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2016年成果報告part2

項目十五:微型保險
  罕見疾病病友由於疾病的因素,往往被一般商業保險視為具有較高風險的對象而拒絕承保。相較於無法負擔商業保險的經濟弱勢族群,病友們就算是有錢也買不到保險。
  秉持著持續為病友尋求更健全保障的信念,基金會於2012年7月創新推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」,與泰安保險公司專案合作,替基金會所服務的病友們投保微型保險,期待這樣的社福創舉能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻,維繫家庭並減緩濟重擔不至於崩解,更重要的是能藉著保險的即時援助與支持重整生活,讓病家早日回歸到原本生活的常軌。
  
2016年持續為3,055位病友辦理投保,合計投入經費919,602元,相較於去年成長了308位,為更多罕病家庭的日常生活安全增添一份保障。

項目十六:入學轉銜暨校園宣導服務
  因為疾病的多元與特殊性,罕病的孩子在入學前需要更周延的規畫與考量。本著讓每一位罕病學子都能順利就學並獲得適切教育資源的信念。本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除辦理學前說明會外,更於每學期前彙整全台各縣市的鑑定安置入學資訊,主動與家長聯繫,讓家長能充分掌握各項申請流程與細節,協助病童順利進入適合的學校就讀。
  而對就學階段的罕病學童,本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,希望藉由宣導增進認識,進而獲得更多的接納與關懷。本會根據不同的宣導對象,逐步調整教材與內容,以發揮更大的宣導效益。2012年起,更與社團法人台灣弱勢病患權益促進會共同推行「罕病大專特教生校園支持服務種子培訓計畫」。

1. 入學轉銜服務
  2016年「入學轉銜諮詢服務」成功輔導70位學童取得合適的就學資源;其中更有一位學童經過鑑輔會順利就學安置成功。小小新鮮人中有29位讀普通班、17位資源班、17位特教班、1位在家教育,1位進入特殊學校,5位辦理緩讀。本會亦由2012年度起開始追蹤入國中、高中及大學的罕病學子,期望罕病學子在每一個就學階段皆能獲得最佳的就學品質。

2. 校園宣導服務
  2016年共進行了48場校園宣導,有8,749人參與。宣導型態以全校性、年級性、班級性與特教老師宣導為主;利用各病類的手操偶(如小胖威利、玻璃娃娃、泡泡龍等),搭配「螢火蟲亮亮的故事」宣導影片,寓教於樂讓小朋友輕鬆認識罕病。推動「說故事媽媽宣導」,透過大型罕病故事書,以輕鬆、溫馨的故事,讓小朋友們建立對罕見疾病的觀念,並學習如何關懷周遭特殊的朋友。

3. 罕病大專特教生校園支持服務
  2016年進行3場大專校院校園宣導及1場「我的大學時代」罕病大專生升學發展資源講座,有32名病友家屬及6名團體代表及講師參與。於政策及教育權益推動方面,本會將持續蒐集病友的經驗,追蹤入學權益問題,並運用團體的力量向官方反應,督促政府落實身心障礙者受教權,重新檢視身障升學管道。

項目十七:潛能開發表演工作坊
  罕病病友,有些因身體結構或肢體功能受損導致行動不便,平時少有機會參與各項活動;有些因外觀容貌特殊,承受社會誤解與異樣的眼光,身心受到疾病的折磨,抑鬱低落情緒難以抒發。為了幫助他們走出生命的陰霾,期待透過藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞力量,勇於面對生命課題。因此本會於2003年起,籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊」,包含了「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」,近年來更是開拓許多藝文創作工作坊,希望經由各種藝術體驗及創作豐富生命。

1. 心靈繪畫班
  2015年北區舉辦了3期心靈繪畫班,以A、B兩班區分為高、低年級兩組於每週六由王蓮曄、白景文老師共同攜手進行教學。29週的課程裡,有2,346人次參與。
  
