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2017年成果報告part2

項目十五:微型保險 
  罕見疾病病友由於疾病的因素,往往被一般商業保險視為具有較高風險的對象而拒絕承保。相較於無法負擔商業保險的經濟弱勢族群,病友們就算是有錢也買不到保險。
  秉持著持續為病友尋求更健全保障的信念,基金會於2012年7月創新推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」,與泰安保險公司專案合作,替基金會所服務的病友們投保微型保險,期待這樣的社福創舉能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻,維繫家庭並減緩濟重擔不至於崩解,更重要的是能藉著保險的即時援助與支持重整生活,讓病家早日回歸到原本生活的常軌。
  2017年持續為3,207位病友辦理投保,合計投入經費1,220,977元,相較於去年成長了194位,為更多罕病家庭的日常生活安全增添一份保障。

項目十六:入學轉銜暨校園宣導服務
  因為疾病的多元與特殊性,罕病的孩子在入學前需要更周延的規畫與考量。本著讓每一位罕病學子都能順利就學並獲得適切教育資源的信念。本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除辦理學前說明會外,更於每學期前彙整全台各縣市的鑑定安置入學資訊,主動與家長聯繫,讓家長能充分掌握各項申請流程與細節,協助病童順利進入適合的學校就讀。
  而對就學階段的罕病學童,本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,希望藉由宣導增進認識,進而獲得更多的接納與關懷。本會根據不同的宣導對象,逐步調整教材與內容,以發揮更大的宣導效益。2012年起,更與社團法人台灣弱勢病患權益促進會共同推行「罕病大專特教生校園支持服務種子培訓計畫」。

1. 入學轉銜服務

  2017年「入學轉銜諮詢服務」成功輔導50位學童取得合適的就學資源;其中更有一位學童經過鑑輔會順利就學安置成功。小小新鮮人中有23位讀普通班、5位資源班、11位特教班、2位在家教育,3位進入特殊學校,1位辦理緩讀。本會亦由2012年度起開始追蹤入國中、高中及大學的罕病學子,期望罕病學子在每一個就學階段皆能獲得最佳的就學品質。

2. 校園宣導服務

  2017年共進行了35場校園宣導,有5,114人參與。宣導型態以全校性、年級性、班級性與特教老師宣導為主;利用各病類的手操偶(如小胖威利、玻璃娃娃、泡泡龍等),搭配「螢火蟲亮亮的故事」宣導影片,寓教於樂讓小朋友輕鬆認識罕病。推動「說故事媽媽宣導」,透過大型罕病故事書,以輕鬆、溫馨的故事,讓小朋友們建立對罕見疾病的觀念,並學習如何關懷周遭特殊的朋友。

3. 罕病大專特教生校園支持服務

  2017年規劃2場「罕病就業初探講座」共有84人次參加,安排有關身障就業資源及青年職涯發展等主題,讓罕病畢業生可以知道政府所提供的服務與資源;另也與台灣障礙者權益促進會合作安排2場次身障職人分享,讓大家可以了解實際就業經驗,期望可以促進罕病學生提前準備,以順利進行生涯規劃。

項目十七:潛能開發表演工作坊
  罕病病友,有些因身體結構或肢體功能受損導致行動不便,平時少有機會參與各項活動;有些因外觀容貌特殊,承受社會誤解與異樣的眼光,身心受到疾病的折磨,抑鬱低落情緒難以抒發。為了幫助他們走出生命的陰霾,期待透過藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞力量,勇於面對生命課題。因此本會於2003年起,籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊」,包含了「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」,近年來更是開拓許多藝文創作工作坊,希望經由各種藝術體驗及創作豐富生命。
1. 心靈繪畫班
  2017年北區舉辦了3期心靈繪畫班,以A、B兩班區分為高、低年級兩組於每週六由王蓮曄、白景文老師共同攜手進行教學。30週的課程裡,有2,262人次參與。
  今年心靈繪畫班成果展以「花」為主題,於11月1日至12日在國立臺灣藝術教育館中展出「花旅奇緣」特展。除了繪畫作品及學員們的個別立體作品之外,今年首次嘗試了大型立體裝置藝術的創作,由學員們設計,在學員、家長、志工及老師們通力合作之下完成9件大型裝置藝術。本次展覽有35種病類,67名病友參展,共展出55幅平面作品及數十件的立體創作,同時台灣郵政協會贊助每位學員製作的個人化特製郵票也在現場展出。
    長期關心病友的台北君悅酒店,特別與本會攜手合作,自11月30日起至2018年1月1日舉辦「台灣之美‧耶誕傳愛」罕病病友慈善畫展,現場展示了22幅由病友繪製的畫作,讓他們的作品被更多人看見。

