回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
育成團體服務緣起
育成團體服務緣起

        罕見疾病種類繁多,病患需求差異性大,加上診療不易,因此,許多病家在陪著病患摸索照護、治療疾病的過程中,除了需要專業的醫療支持,病家彼此間的照護、資源尋求的經驗分享也相當重要。有些時候,病友對於面對相同疾病的擔憂,簡單的一個「我懂」的表情和眼神,就能給予他們極大的安慰和支持。病友及家屬間相互打氣讓他們不再是患病路上孤單的一群,彼此的經驗分享更讓許多新手病友或家屬少了許多迷惘摸索的冤枉路。

  為了讓更多患有相同疾病病友能找到更多彼此支持的力量,本會持續育成各病類病友團體,從病友聯誼會到正式協會,在各個階段給予必要的協助與關懷。

  對於尚未成立協會的聯誼會部分,本會的「罕見疾病病友聯誼會關懷訪視補助辦法」,可協助罕病相關病友聯誼會運作及減輕病友聯誼會幹部之負擔,並定期舉辦聯誼會幹部訓練,讓各聯誼會的會長、各區聯絡人可以增進與本會的聯繫與資源交流。另外,亦每年提供經費協助各聯誼會舉辦病友聯誼、醫療講座等活動。待聯誼會運作成熟,並評估能力、意願及其必要性後,將協助其成立協會,輔助其獨立運作,以達到自助助人的目標。 

  已由聯誼會正式成立為病友協會之組織,本會則依據「罕見疾病病友團體活動補助辦法」提供經費補助,範圍包括病友聯誼活動、罕病防治宣導與推廣、病友照護手冊編撰與教育訓練,及各項年度計畫等,以協助協會順利運作。