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2010年活動記事

一月份:
  
1月7日 本會舉行十週年紀錄片首映會,邀請各界貴賓、製作團隊及同仁與會觀賞 

二月份:
  2月7日 本會受邀參加永齡慈善基金會嘉年華活動及接受捐贈,病友並至嘉年華現場擺攤 
  2月22日 內政部委託執行之「2010居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫正式由本會承辦。並於3.23舉辦首波說明會。 

三月份:
  3月6日 本會舉辦「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會  
  3月13日 2010螢火蟲心靈電影院正式登場 

四月份:
  4月2日 本會曾副董受邀至北京清華大學進行罕病團體經驗交流演講 
  4月6日 因應二代健保修法,本會與醫改會等共同拜會行政院吳敦義院長與衛生署楊志良署長 

五月份:
  
5月1-2日 舉辦第二屆罕見疾病青少年人際成長體驗營活動 
  5月2日 台科大EMBA/EDBA校友會舉辦「罕見的搖擺」慈善爵士音樂會,連續四年捐贈本會,並邀請病友前往欣賞 
  5月9日 總統夫人周美青女士陪伴病友欣賞「乘著光影旅行」,共度母親節。 
  5月24日 與得利影視共同舉辦描寫陳垣崇董事長研發龐貝氏症藥物電影「愛的代價」首映記者會 

七月份:
  
7月11-12日 舉辦「北區2010螢火蟲家族暑期病友旅遊活動」,約150人一同出遊 
  7月14日 國際獅子會捐贈本會服務專車一部、咳嗽機3台以及輪椅4部 
  7月24-25日 本會南部辦事處舉辦第一屆手足成長營 

八月份:
  
8月1-2日 舉辦「南區2010螢火蟲家族暑期病友旅遊活動」約150人一同出遊 
  8月12日 本會曾副董當選全國兒童守護天使 

九月份:
  
9月2-7日 本會曾副董受邀至廣東醫療保險研究會及上海市兒科醫學研究所參與「罕見疾病學術研討會」
  9月4日 本會於高雄武昌教會舉辦「2010罕見疾病天籟合唱團南區公演音樂會」 
  9月10日 本會陳創辦人獲頒「法鼓山2010國際關懷生命獎—個人智慧獎」 
  9月25日 本會榮獲第二十屆醫療奉獻獎團體獎殊榮 

十月份:
  10月20日 就呼吸器拜會衛生署和健保局長官,爭取罕病優先納入使用居家呼吸器之對象 
  10月30日 召開二代健保修法說明會,邀請各病友團體代表與會 

十一月份:
  
11月2日 本會與聯廣人文藝術基金會合辦2010「因為有你 愛不罕見」公益廣告首播記者會 
  11月12日 「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」照原案三讀通過  
  11月14日 本會舉辦2010罕見疾病獎助學金頒獎典禮 
  11月29日-12月3日 陳董事長與曾副董赴香港參加亞太人類基因年會

十二月份:
  
12月2日 陳常董受邀參與立法院二代健保公聽會 
  12月10日 舉辦「國際醫療合作代行檢驗成果發表」記者會 
  12月6-21日 與中國廣播公司共同辦理「擁抱希望傳送愛」愛心義賣活動 
  12月11日 張老師文化「微笑天使專案」,贈書本會3523套書籍 
  12月21-24日 曾副董赴北京參加「關注罕見疾病研討會」 

2月22日內政部委託執行之「2010居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫正式由本會承辦
3月6日本會舉辦「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會
4月2日本會曾副董受邀至北京清華大學進行罕病團體經驗交流演講
5月24日與得利影視共同舉辦描寫陳垣崇董事長研發龐貝氏症藥物電影「愛的代價」首映記者會
9月10日陳常董獲頒「法鼓山2010國際關懷生命獎—個人智慧獎」
9月25日本會榮獲第二十屆醫療奉獻獎團體獎
10月30日本會召開二代健保修法說明會,邀請各病友團體代表與會
12月10日舉辦國際醫療合作代行檢驗成果發表記者會