藝術不僅限於課堂上的繪畫創作,為將藝術融入生活,每期皆會安排一堂戶外寫生,認識各地方人文風俗;一同參觀展覽,強化創作的能量,同時也讓社會認識罕見疾病。今年,在天氣舒爽的4月初,繪畫班特別安排至新竹關西福利家園寫生,當天超過100位的病友與家屬熱烈參與,為500多株移植成功的桂花樹留下姿態各異的美好紀念,並於暑假期間在福利家園展出。同時 7 月,在朱銘美術館的熱情邀約下,至好山好水的朱銘美術館參觀與寫生,透過園區導覽,更加認識及瞭解美學與環境之間的融合與共處關係,收穫滿載。
  今年心靈繪畫班成果展以「罕見與校園有約」為題於12月3日至15日在吉林國小中的吉林藝廊展出。成果展選定於別具意涵的國際身心障礙者日舉辦開幕式,有35種病類,65名病友參展,共展出50幅平面作品及數十件包含陶藝、布偶、燈罩彩繪等作品,展場分為三個展區:「主展場」,透過病友的畫作傳達藝術與生活互動之美;「暗房」,使用燈泡與作品創作裝置藝術,運用光線營造空間與作品的互動感,點亮生命之美;「互動展區」,展出陶土、布偶作品,並安排與現場民眾的互動遊戲,並再次強調教育的重要性。

2. 罕見天籟合唱團
  2016年北區天籟合唱團有55位病友,17位家屬參與團練。由傅上珍老師擔任指導老師,定期指導兒童班及成人班,今年兒童班有多位6歲以下的學員加入,增加教學上的難度,但傅上珍老師憑藉著十多年的教學經驗,透過道具與舞蹈等豐富的內容,讓大小學員都沉浸在每一次課堂的音樂學習饗宴之中。中區合唱團有26位病友,27位家屬參與團練;在許恩綾老師親切活潑的教學互動下,合唱團猶如病友們的第二個家。南區合唱團由41位病友及35位家屬組成。在教學經驗豐富的梁華蓁老師帶領之下,學員年齡層涵跨三代,演唱時有突破。
  2016年10月30日,罕見天籟北中南區合唱團聯合於台灣中油大樓國光廳演出,共有800位觀眾聆聽 200 位團員傳達對「愛 ‧ 音樂」的熱情與生命韌性。亦邀請到罕爸合唱團的爸爸們帶來「對你愛不完」等勁歌熱舞。而首次參與的罕病街頭藝人張瓊玉與Control T樂團則是活動的另一焦點。音樂會的另一個亮點是病友首次創作的音樂專輯「愛.音樂」,這是本會與台南藝術大學的專案合作,學員將自身對抗疾病的過程與情感寫成歌詞,再由聖賢老師帶領音樂系學生們協助譜曲,將每首病友、家屬所寫的詞搭上美妙音符,讓罕病的苦化作樂章吟唱成歌。

3.愛與希望寫作班
  2016年持續辦理「愛與希望寫作班」課程。「愛與希望寫作班」以病友為主體,講師的引導與批改建議為輔,分享學員間的成長故事,更透過議題的討論,認識自己也看見他人,共有11種病類12位病友及家屬參與。
  「書寫,可以療癒,也可以分享」。在12月3日「罕見心靈繪畫班暨寫作班年度成果展」中,別出心裁地呈現了學員們筆耕的成果,盼深切的文字能療癒心房、傳遞理解的力量,讓更多朋友「看見」罕見疾病。此外,2015 年辦理的「採集•書寫•編輯營」也在 2016 年欣見成果——《罕病旅人誌:今生相遇》。這本由學員們撰寫、採訪、編排、設計的雜誌書,細膩地呈現了他們精采的罕見人生。在與罕病同行的旅途中,珍惜每一次的相遇,也期待這一本書,能為學員們的旅程帶來更多不一樣的風景。


