣導
「肯邦第十屆台灣設計師節」以本會為受贈單位
「璀璨心靈.生命傳情」慈善活動
病友參與糕餅DIY創意活動
統一證券勸募--愛帶他們走更遠的路」記者會