2. 罕見天籟合唱團
    2017年9月16日由傅上珍老師領軍的北區天籟合唱團於台北浸信會懷恩堂舉辦「天籟原聲‧罕見攜手」音樂會,共有53位病友,45位家屬參與演出,當天近百人的合唱團、兒童團及成人團演出多首合唱曲目,美少女團更帶來兩首英文歌曲演出,透過病友家庭動人的生命故事影片,讓大家感受到淬煉後的生命,今年並邀請到玉山「台灣原聲童聲合唱團」與會,和兒童團小朋友一起演唱「Kipahpah ima拍手歌」以歌聲締結友誼,展現對生命的熱愛與堅毅。
    中區合唱團目前有21位病友,20位家屬參與團練,在許恩綾老師親切活潑的帶領之下,於10月22日在台中大墩國小舉辦「天籟十年‧童話傳愛」音樂會,邀請大開劇團參與編劇,藉由童話戲劇及中區病友畫作,以精彩的音樂劇來傳達對罕病尊重、接納的訊息,並配合團員們的自創詞曲,讓觀眾感受罕病家庭的心路歷程及對各團體的支持及感謝。
    梁華蓁老師所指導的南區合唱團,共24位病友與26位家屬參與練習,團員從看不懂音符到將生命故事寫入歌詞創作,9月23日於高雄文化中心至善廳舉辦的「天籟十年‧罕見大愛」感恩音樂會,由表演家合作社編導張漢軒老師串連每個人生命故事,撰寫出結合愛、成長、蛻變的音樂劇,透過音樂讓學員們用愛相互扶持、並肩成長。

3.愛與希望寫作班
  2017年持續辦理「愛與希望寫作班」課程。「愛與希望寫作班」以病友為主體,講師的引導與批改建議為輔,分享學員間的成長故事,更透過議題的討論,認識自己也看見他人,共有9種病類15位病友及家屬參與。愛與希望寫作班與罕見心靈繪畫班、禪繞畫,於國立臺灣藝術教育館展出《花旅奇緣》年度成果,寫作班編排了《愛.寫作》刊物,由學員們撰寫、採訪的報刊,彰顯他們對於周遭生命的觀察,實踐「書寫,可以療癒,也可以分享」的宗旨,讓大家看到他們的文采外,亦讓更多社會大眾「看見」罕見疾病。

4. 生命故事工作坊
    中部辦事處則特別舉辦為期6堂的「生命故事工作坊」,講師先以「內心中的廚房」為題,引發出學員心中的畫面;請學員們帶來「回憶中的食物」,古早味豆花、菜圃蛋等,帶大家回到過去的時空,溫馨畫面充斥心中;以文字、攝影實作,紀錄生命的光彩,在說故事的過程中,大家整理自己的生命歷程,挖掘長期隱藏的自我,將自己的故事生動地說出來,期待病友及家屬們未來亦可以成為罕病宣導的生命講師種子,散播堅毅的生命力。

5. 禪繞畫及影像創作
    為鼓勵罕病家庭接觸不同的抒壓方式,北區特別與外部合作,在扶輪社資助下,首次辦理禪繞畫課程,從4月至10月共進行12次課程,約有20位病友及家屬參與。成員們從開始畫畫時無法專心、掛記著雜事,到進入專注的狀態、摒除雜念,享受自由創作帶來的愉快心情。上課期間,大家除了呼朋引伴一起學習,下課後在社群網站分享自己的作品,還有媽媽級的同學主動提供美味點心,讓大家「身」「心」得到雙重的滋養。也有成員經由老師的指導後,將美麗作品作成書籤出售,受到消費者的喜愛。

