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向麻煩SAY ”YES” -Seven禾煦

Seven禾煦,一歲確診為罕見疾病馬凡氏症
由於疾病導致的高瘦外型
成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌
而視力、骨骼及心臟功能嚴重受損
讓她歷經九次手術,二度急救心跳停止
目前僅存左眼0.03的視覺,與六顆瘤共生
和生命拔河的她
不向疾病降服的堅強意志,鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性
以畫筆代替白手杖,在生命的畫布上,
探索朦朧視覺中的怦然與感動!
努力實踐自己每個夢想,曾擔任廣播節目主持人、考取街頭藝人證照
用溫暖的聲音、豐沛的故事、鮮豔的畫作
詮釋出她最獨一無二的生命力!


疾病介紹:
馬凡氏症(Marfan Syndrome)為結締組織出現異常的遺傳疾病,病患給人第一眼的印象是又高又瘦,除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀,然而,其最嚴重之併發症為心臟的升主動脈(Aorta ascendens)剝離破裂,而造成病人的瘁死。馬凡氏症候群的罹病率依國外的統計約為五千分之一到萬分之一,國內並無統計資料,目前已知為Fibrillin (FBN1)基因的突變所造成,馬凡氏症候群的患者如果能早期診斷與早期治療,並避免劇烈運動,將可大大減緩併發症發生的時間。

專長
街頭藝人、活動/婚禮歌手、教育局特聘榮譽生命鬥士生命教育講師、圖文創作者

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媒體報導
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