4.罕見鼓舞團及戲劇工作坊
  
2016年北區罕病鼓舞團固定於暑假開團,分為國小基礎班與國高中進階班,由中華音體教育協會白婷萱老師授課,共有23種病類,37位學員參與。
  
中區家庭戲劇工作坊,有8位家屬6位病友參與。課程循序漸進,由肢體情緒結合、詞彙反映訓練開始,慢慢帶入個人的內在經驗。在成果展中,透過戲劇的表現讓成員紓壓以及內在轉化的表達,以11部小短劇,讓大家為過去的自己加油打氣,由現在的自己撫平心中存有的缺憾。此外,更讓家屬們在表演中,重整帶著孩子回診時遭遇的困頓,釋放壓抑於內心的感受,修復內在、觀照他人。盼所有參與工作坊的學員們都能藉由肢體和情緒的展演,學習欣賞並接受「過去」,進而有能力找到內心的寶藏,滋潤心靈成長,獲得更多能量。

項目十八:病友暨家屬休閒服務
  由於照顧上的壓力、身體及疾病造成的限制,加上國內無障礙環境還有努力的空間,罕病家庭要出遊真的不是一件容易的事,自2003年起本會每年皆舉辦各種不同類型的休閒體驗活動,希望讓鮮少出門的病友,在基金會、醫護人員及志工的專業協助下,能有難忘的滿滿回憶,同時也透過活動的參與,增進病家經驗交流、增進情感聯繫的積極意義。

1. 暑期病友旅遊
  今年本會於7月份辦理兩場各120人的病友旅遊活動,特別結合未來福利家園的關西預定地,讓平時鮮少出門的病友能與本會一起懷抱未來的願景,同時也規劃了許多文化悠活行程,讓病友深入體驗桃竹苗地區的人情風俗。
  在工作同仁與志工的陪伴下,於鶯歌陶瓷博物館,體驗捏陶的樂趣。手指不靈活沒有關係,動作慢了些也不打緊,身旁的志工與工作同仁皆是最稱職的小幫手。最後一起完成的一百份陶瓷作品,有著一百種不同的樣態;如同這次參與的罕病家庭一樣,面對疾病,有著各自不同的生命經驗。
  另外亦安排前往位於八德的巧克力共和國,親手製作巧克力餅乾與甜甜圈。孩子們邊做邊吃,陪同前來的爸爸媽媽們則是忙著發揮藝術天分,做出一個個充滿巧思又好吃的甜蜜小點。小叮噹科學主題樂園內各式各樣的遊樂設施,點亮了小朋友們大大的笑靨。在志工們的協助下,行動不便的病友們不再只能用眼睛看,他們放心的滑入游泳池、溜進滑雪場,打著水花、摸著冰冷的雪,笑聲盈滿了整座樂園,也都是他們人生中難忘的初體驗。
  最後帶著大家一起造訪新竹關西參觀罕病福利家園,認識這座專為罕病打造的專屬園地,伴著鄉親們親切的小農市集,品嘗關西在地的美食佳餚,為2016年病友旅遊留下最熱鬧又溫馨的美好回憶。