6. 中區影像創作計劃
    紀錄罕見生命中的重要時刻是每個罕病家庭的期盼,本會透過靜宜大學大眾傳播系奚浩老師的引薦,10名學生與7組罕病家庭於3月至6月,開啟團隊合作的契機,學生在課程的引導下走入罕病世界,透過鏡頭擴大人生視野,罕病家庭在過程中學習影像拍攝技巧,走進影像創作的領域,這也是本會首次嘗試。他們互信、互助用最真實的經歷呈現6位罕見的生命。以病家的角度出發,用生活體驗來呈現生命的不同。並於10月18日一齊參與「靜靜紀錄.罕你點滴」公益紀錄短片成果發表會,藉由不同風格和拍攝手法,道述出不一樣的罕病歷程,讓社會大眾了解罕見疾病的獨特及多樣性。這樣跨界的合作是不同專業對罕病的協助,同時展現年輕世代對社會弱勢族群的關心支持。

項目十八:病友暨家屬休閒服務
    由於照顧上的壓力、身體及疾病造成的限制,加上國內無障礙環境還有努力的空間,罕病家庭要出遊真的不是一件容易的事,自2003年起本會每年皆舉辦各種不同類型的休閒體驗活動,希望讓鮮少出門的病友,在基金會、醫護人員及志工的專業協助下,能有難忘的滿滿回憶,同時也透過活動的參與,增進病家經驗交流、增進情感聯繫的積極意義。
1. 暑期病友旅遊
    今年北區病旅帶領病友搭乘火車前往花蓮地區,欣賞東海岸山水一色的絕美風景,傍晚入住「煙波大飯店」舒放身心,隔日早晨來到遠雄海洋公園欣賞園區活動,多樣精彩的活動無不拍手叫好。南區病旅前往南投日月潭搭船愜意欣賞渾然天成的湖光景色,向晚入住飯店享用豐盛晚餐後與精彩的晚會活動。隔日一早便到「九族文化村」暢遊園內的遊樂設施並體驗台灣的原住民文化,午後則搭乘日月潭纜車,欣賞廣闊的山谷和明潭景色,圓滿畫下美好的句點。

2. 北中南一日體驗輕旅行
考量部分病友身體負荷或不便過夜,為讓鮮少出門的病友能創造豐富的旅遊回憶,本會多年來持續舉辦各種不同類型一日輕旅行,結合企業贊助資源與愛心志工的協助,讓病友家庭能透過小旅行得到喘息支持、增進病家間的情誼。
    南區一日遊帶領大家乘坐時光機飛向富有歷史文化氣息的台南家具產業博物館及十鼓仁糖文創園區,探索兩園區百年的人文藝術及台灣文化,隨後安排園區必看之表演「夢糖劇場」,強化玻璃可一覽傳統工廠的原貌,搭配十鼓擊樂團時而柔美又激昂的擊鼓與樂器聲更讓病友們驚豔,引領大家進入歷史、工業與藝術文化交織的璀璨旅程。
    中區一日遊則是前進苗栗與雲林的生態農場,透過農事、米食DIY體驗,感受自然的無窮魅力;此外,在众社會企業林崇偉教授與夥伴們的盛情邀約下,23位罕病家庭在台中外埔的葡萄園下品嘗美酒佳餚,彷彿置身法國農莊享受難得的法式浪漫。
    北區一日遊是在「富邦人壽」愛心志工陪伴中,病友家庭參訪了宜蘭蘭陽博物館、窯烤山寨村以及香草菲菲芳香植物博物館;「理慈國際科技法律事務所」愛心夥伴則是陪伴病家同遊「郭元益糕餅博物館」,品嘗百年美饌傳統糕點;而「昇恒昌企業」協助首次聯誼聚會的色素失調症病友們,經驗交流增進情感。

3. 家屬喘息團體:罕爸合唱團
  在「表演工作坊成立」初期,爸爸們往往在教室後佇立放空、一個人消磨時間,等到課程結束才又出現。面對子女受罕病囹圄、龐大的醫療開銷,以及所衍生的壓力,罕爸往往一肩默默扛下。在看似堅強的外表下,其脆弱的一面往往無所依靠無處抒發。「不落跑老爸俱樂部」,就是希望能為罕爸們打造一個自在的小天地,讓他們能透過聚會輕鬆地聊天打屁、排解思緒,更為彼此相挺打氣。
    2017年,罕爸們為給觀眾帶來全新感受,特別苦練許多經典歌曲,從70年代巨星劉文正的經典名曲「熱線你和我」、紅極一時的高凌風組曲包括瓊瑤電視劇主題曲「煙雨濛濛」以及膾炙人口的「冬天裡的一把火」和「燃燒吧火鳥」,走遍全台,從罕病音樂會、扶輪社演出、唱到企業家庭日與尾牙,每每演唱都將氣氛炒到最高點。新的一年,罕爸們同樣帶著男人真性情持續關愛著家人朋友,不停勁歌熱舞將罕見的愛唱出去。

