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2006年活動紀事

二月份:
  2月14日 本會正式成為歐洲罕病聯盟(EURORDIS)之會員 

三月份:
  3月25日 舉行安麗日用品公司贊助之第三屆「One by One」罕病獎助學金頒獎活動 

五月份:
  5月2日 本會陳垣崇董事長暨研究團隊研發龐貝氏症療藥Myozyme4月間獲美國FDA獲准上市,舉辦研發成果記者會  
  5月6日 為強化病家於緊急情況對病友之救護應變,與紅十字會合作舉行南北兩場罕病緊急救護課程 
  5月22、23日 辦理「遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」研習會  
  5月25日 英文網站正式開張,建立國際交流平台,並發行英文電子報促成訊息流通 

六月份:
  6月10日 舉辦「我愛父親」才藝作品徵求活動,共85件散文及攝影作品獲獎  
  6月12、 13日  辦理病友團體進階幹部研習營,提升專業服務之技巧 
  6月17日 舉辦軟質飲食營養教室暨輔具推廣 
  6月23日 召開「衛署新生兒篩檢新政策配套不足,扼殺家長知的權利與選擇篩檢的自由!」記者會

七月份:
  7月1日 本會努力五年多的二代新生兒篩檢,終在7月1日獲政府具體回應正式接手實施新制 
  7月31日 本會曾敏傑副董事長等多位董事榮獲多項罕病個人服務貢獻獎與個案報告績優獎 
  7月29、30日  辦理南北2梯次大型活動,共232位病友與家屬、2位醫師、87位志工及同仁參與 

八月份:
  8月1日 為協助罕病家庭生育健康的下一胎,開辦罕病家庭生育關懷補助方案,共補助7個家庭5種病類之家庭  
  8月1日  開辦病友心理諮商服務,北區與呂旭立文教基金會合作、南區於與張老師基金會合作,提供病友心理諮商服務  
  8月2日 本會多項宣導教材榮獲衛署優良衛教教材徵選之肯定  
  8月3日 由國民健康局專案補助辦理之高中職罕病防治巡迴宣導起跑
  8月12日 舉辦「面對生命尊嚴,我們應該更謙卑」中外記者會

十月份:
  10月1日  由觀樹文教基金會贊助,本會代言人楊玉欣小姐主持的「角落欣世界」廣播節目於中廣流行網開播,第一季播出14集  
  10月3日 衛生署藥政處補助、與精靈劇團合作之「亮亮奇遇記」手偶劇校園巡迴演出,共宣導35場、20,737人參與 
  10月5日 本會榮獲第六屆國家公益獎團體獎 獲總統、副總統接見  

十一月份:
  11月1日 結合醫療救助、生活救助與安養照護三大計劃的「罕病全方位照護基金」募款活動起跑
  11月1日 本會多項方案單張、疾病單張與照護手冊出版  
  11月18日 第四屆「藍鵲家族」罕病獎助學金頒獎,由觀樹文教基金會贊助,共頒發9個獎項予222位得獎病友 

十二月份:
  12月15日  舉辦平安夜募款慈善音樂會

 

2月14日 本會正式成為歐洲罕病聯盟(EURORDIS)之會員
5月2日本會陳垣崇董事長舉辦研發成果記者會
5月22、 23日 辦理「遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」研習會
5月25日 英文網站正式開張,建立國際交流平台,並發行英文電子報促成訊息流通
6月10日舉辦「我愛父親」才藝作品徵求活動,共85件散文及攝影作品獲獎
6月23日 召開「衛署新生兒篩檢新政策配套不足,扼殺家長知的權利與選擇篩檢的自由!」記者會
12月15日 舉辦平安夜募款慈善音樂會