2. 北中南一日體驗輕旅行
  除了兩天一夜的跨病類病友旅遊外,為考量部分病友身體負荷或不便過夜的狀況。基金會多年來持續舉辦在地性的一日輕旅行,並媒合愛心企業志工的投入。讓不方便出遠門但仍想在近郊踏青散步,或是想與其他在地病友、志工聯誼的夥伴擁有一個樂活悠閒的週末小旅行。
  南部辦事處率先舉辦「歷史懷舊樂陶陶」一日體驗活動,帶領病友及家屬前往故宮南院一睹「翠玉白菜」的清麗風采,並在板陶窯交趾剪黏工藝園區體驗剪黏馬賽克拼貼,一手包辦設計構圖、磁磚拼貼、剪黏到完成作品,大家的臉上都浮現喜悅滿足的神情。
  中部辦事處舉辦「文化饗宴之旅」,在充滿日本風味的桃太郎村中,穿梭於古巷、木造建築與小橋之間;造訪台灣麻糬館,了解各種不同麻糬的製作過程,更前往彰化中興穀堡稻米博物館,體驗包米 DIY,度過了趣味知性兼具、有吃又有拿的歡樂時光。
  北區一日遊則是在「富邦人壽」愛心夥伴的陪伴下前往「巧克力共和國」七七乳加觀光工廠,體驗手作巧克力 DIY,為餅乾、橙片、棒棒糖畫上繽紛的色彩,並透過導覽對巧克力的製作過程有更深層的認識。當天亦發起愛心福袋認購活動,推廣義賣病家的手工創作小物,協助改善他們的生活。
 

3. 家屬喘息團體:罕爸合唱團
  在「表演工作坊成立」初期,爸爸們往往在教室後佇立放空、一個人消磨時間,等到課程結束才又出現。面對子女受罕病囹圄、龐大的醫療開銷,以及所衍生的壓力,罕爸往往一肩默默扛下。在看似堅強的外表下,其脆弱的一面往往無所依靠無處抒發。「不落跑老爸俱樂部」,就是希望能為罕爸們打造一個自在的小天地,讓他們能透過聚會輕鬆地聊天打屁、排解思緒,更為彼此相挺打氣。
  罕爸們的歌喉和舞技也許不是最出色的,但只要登台,就能成為全場的焦點,並為更多罕病家庭點燃走出來的動能,用更正向的態度陪伴孩子對抗病苦。2016年,罕爸們挾著這股愛與搖滾的能量持續走南闖北,不論是在罕病音樂會、各大扶輪社獅子會活動、企業尾牙和家庭日都能看見罕爸們熱力四射的演出,還登上職棒球場的投手丘開球演唱。
  罕爸們更榮幸獲邀擔任「Home Run Taiwan」在地人文關懷紀錄片受訪團體之一,拍攝紀錄片「你是我的花朵」,將罕病家庭的真實生活以及罕爸相互支持練唱演出的真摯生活剪影細膩的呈現在螢光幕前。在新的一年裡,罕爸們依然會帶著男兒們的真性情持續守護身旁的家人與朋友,以不停歇的勁歌熱舞將罕病家庭的愛唱出去、舞起來!

項目十九:就業促進服務
       
本會自2007年起推出「罕病病友就業促進服務方案」,已邁入第10個年頭。這當中協助了近20位的病家,將其興趣專長延伸成為謀生技能,藉由公益合作的機會,讓病家的手作物能被社會大眾所看見;透過自立謀生,鼓勵病友走出來、建立自信,同時增加病家的收入,讓他們不再只有接受別人的幫助,而能夠學著自主與回饋。
  
2016年除了固定邀請本會參與擺攤活動的淡大商管學院、科懋生技、石牌國小、英業達慈善基金會外,更增加了許多新朋友的邀請,像是賽諾菲有限公司邀請本會參與的「MLB Baseball Park 棒球樂園」就是透過大聯盟合作的模式讓更多人在關注罕病。而搭上近年國內外吹起的路跑風潮,本會也應醜比頭路跑的邀請前往擺攤,活動當天,更由病友爸爸帶著孩子領跑,展現出罕病家庭充滿活力的一面。他們也都透過活動舉辦,在一旁也設置攤位,讓病家的麵包、餅乾及手工拚布包等的作品,得以有公開販售的機會。
  這幾年來,應邀擺攤的場合及類型漸趨多樣化,透過這樣的公益結合,我們看見了扶持病友家庭經濟獨立的價值與意義。如果您身邊有適合的場合,也歡迎您來電洽詢活動公關組,給罕病的家庭們一個展現手藝的舞台。