4. 罕爸型男大主廚廚藝競賽
2017年的父親節前夕,這一群平日辛勞的罕爸想用不同的方式與家人慶祝,而美食就是最好的方式,基金會首次舉辦罕爸型男大主廚廚藝競賽,讓平日鮮少下廚的爸爸們捲起衣袖洗手作羹湯。而要煮出一桌美味料理,並不是一件容易的事。不過罕爸們依舊勇於挑戰,決定來場廚藝初體驗,用美食征服家人的味蕾,度過一個溫馨的父親節。

項目十九:就業促進服務
    本會自2007年起推出「罕病病友就業促進服務方案」,已邁入第10個年頭。這當中協助了近20位的病家,將其興趣專長延伸成為謀生技能,藉由公益合作的機會,讓病家的手作物能被社會大眾所看見;透過自立謀生,鼓勵病友走出來、建立自信,同時增加病家的收入,讓他們不再只有接受別人的幫助,而能夠學著自主與回饋。
    2017年度在眾多愛心企業、團體大力邀約下,增加許多初次合作的擺攤邀請及商家的寄賣服務,東翔重機公司、中國人壽、如新善的力量基金會、富邦人壽等多家企業在公司內部自主性的發起病友手作物認購活動,用最實際的行動肯定及鼓勵病友的努力。另外還有瓏山林蘇澳冷熱泉度假飯店及3cafe studio等商家在商店裡設置展示櫃,讓病友家庭有公開販售的機會。

項目二十:獎助學金頒發
  學習對罕病學子而言雖困難重重,但他們卻努力在各領域中開拓屬於他們的天空。罕病獎助學金設立的目的即為協助罕病學子順利就學,鼓勵他們在學業、才藝、服務之全方面發展,更透過獲獎者自身寶貴的求學經驗以激勵、啟發更多病友。自2003年正式開辦「罕見疾病獎助學金」方案以來,截至2017年止,已有4,7031人次獲獎,頒發獎金更計達26,001,000元。在此也期盼社會各界持續愛心援助,一同打造罕病學習無礙。
    在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續七年的支持下,罕見疾病獎助學金頒獎典禮已經邁入第十五屆,本屆共頒發九個獎項,有331位、多達90種病類的罕病學子獲獎,共發出2,125,000元獎金。隨著每一位上台受獎的得獎者,我們得以看見他們一路走來的深刻銘心。或許他們生命的燭光時而飄渺黯淡,但在學習路上,他們以堅定的信念奮力向前,以喜閱人生的態度開創未來,這一份不凡的榮耀值得我們一同喝采!

項目二十一:團體育成及活動補助
  罕見疾病種類繁多,病患需求差異性大,在照護與成長的過程中,病患與家屬除了需要醫療專業外,病家彼此間的支持與鼓勵更是不可或缺。為促進同病類之病友能凝聚彼此,組織充權,繼而形成互助資源網絡,本會自1999年創立之初即制定「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,另針對單一病類聯誼會亦制訂相關辦法提供經費補助,協助病友及家屬間的聯誼活動舉辦。截至2017年,共補助478件病友團體辦理活動及會務,總補助金額為57,800,348元。
  由於罕病團體育成過程中,每個團體有各自的生命週期,本會希望將這些正式或非正式團體各自形成一個互助圈,目前已完成87個互助圈,期待逐年增加,朝向250種病類互助圈。

項目二十二:專業人員訓練
  近年來,針對會內及各類專業人員,本會持續提供專業課程及訓練,希望維持高品質的服務提供,促使專業人員在專業上自我激勵及成長;藉由經驗傳承與分享,讓同仁們在服務中激發出創新的能量,使機構的工作內容有多元化的發展,進而使罕病社會工作專業服務模式更加精進。
  今年度共舉辦2場專業人員研習課程,分別為「罕見疾病大專研習課程」及「罕見疾病教師研習課程」。

