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團體育成與活動
團體育成推動歷程(2011~2015年)

2011年
 .5月 LSD溶小體家族年度聚會活動
 .5月 Angelman氏症候群座談暨聯誼活動
 .6月 2011年台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
 .7月 2011第五屆威廉斯氏症病友音樂夏令營暨天使威廉病友聯誼會年會
 .9月 2011年龐貝氏症國際交流聯誼活動
 .10月 ALD與NP的樂活假期~醫療講座暨聯誼活動
 .11月 RETT氏症後群聯誼活動
 .11月 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會暨
                 2011年病友聯誼活動


2012年
 .2月 罕病幹部高峰座談會
 .3月 北區威爾森氏症病友聯誼會
 .3月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
 .3月 台灣弱勢病患權益促進會會員大會
 .5月 Angelman氏症病友聯誼活動
 .5月 南區威爾森氏症講座暨聯誼會
 .6月 紫質症病友聯誼活動
 .8月 龐貝氏症聯誼會成立大會暨病友聯誼會
 .8月 DiGeorge's病友聯誼會成立
 .9月 AADC家族聚會
 .10月 威廉斯氏症病友聯誼活動
 .10月 De Lange病友聯誼活動

2013年
 .3月 罕病病友聯誼會幹部高峰座談會
 .3月 威爾森氏症醫療講座暨病友聯誼活動
 .3月 北區肺動脈高壓聯誼活動
 .4月 威廉斯氏症病友聯誼活動
 .4月 高血氨症及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動
 .4月 HSP病友聯誼會
 .5月 天使症候群親職座談暨病友聯誼
 .5月 LSD溶小體儲積症家族聚會
 .5月 南區原發性肺動脈高壓聯誼活動
 .5月 粒線體缺陷病友聯誼會
 .5月 馬凡氏症病友聯誼活動
 .6月 紫質症病友醫療講座暨聯誼活動
 .7月 雷特氏症聯誼活動
 .8月 毛毛樣病友聯誼活動
 .8月 龐貝氏症病友聯誼活動
 .9月 DiGeorge症病友聯誼活動
 .11月 腎上腺腦白質失養症暨尼曼匹克症病友聯誼活動
 .11月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
 .12月 恰克-馬利-杜斯氏症聯誼歲末聯誼活動

2014年
 .2月 AADC缺乏症病友聯誼會
 .3月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
 .3月 威爾森氏症病友聯誼活動
 .3月 亨丁頓舞蹈症聯誼會
 .4月 淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)病友聯誼會
 .4月 CMT輔具資源聯誼講座
 .4月 威廉斯氏症病友聯誼活動
 .5月 粒線體缺陷醫療講座暨病友聯誼活動
 .8月 馬凡氏症病友聯誼活動
 .8月 臺灣雷特氏症病友聯誼暨成立大會
 .9月 DiGeorge症病友聯誼活動
 .10月 腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD)
               暨尼曼匹克症病友聯誼活動
 .11月 性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友聯誼活動
 .11月 狄蘭氏症病友聯誼活動

2015年
 .1月 罕見疾病病友聯誼會2015年幹部高峰座談會
 .1月 腎上腺腦白質失養症(ALD)醫療講座暨聯誼活動
 .3月 淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)病友聯誼會
 .3月 中區原發性肺動脈高聯誼活動
 .3月 威爾森氏症聯誼活動
 .4月 紫質症聯誼活動
 .4月 中區原發性肺動脈高聯誼活動
 .4月 同合子家族性高膽固醇血症聯誼活動
 .4月 威廉斯氏症病友聯誼活動
 .5月 陣發性夜間血紅素尿症病友聯誼活動
 .5月 粒線體缺陷病友聯誼活動
 .6月 亨汀頓氏舞蹈症聯誼活動
 .7月 龐貝氏症病友聯誼交流活動
 .7月 愛伯特氏症、Crouzon氏症候群、CHARGE聯合畸形與
             皮爾羅賓氏症病友聯誼活動
 .9月 羅素西弗氏症病友聯誼活動
 .9月 DiGeorge's症夥伴聯誼活動
 .10月 Angelman氏症病友聯誼活動
 .10月 馬凡氏症病友聯誼活動
 .10月 先天性巨型黑色素痣聯誼活動
 .11月 遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動

原發性肺動脈高壓病友聯誼活動圓滿落幕
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會合影留念
2011年龐貝氏症國際交流聯誼活動~熱鬧登場
2012年5月Angelman氏症病友聯誼活動 感動滿滿!
2012年10月威廉斯氏症病友聯誼活動歡喜登場
2013年5月LSD溶小體儲積症家族聚會
2013年9月DiGeorge症病友聯誼活動-病友戶外活動
2014年2月AADC缺乏症病友聯誼會
2014年8月 臺灣雷特氏症病友聯誼暨成立大會-物理治療師示範復健技巧
2015年10月先天性巨型黑色素痣聯誼活動大合照
2015年11月遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動齊相會