項目二十:獎助學金頒發
  學習對罕病學子而言雖困難重重,但他們卻努力在各領域中開拓屬於他們的天空。罕病獎助學金設立的目的即為協助罕病學子順利就學,鼓勵他們在學業、才藝、服務之全方面發展,更透過獲獎者自身寶貴的求學經驗以激勵、啟發更多病友。自2003年正式開辦「罕見疾病獎助學金」方案以來,截至2016年止,已有3,700人次獲獎,頒發獎金更計達23,876,000元。在此也期盼社會各界持續愛心援助,一同打造罕病學習無礙。
  在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續六年的支持下,罕見疾病獎助學金頒獎典禮已經邁入第十四屆,本屆共頒發九個獎項,有332位、多達74種病類的罕病學子獲獎,共發出2,093,000元獎金。隨著每一位上台受獎的得獎者,我們得以看見他們一路走來的深刻銘心。或許他們生命的燭光時而飄渺黯淡,但在學習路上,他們以堅定的信念奮力向前,以喜閱人生的態度開創未來,這一份不凡的榮耀值得我們一同喝采!

項目二十一:團體育成及活動補助
  罕見疾病種類繁多,病患需求差異性大,在照護與成長的過程中,病患與家屬除了需要醫療專業外,病家彼此間的支持與鼓勵更是不可或缺。為促進同病類之病友能凝聚彼此,組織充權,繼而形成互助資源網絡,本會自1999年創立之初即制定「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,另針對單一病類聯誼會亦制訂相關辦法提供經費補助,協助病友及家屬間的聯誼活動舉辦。截至2016年,共補助457件病友團體辦理活動及會務,總補助金額為52,864,888元。
  
由於罕病團體育成過程中,每個團體有各自的生命週期,本會希望將這些正式或非正式團體各自形成一個互助圈,目前已完成83個互助圈,期待逐年增加,朝向250種病類互助圈。

項目二十二:專業人員訓練
  近年來,針對會內及各類專業人員,本會持續提供專業課程及訓練,希望維持高品質的服務提供,促使專業人員在專業上自我激勵及成長;藉由經驗傳承與分享,讓同仁們在服務中激發出創新的能量,使機構的工作內容有多元化的發展,進而使罕病社會工作專業服務模式更加精進。
  今年度共舉辦3場專業人員研習課程,分別為「罕病社工人員研習課程」及兩階段的「罕病心理諮商研習課程」。

1. 罕病社工人員研習
  罕病家庭除了醫療需求外,在與疾病對抗的路途上,還涵蓋了經濟、長期照顧、心理、權益爭取等多面向的挑戰。今年規劃辦理的「罕病社工人員研習課程」,有醫院社工室、早療社區資源中心、兒童發展中心、罕病相關協會等25個單位,總計31位專業人員參與。藉由遺傳諮詢師介紹疾病之特性、治療照護困難性,引導出罹病對家庭造成之衝擊。並由資深社工師分享罕病社會工作處遇模式,期許學員做個有溫度的工作者,以彈性化、多元化的服務方式,依各階段不同需求妥善運用政府與民間資源。即便罕病無法治癒,也要陪伴案家一起走下去。

2. 罕病心理諮商研習
  自本會2007年開辦心理衛生服務方案以來,不斷邀請各領域專業工作者一同加入,期待替病友營造更完善又專業的支持服務。今年與台北市社會局社區心理衛生中心合作一系列專業人員訓練,加強於罕病病友家庭臨終照護生死議題的處遇及研討。初階課程於4月20日率先開跑,共有30位專業人員參與。

  進階課程於5月14日展開,藉由真實案例深度解析協助及陪伴病友的過程;並邀請6位身為病友或與病家關係密切的與談人針對各自的生命議題一同分享討論,共有35位專業人員參與。面對罕病的複雜性及不確定性,專業人員任重而道遠,盼能引領病家漸步轉念,自困境中破繭,重新發掘生命的意義與美好。