1. 罕見疾病大專研習
    今年本會首度進入校園宣導,主動提供罕見疾病相關課程,讓莘莘學子們有更多機會能接觸並了解罕見疾病。於9月份舉辦首次的「罕見疾病大專研習課程」,有醫學系、藥學系、營養系、社工系及生物技術學系等15個科系,共54位來自北中南各地的大專生至臺北教育大學參與。以「先天性代謝性罕見疾病」為主軸,基金會邀請生物系副教授講授遺傳學奧秘;專科醫師介紹罕見疾病並分享案例;藥師分析現今罕見疾病用藥景況;營養師說明罕病病友的營養調配以及基金會創辦人分享生命故事。使參與課程的學員明白是基因變異造成罕見疾病的發生,罕病病友所面臨醫療診治的限制、生活上的困境及社會大環境的偏見與歧視等難處,期許激發學員潛在的同理心,關懷弱勢,給予溫暖。

2. 罕見疾病教師研習
    如同一般學童,罕病學童在學齡階段進入校園學習新知,與同儕及師長們相處建立社交關係;對教師而言,班級上有一位罕病學童,該如何調整適當的教學模式,是一大挑戰。為增進教師對罕見疾病的認識,本會在9月份辦理「罕見疾病教師研習課程」,共有15位分別在幼兒園至國中任職的教師們參與。基金會特別邀請台北馬偕醫院遺傳諮詢師,從罕見疾病的定義、基因遺傳知識逐步帶入介紹校園中常見的罕見疾病;以及曾在台北市立中山國小服務的退休教師,分享自身所帶領的班級裡有罕病學童,如何做事前準備、與家長們溝通、引導同儕互助及教學方式等經驗。讓教師們不再為此深感戒慎恐懼,反能從中協調以達共融。

項目二十三:政策遊說&議題倡導
    
秉持著「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」的信念,本會自創立之初,即開始著手推動醫療人權的提倡、致力於病患權益的爭取及政策制度的改革,由逐步累積的病患服務經驗裡,窺探病友們的真實需求、傾聽病友的聲音,並與病友團體進行對話,輔以實際個案及相關統計數據,以具體的訴求和專業的論述進行政策遊說,讓罕見疾病病患的生存權益,絕不因「罕見」而不被看見。
1. 罕病子法修完成 督促工作才開始
(1)「罕見疾病防治及藥物法」
於2015年完成第三次修法後,為配合修正內容,相關子法也須隨著訂定或修改。經過2015年的多次會議討論,於2016年正式公告新增了兩個子法:「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」及「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」;而與病友最為直接相關的「罕見疾病醫療補助辦法」,則於2016年9月底預告草案出爐,但因內容大幅修正,對病友權益影響極大,故本會緊急召開專家會議,彙整各方意見後,於預告截止前提出本會建議版本,期盼修正之補助辦法能更符合病友家庭的實際需求。

(2)「罕見疾病醫療補助辦法」
補助內涵包括罕見疾病的預防、篩檢,依全民健康保險法未能給付之診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、特殊營養諮詢、居家醫療照護器材所生費用等,且此辦法規範了申請條件及方式、申請人資格、補助額度等,與病友預防、醫療照護至為相關。而國民健康署也釋出善意,於草案預告後至2017年間,召開兩次討論會議,前後有陳潤秋副署長及王英偉署長拜會本會實際了解病友家庭之需求後,方於2017年9月8日正式公告為「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」,並自發布日起施行。至此,本會自2013年開始推動之罕病法修法終告完成,不過修法後,法條內容是否能徹底落實照護罕病家庭的心意,才是另一個工作的開始。

(3) 罕病法之相關預算與執行狀況
為此,上網查找了國民健康署及其菸品健康福利捐專區之資料,發現應使用於罕病之2.7%菸捐不僅沒有全部用於罕病,而且還有剩餘金額。因此,本會著手撰寫說帖,向國民健康署、立法委員等提出訴求,盼能促請政府盡速依罕病法擴大各項補助,且依法制定預算並公布各項經費使用狀況以落實罕病法之立法初衷。後續本會將秉持著壓力團體的角色,持續督促政府落實新法。

