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2007年活動紀事

一月份:
1月06日  本會中部辦事處正式成立
1月19日  台科大EMBA校友會舉辦「希望 關懷 慈善音樂會」  
1月25日  本會代言人楊玉欣小姐獲得中央社所頒發十大潛力人物  

二月份:
2月10日  辦理「罕見疾病學童台北縣國小新生入學準備」說明會  
2月12日  本會正式推展「2007北區罕病病家到宅關懷團隊服務」  

三月份:
3月01日  「關懷罕見疾病病家電話問安服務」正式推展   
3月10日  辦理「96年罕見疾病南區學童入學家長座談會」  
3月10日  辦理「威」力再現—96年威爾森氏症醫療暨營養品講座  
3月14日  辦理「96年度南部罕病團體第一次定期團督」  
3月17日  長流美術館「千扇之美」慈善拍賣助罕病  
3月25日  辦理2007「守護身心健康 關懷罕病家庭」心理諮商講座  
3月30日  正式開辦「中部罕病病友感覺統合暨復健教室」課程  
3月31日  辦理「紫色花園的心靈之約」紫質症聯誼會活動  
3月24日  中部辦事處辦理「中山醫務社工系志工培訓課程」  

四月份:
4月15日 舉辦台灣Prader-Willi Syndrome 暨 Angelman Syndrome學術演講暨家屬座談會  
4月20日  孫燕姿小姐擔任本會2007年公益形象代言人  
4月20日  辦理「愛讓我們站在這裡」--罕病天籟合唱團感恩音樂會 
4月21日  辦理「全方位家庭支持課程(1)—兒童教養及親子按摩」活動  

五月份:
5月05日  舉辦「2007先天代謝異常疾病南區營養教室活動」  
5月06日  辦理「全方位家庭支持課程(2)—教育與治療的融合」活動  
5月06日  思薇爾內衣愛心義賣助罕病公益活動  
5月10日  辦理「社工專業研習—罕病的倫理反思及現代化的喪葬禮儀」課程  
5月26日 辦理「全方位家庭支持課程(3)—病家緊急救護課程Ⅰ」  

六月份:
6月02日 辦理「全方位家庭支持課程(4)—病家緊急救護課程Ⅱ」  
6月05日  由「身心障礙者保護法」修訂之「身心障礙者權益保障法」三讀通過。  
6月09日  南部辦事處辦理「2007南部病友白河一日體驗活動」  
6月20日  辦理「社工專業研習--身障者就業福利資源介紹」課程  
6月22~23日  與台灣弱勢病患權益促進會合辦「弱勢病患社工激勵成長團體」  
6月30日  參加「5180臺灣大哥大園遊會」並加入「5180捐款作愛心」公益活動  

七月份:
7月1日  辦理「2007北區罕見疾病種子志工培訓」課程  
7月4日~8月22日  南部辦事處辦理「快樂瘋一下」暑期課輔夏令營活動 
7月5日  美國PPH總裁拜訪本會,進行國際交流  
7月6日  舉辦「台灣罕見疾病暨遺傳疾病Tissue bank的未來」專家學者座談會  
7月13~15日  與台中榮總合辦「2007威廉氏病友音樂營活動」  
7月18日  新加坡罕病病友與醫師拜訪本會,進行國際交流活動  
7月21日  與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅰ」  
7月21日  中部辦事處辦理「2007中區病友復健實務課程」  
7月21日  本會病友參與「2007中華職棒明星全壘打助罕病」公益活動  
7月27日  參與台北市社會局委辦「身心障礙者生活重建及家庭支持服務方案實驗計畫」記者會  
7月28日  與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅱ」  
7月29~30日  辦理2007南區跨病類病友旅遊活動  

八月份:
8月5日  辦理2007小小人兒年度聯誼活動  
8月6日  開辦「2007罕病病友悲傷輔導服務方案」 
8月5~12日  協助肌肉萎縮症曾家兄弟紐約圓夢計畫  
8月18日  辦理威廉氏症暨尼曼匹克症聯誼會台中高鐵一日體驗活動  
8月25日  辦理「2007第一屆罕病病友運動大會」 
8月31日  辦理罕病病友團體社工團督課程  

九月份:
9月01日  參與ING路跑全國暖身賽(花蓮場)  
9月01日   於即日起本會與Yahoo!奇摩合作,協助病友進行網拍活動。  
9月2~3日  辦理2007北區跨病類病友旅遊活動  
9月07日  永慶房屋推動「用心無障礙 圓滿成家」公益助罕病活動  
9月15日  本會協助育成之AADC病友聯誼會正式成立  
9月22日  本會與如新Nu Cafe 藝文沙龍合作,成功開展病友就業新模式  
9月26日  本會正式成為「台北市社會福利聯盟」團體會員之一  
9月29日  有模有樣造型藝術工坊舉辦「第一屆寶貝蛋爬行助罕病公益活動」  

十月份:
10月02日  參與內政部社會司召開「身心障礙者輔助器具補助標準表」修訂會議  
10月13日  辦理「2007威爾森氏症聯誼會台中聯誼活動」  
10月14日  中部辦事處辦理「2007中區罕見疾病種子志工培訓」課程  
10月20日  辦理「2007快樂天使Angelman氏症病友聯誼活動暨醫療講座」  
10月21日  辦理「2007外胚層病友聯誼活動暨醫療講座」  
10月27日  辦理「2007 ALD病友聯誼會年度聯誼活動」  
10月27日  舉辦「2007先天代謝異常疾病中區營養教室活動」  
10月29日  辦理「2007聯誼會幹部研習座談會」  

十一月份:
11月03日  南部辦事處辦理「2007罕見疾病傳達希望畫展」活動  
11月04日  參與ING路跑全國暖身賽(台北場)  
11月04日  辦理2007「至親遠逝」北區生命教育講座課程 

1月06日 本會中部辦事處正式成立
2月12日 本會正式推展「2007北區罕病病家到宅關懷團隊服務」
3月30日 正式開辦「中部罕病病友感覺統合暨復健教室」課程
4月20日 辦理「全方位家庭支持課程(1)—兒童教養及親子按摩」活動
4月20日 辦理「愛讓我們站在這裡」--罕病天籟合唱團感恩音樂會
4月20日孫燕姿小姐擔任本會2007年公益形象代言人
7月4日辦理「快樂瘋一下」暑期課輔夏令營活動
7月6日 舉辦「台灣罕見疾病暨遺傳疾病Tissue bank的未來」專家學者座談會
7月29~30日 辦理2007南區跨病類病友旅遊活動
9月22日 本會與如新Nu Cafe 藝文沙龍合作,成功開展病友就業新模式
11月03日南部辦事處辦理「2007罕見疾病傳達希望畫展」活動