項目二十三:政策遊說&議題倡導
  秉持著「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」的信念,本會自創立之初,即開始著手推動醫療人權的提倡、致力於病患權益的爭取及政策制度的改革,由逐步累積的病患服務經驗裡,窺探病友們的真實需求、傾聽病友的聲音,並與病友團體進行對話,輔以實際個案及相關統計數據,以具體的訴求和專業的論述進行政策遊說,讓罕見疾病病患的生存權益,絕不因「罕見」而不被看見。

1. 罕病法子法修訂陸續完成
(1)罕見疾病國際醫療合作補助辦法
  「罕見疾病防治及藥物法」第13條於2000年立法時,即明訂政府得補助罕病病友至國外進行國際醫療合作,但卻遲遲未訂定施行的相關辦法。雖空有法條,病友卻有需求也無從申請,看得到卻吃不到。經過本會與相關團體積極爭取,2015年終於啟動制定「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」的工作,並於2016年3月2日正式公告施行。

(2)罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法
  
2016年6月6日「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」正式公告,本會的建議均獲得採納。未來,有關辦理罕病防治人力培育、研究或學術交流、防治宣導、協助照護罕病病患等項目得以申請獎勵,而所需經費則能申請補助。隨著辦法的施行,2016年9月份已展開公開徵選作業的辦理,申請情況踴躍。

(3)罕見疾病醫療補助辦法
  為因應 2015年罕病法部分之修正,增列於罕病法中第三十三條所定依全民健康保險法依法未能給付費用之範圍,「罕見疾病醫療補助辦法」於2016年9月底預告修正草案出爐。除詳訂依全民健康保險法依法未能給付費用之範圍,增列支持性與緩和性照護、預防篩檢費用等補助,並修改辦法名稱。
  由於內容大幅修正,本會於10月13日緊急召開專家會,將各方意見彙整提出本會版本之修正建議,於10月17日預告截止前送交衛福部,期盼修正之補助辦法能更符合病友家庭的切實需求。為對本會建議之內涵做進一步的了解與溝通,國民健康署陳潤秋署長於10月21日拜訪本會;本會亦於 11月22日和11月25日分別參與由國民健康署召開之「罕見疾病醫療補助辦法」預告期間外界建議討論會,以及由廖國棟委員召開的討論會。修法非一蹴可幾,但本會將謹慎關注並追蹤與罕病病友及家庭切身權益相關之法條,以最嚴謹的態度持續把關。

2. 關注與病友相關議題之發展
  除了罕病法與罕病家庭最為相關外,其他如健保給付、身權法、身心障礙者權利公約(CRPD)、長照等議題,都與罕病病友密不可分。本會也都持續關注,並適時將建議提出。
  
2016年本會參與「全民健康保險促進病友參與藥物納入健保給付決策作業要點」討論會、「新生兒篩檢專家諮詢會議」、「長照十年計畫 2.0 說明會」、擔任「行政院身心障礙者權益推動小組」第1屆委員、舉辦「外籍看護照顧議題專家座談會」等希望能跟著政策的脈動,即時將罕病家庭的困境反應予決策者,讓政策在規劃之時便能把罕病的需求考慮進去,以保障病友之權益。

項目二十四:志工培訓與服務
  目前本會志工服務類型分為行政、表坊、活動、攝影和輔導志工,行政志工總在繁雜的大小庶務中發揮關鍵的力量;攝影志工,隨時精彩捕捉病友燦爛的笑顏;活動志工,讓病友跳脫行動的限制笑顏逐開;輔導志工,則陪伴病友走過生命幽谷,傾聽陪伴。
  在2016年,行政志工服務有225人次,服務總時數為844小時;表坊志工609人次,服務2,005.5小時;活動志工268人次,服務2,030.5小時;攝影志工32人次,服務278.5小時;輔導志工257人次,服務1,285小時,每一刻的付出都是愛的積累。2016年新增志工北區為21人;中區20人;南區7人,共新增48名生力軍。