2. 罕病相關權益 持續追蹤下去
    除了罕病法之外,與罕見疾病醫療、照護、福利相關的還有健保、身障、長照、病人自主等議題,本會也都進行相關追蹤與參與。
健保是攸關罕病診斷治療的第一道防線,雖然在本會先前的爭取下,目前罕見疾病用藥有自己的小總額,不至於因罕藥昂貴而使病友變成人球,但也因為此總額仍會影響醫院的點值,而讓新的用藥難以進入健保給付,甚至有誤解者認為健保在財務狀況不佳下應先放棄救罕病的聲音。為此,本會頻頻向各界提出說明,也拜會全民健康保險會的委員等,希望讓更多人認識罕見疾病的用藥困難與重要,而能更為罕病患者設身處地著想。而我們也很欣喜看到2017年最後一次的健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,能一口氣通過兩種新的罕藥納入健保給付。
    身障鑑定新制自2012年7月開始實施時,雖然本會曾積極爭取罕病的身障權益保障,但施行5年來,或許政府機關人事更迭,或許規定設立之初的精神已經走味,本會於2017年下半年接獲不少病友換證、鑑定、申請福利資源上面的各種問題,經向相關單位反應、討論,有些問題已經順利解決,但也有部分狀況還待進一步爭取。為此,本會預計於2018年辦理罕病身障證明普查,一來瞭解各病類的障別分佈,二來也可以收集病友的各種問題,以作為本會積極與政府對話、爭取病友權益之依據。

項目二十四:志工培訓與服務
    志工服務類型分為行政、表坊、活動、攝影和輔導志工,行政志工,總是沉靜穩重地處理文書庶務;活動志工,無私的奉獻是每場活動最大依靠;攝影志工,透過影像紀錄還原重要的時刻;輔導志工,是病友家庭的心靈驛站。
    在2017年,行政志工服務有241人次,服務總時數為929.5小時;表坊志工624人次,服務2,375.5小時;活動志工270人次,服務2,168小時;攝影志工58人次,服務390小時;輔導志工69人次,服務345小時,每一刻的付出都是愛的積累。此外,北區有29人、中區10人、南區9人,新增成為螢火蟲志工的生力軍。

項目二十五:大眾宣導暨公益行銷
現在的資訊來源多元,民眾可以從各種媒體管道取得訊息,運用不同媒介,與邀請公益大使協助推廣,將罕見疾病的常識,傳遞給一般民眾,認識罕見疾病,進而接納與幫助。而各項罕病服務需要社會資源的協助,除了大眾的小額捐款,結合企業資源,將罕病病友的各項需要,藉由各式宣傳管道,傳遞至各媒體分眾。

1. 罕病公益大使 傳遞愛與關懷
    公眾人物的號召,最能鼓勵民眾關懷罕病病友,多年來,許多民眾也因為罕病公益大使的宣導,用實際行動幫助病友。2017年基金會邀請王建民、曹竣揚、孟耿如等人,與罕病病友一同拍攝平面廣告,並錄製廣播廣告,將罕病的需要,透過捷運燈箱、公車車體、會訊、海報與電台傳播出去。另外,也請女子團體「伊梓帆」拍攝9527發票愛心碼形象稿,讓民眾知道如何幫助罕病。
    除了公益大使們的熱情相助,更有許多單位的鼎力支持,才能使公益大使與罕病病友的愛傳遞出去,如郭元益婚紗免費提供場地與拍攝;展逸國際行銷有限公司協助安排公益大使王建民拍攝;美商如新集團、觀樹教育基金會、賽諾菲公司支持捷運燈箱與公車車體的廣告刊登。感謝各個愛心單位的幫助,才能將罕病的需要,為更多人知道。

