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課程內容     ▲Top

課程緣起 
採集.書寫.編輯營(part 1)
書寫,可以療癒,也可以分享。

  罕見疾病病友在社會上是弱勢的群眾,許多人因為不瞭解、不熟悉而對於此一群體感到陌生,但弱勢與陌生,卻讓這個群體有更多故事可以告訴大家。許多病友喜歡寫作,也寫得好,因此我們匯集病友的自身經驗,並與同是罕見疾病、卻不同病類的病友互相交流,與罕病病友組織採訪寫作工作坊,以「病友互訪→藝文充電→寫作討論→編輯出書」為目標,透過病友的密切互動,在信任中互助、學習;邀請藝文創作者參與會談,近距離感受創作者的態度技巧,開拓創作的眼界;讓病友幽微的情感、生命的嚮往,在筆下涓涓流出,集結成一本好書。


採集.書寫.編輯營(part 2)
螢火蟲兒,來編雜誌,玩玩吧!
雜誌活潑多元,篇數多,篇幅短,製作時熱鬧有趣,濃淡隨意,閱讀起來也輕鬆,是社群的理想舞台。

  
罕病族群很特殊,病種多樣,身在其中各有觀察省思,如果能聚合,一起採訪寫作、一起編雜誌,將胸中情懷化為滋養之泉,匯在一處園地發表,即使不成熟,也是別有韻味的桃花源,也提供外界訪視罕病的一景。罕病基金會多年來出版〈會訊〉,內容嚴謹專精,是病友們的倚靠。若將會訊視作母誌,翅膀下孕育子誌,由罕病者自編自寫,是特出的外一章。母誌以制度、政策面為主,子誌則以軟性抒發、成長交流為訴求。基金會曾於2011年首辦編採營,在那次實驗中,成員們展現旺盛的書寫熱情和堅持。過程中,每位成員須執筆五、六千字長文,是耐力和定性的考驗。因此若再一次舉辦編採營,或可轉變方向——編一份雜誌或專書,雜誌篇幅可長可短,執筆壓力減輕很多,適合一般病友,內容也更自由,可嚴肅可趣味,寫作、編輯時討論更多,分享性也更高。


課程目的
1.本計畫為一延續性方案,此為第一期規劃,由罕病病友共同合作,以「別冊」(雜誌)形式練習創作、排版。目的在培養對於文學創作有興趣之病友,能增加寫作、編輯、採訪之能力,完成後將先以網路露出方式刊載,並評估其他較適合的作品,搭配本會會訊進行專欄的刊出,待累積2-3期,並經成效評估後,再考慮出版別冊或專書。
2.除了參與營隊的成員外,也將在別冊中開放對其他病友徵稿,將可融入原有本會的「生命喝采」徵文的目的,讓遠地或臥床之喜愛寫作但無法參與討論的病友,也有機會展露其文字創作。
3.別冊是罕病家族的藝文展演場,營隊是病友文思的活泉,隊員從中學習雜誌的構成、編採書寫的樂趣、團隊討論時的創意之旅。透過營隊,激盪出分工合作,互助互信。並邀請外界人士來相互交流與充電,注入新資源。


營隊特色
採集.書寫.編輯營(part 1)
  
曾以病友由撰寫的生命故事為主軸,串起個人的生存、價值、夢想,寫下與疾病同生共存的人生旅程。罕病病友為社會上特殊且少見的一群朋友,市面上相關文學創作並不多,而由病友角色為出發點所撰寫的生命故事亦甚少。身體的成長與病痛,對於每個人來說,都會對日常生活有所改變,而本計畫文稿撰寫者皆為罕見疾病病友,相較於一般民眾,疾病對於他們的生命歷程更是造成了重大的影響。本計畫獲國家文化藝術基金會2012年第1期文學類出版補助,補助金額60,000元。


採集.書寫.編輯營(part 2)
1.編輯成員皆為罕病病友,族群特殊,相惜相知,是「同人誌」風味的雜誌。
2.除了病友間以訪談、書寫、讀書會為主軸,再邀請藝文創作者、導演講座、音樂賞析,來談談創作與品賞,開啟更大眼界。


課程進行方式
1.人數:9-12人。
2.隊員:由基金會主動邀約不同病類之罕病病友,成員組成部分來自曾經投稿生命喝采且表現優良者,以及講師及基金會推薦之病友為邀請對象。
3.成果:營隊結束時,每位成員完成一篇約6,000字的文章,並編輯成書。


課程紀錄     ▲Top


課程成果     ▲Top

採集.書寫.編輯營(part 1)
本計畫完成之作品已於20132月由張老師文化出版社出版《九個萬分之一的相聚》一書。

採集.書寫.編輯營(part 2)

本活動完成之作品已於20165月由罕見疾病基金會出版
《罕病人誌:今生相遇》一書。



師資介紹     ▲Top

 鄭慧卿老師
  
曾任張老師月刊副總編輯,資深文字工作者,著有《絕地花園》一書。曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依,至今依然。最愛漫遊發呆。她一直希望輕輕的過日子,自在無負擔,清簡無責任。過到了中年歲月,才知道這是「命好」,是別人的承擔,提供她得以閒散。真是不平等!她也認為,應該要盡點社會責任,做做功課的。因為當做功課,她常逃走。覺得苦。這次採訪這本書,讓她看見老病殘死的份量,知道了生命因繫情而負重,不是只有輕行漫步。人家問她︰「寫得苦不苦?」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字,還有清楚意識可表達,還有時間可讓自己常常逃走,這樣自由的生命,夫復何求?