項目二十五:大眾宣導暨公益行銷
  透過多元宣導方式與媒介,可以增加民眾對於罕病病友的認同與瞭解;透過與企業合作的募款行銷活動,可以拓展募款來源,並得以持續強化本會的能見度,讓大家更瞭解本會服務,進而吸引社會各界資源的認同和投入。

1.新舊媒體數位匯流跨界整合        
  
本會自成立之初即積極尋求與各大媒體平台合作,以提昇社會大眾對罕病的認識。今年度本會除了持續產製大量優質罕病媒體內容,舉凡華視新聞雜誌「看見罕見生命力」節目專題、愛樂電台「螢火蟲故事島」廣播劇、中國信託「Home Run Taiwan」罕爸紀錄短片等,更持續與多家電視、報紙、廣播、雜誌、網路等媒體進行邀約採訪及專題報導,成果斐然。
  
然而為了因應迅速變遷的媒體生態,本會近年來不斷著力網路社群媒體操作。積極於各大網路平台進行媒體露出、公益行銷與募資。整合過去基金會既有的優質罕病媒體素材,在基金會官方網站、Youtube、Facebook、及基金會粉絲專頁進行託播。
  
此外更積極撰寫大量病友生命故事、志工服務歷程、本會將服務方案及活動甚至募款計畫等素材,結合文字、影像,配合社群網站露出,於民報「罕病專區」、蘋果即時新聞、Yahoo 新聞、Yahoo 公益平台、中信樂公益平台、Line 群組等都能看到罕病的足跡,讓罕病的數位內容得以有效傳散,也讓社會大眾更能迅速且廣泛地認識罕病,進而給予病友家庭更多同理與支持。 

2. 公益形象廣告露出
  
公益大使之代言,能透過名人影響力集結粉絲參與公益,同時吸引更多民眾對罕見疾病的注意,藉以提升本會之品牌形象及識別度。本會邀請能夠吸引不同年齡層之名人為本會代言,今年除了持續合作的職棒球星:郭泓志、壯勳、劉育辰熱血相挺,以「從不放棄我的精彩人生」為主題,鼓舞病友用更正面的態度面對罕病,活出精彩絢爛的人生。
  此外,長期關心罕病甚至主動來電認養桂花樹的當紅氣質女星宋芸樺,今年度特別正式擔任本會公益代言人,以「等一個溫暖」為主題,喚醒社會大眾於罕病家庭的關懷。感謝郭元益婚紗免費提供場地並協助拍攝;聯廣集團、美商如新集團、賽諾菲贊助捷運燈箱、公車車體及電視 CF 之廣告刊登,藉由愛心單位的贊助和推廣,將罕病的真實需求讓更多人看見。


3.企業合作募款行銷
  本會與企業、民間團體合作,透過各種企業合作行銷活動,增加基金會的能見度,並藉此拓展罕病宣導的管道與機會。今年合作的成果包含志聖工業愛心週活動、國際扶輪 3520 第二分區的桂花樹認養、北區大學聯合義賣、社團法人中華蓋天淨光禪修協會「愛心助罕病,月光同歡會」、SOGO 基金會好小孩歲末送暖活動、Yahoo 奇摩公益活動、富邦人壽「巧克力冒險工廠」罕病一日體驗、中華棒球協會「台日傳奇球星慈善表演賽」、君悅飯店聖誕節點燈儀式「點亮幸福分享愛」、寶悍圓夢+「愛無限球具義賣」、全聯傳藝中心「淬煉新生,點亮希望」活動等。
  感謝各界愛心企業提供之社會資源,讓本會得以獲得更多的愛心捐助,也讓罕病病友們感受到社會的溫情及關懷。


