首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
團體育成與活動
團體育成推動歷程(2006~2010年)

2006年
 .1月台灣「結節硬化症協會」正式成立
 .4月 「威爾森家族」戶外旅遊康樂活動
 .4月「泡泡龍」病友香港行
 .5月外觀異常疾病病友聯誼活動
 .6月95年度罕見病友團體進階幹部研習營活動
 .7月南區原發性肺動脈高血壓病友聯誼暨醫學座談會
 .7月聽見人間最美的語言──威廉氏病友之音樂初體驗
 .9月尼曼匹克症病友聯誼會成立 集結力量爭取用藥權益
 .9月黏多醣症台港病友交流活動
 .10月小小人兒家族聚會相見歡 
 .10月 ALD動物園一日遊 父母為伴互加油
 .11月走出孤單,燃起希望──尼曼匹克症病友聯誼會活動 
 .11月泡泡龍總動員—台中歡樂行 
 .12月 2007原發性肺動脈高壓病友聯誼會年度活動 

2007年
 .3月 紫色花園的心靈之約---2007紫質症病友聯誼活動 
 .3月 「威」力再現---2007威爾森氏症醫療暨營養食品座談會 
 .4月 2007普瑞德-威利症候群及天使症候群之學術暨家屬座談會活動 
 .7月 2007天使威廉敲敲打打音樂營 
 .8月 人小志氣高--2007小小人兒年度聚會活動 
 .9月 凝聚力量爭取權益---「台灣AADC聯誼會」9.15正式成立 
 .10月 『第一次親密接觸』---2007外胚層增生不良症病友聯誼活動 
 .10月 中區威爾森氏症家族聯誼餐會 
 .10月 2007 ALD腎上腺腦白質失養症聯誼會活動 
 .10月 2007「快樂天使Angelman氏症病友聯誼會」活動 
 .12月 「原發性肺動脈高壓pph病友聯誼會」歲末年會活動  
 .12月 2007中區「TSC醫學治療新知暨教育講座」 
 .12月 2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會活動 
 .12月 2007泡泡龍如意隨心之旅活動 

2008年
 .
3月 TPPH聯誼會-初春年會 
 .3月 CMT醫療聯誼講座 
 .4月 『威爾森氏症』與『紫質症』鹿港豐富之旅 
 .4月 小小人兒醫療座談會 
 .5月 天使威廉家族『春季音樂親子體驗活動』 
 .5月 Angelman病友聯誼會醫療講座暨聯誼活動
 .7月 威廉斯氏症病友夏令營 
 .8月 泡泡龍病友協會發起人籌備會 
 .9月 AADC Family年度聚會 
 .9月 柯凱因氏症後群及早老症病友醫療講座暨聯誼活動 
 .11月 Angelman病友聯誼活動-社子花卉廣場半日遊 

2009年
 .2月原發性肺動脈高壓病友聚會
 .3月「銅」心齊力 2009威爾森聯誼活動
 .5月ALD與NP復健聯誼座談會
 .6月泡泡龍協會成立大會
 .7月螢火蟲家族之旅
 .8月大溪尋幽訪勝體驗之旅
 .9月紫質症聯誼會活動
 .9月威廉斯氏症病友聯誼會
 .10月泡泡龍中台灣新活力之旅

2010年
 .
3月 2010小小人兒科學之旅~軟骨發育不全症病友聯誼活動
 .3月 原發性動脈高壓病友聯誼會
 .4月 威爾森氏症病友聯誼會
 .4月 2010Angelman氏症後群醫療座談暨聯誼活動
 .6月 羅素西弗氏症病友聯誼活動心理衛生聯誼茶敘
 .6月 2010美麗心世界~外胚層增生不良症心理講座暨病友聯誼活動
 .7月 AADC Family年度聚會
 .8月 2010第四屆威廉斯氏症病友音樂夏令營
 .9月 紫質症病友聯誼活動~經絡、醫療聯誼茶敘
 .11月 安裘曼氏症(Angelman Syndrome)病友聯誼會活動

台灣「結節硬化症協會」正式成立
天使症候群病友聯誼會 ~成功~
泡泡龍病友香港圓夢之旅
CMT的第一次聚會~大家認真聽講
2009年6月泡泡龍協會成立大會
2009年9月紫質症聯誼會活動
2009年10月泡泡龍中台灣新活力之旅
2010美麗心世界~外胚層病友聯誼活動圓滿結束