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方案緣起及目的

  在罕見疾病的專業團隊中,除了遺傳專科醫師、遺傳諮詢員、社工員、復健人員外,營養師更是不可或缺的角色,特別是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病來說,病友需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康,營養師之專業建議可協助家長為病友的飲食做好把關工作。因此,基金會於創立初期即自行聘僱並培訓專業營養師,除提供本會病友諮詢服務,並與各大教學醫院營養部建立合作管道,多年累積之經驗及彙整的教材,為國內罕見疾病營養服務奠定基礎。

  另外,為滿足先天性代謝異常病友的需求,本會陸續自英國、日本引進低蛋白食材及食品,每年提供給病患使用,同時開發及出版符合國人飲食習慣的食譜,使家長在家中也可簡易準備低蛋白飲食。而為讓家長更瞭解飲食控制原則以及增加實做經驗,基金會辦理一系列營養教室活動,多樣化的活動內容,使病友及家長不再為特殊飲食而傷腦筋。