項目二十六:媒體宣傳
  媒體(media)是人際之間的宣傳管道,承載著重要的信息,透過媒介,人們得以達成溝通或傳播的目的,藉由媒體的宣導、播放信息,人們在接收無形中達到潛移默化的效果,媒體影響力之大,能夠發揮強大的宣導效益。

1.罕病故事說給你聽—螢火蟲故事島
  為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給幼小的孩童,2015年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,以廣播劇《螢火蟲故事島》的12集床邊故事,由被譽為是「收音機保母」邱佩轝邱姊姊獻聲錄製,分別介紹不同病類的罕見疾病。
  邱姊姊以豐富的聲線一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,讓《螢火蟲故事島》成功地吸引到孩子們的注意。許多中小學校也主動詢問本會及愛樂電台,希望能於校園舉行公播,讓孩子們能藉此認識罕病,並瞭解如何幫助生活周遭的罕病朋友。
  有感於去年的熱烈迴響,本會於今年年初即展開第二季《螢火蟲故事島》的編寫,以12個全新的故事,帶領孩子們再認識另外 12 種不同的罕見疾病。
  12集的故事,12種病類,對比台灣目前經政府公告的215種罕見疾病,或許只是一小部分,然每一個故事的呈現,都是讓孩子們多認識一種罕見疾病的契機;每一個角色的登場,都期盼在孩子待墾的心田中播撒下理解的種子。此外我們更接獲聽眾家長的肯定,表示每週一起收聽螢火蟲故事島是他們全家珍惜的時光,更讓孩子們學習到如何尊重與關愛需要幫助的朋友。在新的一年裡,本會將規劃出版「螢火蟲故事島繪本」結合有聲故事,整合做為罕病宣導影音教材,請大朋友小朋友們和我們一起期待。


2. 華視新聞雜誌—看見罕見生命力
  2015年本會轉換電視宣導的型態,與「華視新聞雜誌」合作製播電視專題報導《華視新聞雜誌—看見罕見生命力》,以10分鐘電視專題型態進行規劃,總計製播11集專題。由病友的生命故事及議題為呈現主軸,有別以往棚內錄影的模式,採「全外景」製播方式,挾帶罕病議題的分享與討論,深入病友的生命現況與需求,期盼能漸漸突破與解決目前罕病病友的各項困境。
  今年延續此製作模式,再製播 8 集《華視新聞雜誌—看見罕見生命力》專題。以故事包裝議題,希望藉由軟性的個案故事,讓社會大眾更瞭解罕病家庭的需求與困境。共製作「五百桂花,五百貴人」、「罕病就業輔導媒合」、「罕病到宅關懷服務」、「身障友善特派員」、「心理諮商輔導」、「本會受邀聯合國演說」及「罕病確診基因檢驗」等專題,讓外界能夠更瞭解本會的各項方案執行以及本會創立近二十年的起心動念與成果。


項目二十七:研究出版及國際交流
  為強化國內罕見疾病學術研究水準,本會於1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」 及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究,以作為本會或政府推動罕病相關政策方案的參考;後者則是為鼓勵更多國內博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2016年底為止,共計委託39項研究計畫,累積補助款項為1,601萬元;共獎助95位博碩士生論文,累積獎助共計361萬元。
  此外,為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識,本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播,定期更新本會官網、發行電子報。截至2016年底為止,本會與外部合作出版4本書籍,自行出版罕病系列叢書24本,罕病照護手冊21本;會訊(季刊)共發行68期,發行總數量近78萬9千份;電子報共發行129期,每期訂閱人數約7,314人;系列單張共計製作131種;影音光碟共19種。
  至於在國際交流方面,2016年,本會國際交流的大事,莫過於曾董事長受邀至聯合國進行專題演說,此舉也證明台灣這二十多年來經由本會的努力下,豐碩的成果被國際社會所看見予高度肯定,另外也參與5場亞洲的罕病議題或相關照護交流活動。