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營養服務介紹

  眾多種類的罕見疾病當中,有一類是「先天性代謝異常疾病」,患者由於特定基因產生突變,導致體內缺乏某種酵素,或生化機制出了差錯,造成身體無法有效代謝食物中的某種成分。例如苯酮尿症為胺基酸代謝異常疾病,患者無法代謝一種名為苯丙胺酸的胺基酸,若無治療,可能會導致腦部傷害。嬰兒於出生後可經由新生兒篩檢檢驗是否罹病,若經複檢確認之後,醫療院所將進行治療,以期達到早期發現,早期治療之目的。

  確定診斷之後,大多數的先天性代謝異常疾病患者,是以飲食控制作為主要治療方式,營養諮詢為治療中重要的一環,患者若能依循醫師/營養師的飲食計畫,將可維持最佳的健康狀態。

  在臨床上,患者及其家屬常提出的疑問:「飲食方面需要注意什麼?」、「該如何準備食物?」、「可以吃些什麼?」等,為了有效的解答病友及家屬傷透腦筋的飲食問題,基金會提供營養服務項目,包括:營養諮詢(電話、email)、舉辦營養活動,未來將規劃低蛋白抵用卷補助計畫,以服務需要低蛋白飲食的先天性代謝異常疾病患者。除此之外,其他罕見疾病之營養相關問題,例如:吞嚥困難、其它特殊飲食控制等,同樣也會針對需求,給予適切的服務。如有任何疑問,歡迎請洽本會醫療服務組(02)2521-0717分機 151或153。