2. 企業合作 募集罕病所需資源
    單靠基金會的力量與資源,絕對無法完成罕病的各項服務,成就好的事情,也需要企業、社會大眾資源與人力的協助。一整年來,每當服務罕病病友有所需要時,總會有來自各界的愛心,讓我們一次又一次完成各項任務。包括:台塑企業王詹樣公益信託的多年支持罕病服務;富邦人壽、理慈國際科技法律事務所,帶著病友到宜蘭、桃園等地遊玩;君悅飯店、台灣郵政協會支持繪畫班展覽,讓罕病兒用畫筆揮灑夢想;SOGO基金會好小孩歲末送暖;財團法人中華蓋天淨光禪修協會邀請病友參加消災祈福活動;至聖工業舉辦愛心周活動;台北木柵動物園與高雄壽山動物園,邀請合唱團用歌聲迎接聖誕;台新你的一票決定愛的力量活動支持罕病兒管灌營養品;NuSkin直銷商大會,邀請病家設攤,推廣病家產品;各公益平台,如Yahoo、樂公益、台哥大、亞太電信與中華電信用戶的捐款支持;稻田電影工作室協助拍攝罕病微電影;Fma德懋公司的公益自行車車衣捐助;展路公司發起「童心鞋力 愛不罕見」愛心贈鞋活動;安致勤資公益信託邀請原聲合唱團演出;俊霖公益信託邀請病友看紙風車劇團演出;富邦集團「台北馬拉松捐助晶片做愛心」。

項目二十六:媒體宣傳
1. 華視新聞雜誌-看見罕見生命力

    訊息的來源,除人際溝通,各式的媒體更是現代人獲得資料的重要管道。想讓更多民眾了解罕見疾病,需要靠媒體的訊息傳遞。
    2017年基金會總共製播8集「華視新聞雜誌-看見罕見生命力」,有《我家的真情罕爸》中,罕病家庭同心協力、互相扶持,陪伴孩子和病魔搏鬥的過程與成果;《夢想在路上》兩位罕病青年不畏病痛,勇於追夢的人生之旅;《年輕世代投身公益》,靜宜大學大傳系的師生及台南藝術大學研究生均運用他們的所學專長,來幫助罕見疾病這樣的弱勢族群被更多人認識。每個主題都帶給民眾震撼,以及思考社會中罕病病友面臨的問題。

2. 愛點名 罕病公益微電影上映中
    2017年,基金會首次拍攝罕病公益微電影,如何用簡短的影像說故事,也是拍攝微電影前所思考的重要問題。拍攝前,特別邀請與基金會有多年合作經驗與專業的影像工作者,如黃小棣老師、瞿友寧導演、黃嘉俊導演與賴俊羽導演,提供微電影拍攝前的專業建議,期待在有限的資源之下,拍攝一部讓人共鳴的影片。
    從多人中徵選出新秀導演-施岑諺,拍攝之前特別訪談十多位罕病病友與家屬,深入瞭解病友所面臨的種種困境。劇本從病友的視角切入,如微電影一開始的對白「現在開始點名,點到的請坐下」,點出病友的種種不可能,以及他們心中仍希望化不可能為可能。罕病公益微電影「點名篇」,除了由專業演員林子熙演出罕病病友,也加入紀錄片型態,由真實的病友述說自己對未來的期待。完成微電影後,在財團法人觀樹教育基金會、肯邦國際股份有限公司與NU SKIN如新集團的支持下,讓微電影透過Facebook與YouTube,讓更多民眾看見。

3. 廣播廣告-聽見罕病的聲音
    透過廣播,讓愛傳遞無界限,2017年基金會持續邀請公益大使錄製廣播廣告,讓民眾聽見罕病的聲音,包含旅美強投王建民、那一年我們追的女孩宋芸樺、台灣網球好手盧彥勳、吳念真、江蕙、張鈞甯、孟耿如,都用他們最真誠的聲音,邀請民眾幫助罕病家庭,讓愛傳遞到每一位罕病病友。

項目二十七:研究出版及國際交流
    為強化國內罕見疾病學術研究水準,本會於1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」 及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究,以作為本會或政府推動罕病相關政策方案的參考;後者則是為鼓勵更多國內博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2017年底為止,共計委託40項研究計畫,累積補助款項為1,674萬元;共獎助104位博碩士生論文,累積獎助共計408萬元。
    此外,為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識,本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播,定期更新本會官網、發行電子報。截至2017年底為止,本會與外部合作出版4本書籍,自行出版罕病系列叢書24本,罕病照護手冊21本;會訊(季刊)共發行72期,發行總數量近78萬9千份;系列單張共計製作131種;影音光碟共19種。
    至於在國際交流方面,2017年,本會國際交流的大事,莫過於曾董事長受邀至聯合國進行專題演說,此舉也證明台灣這二十多年來經由本會的努力下,豐碩的成果被國際社會所看見予高度肯定,另外也參與3場亞洲的罕病議題或相關照護交流活動。