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2016年活動紀事
一月份:
1月01日 發起「500桂花500貴人」愛心勸募計畫
1月31日 與福容飯店及建國花市共同合作,舉辦罕見心靈繪畫班戶外寫生

月份:
2月19日 總統府藝廊首次展出罕見心靈繪畫班「猴年新喜、猿滿如意」畫展
2月21日 響應228國際罕病日,辦理首屆罕見疾病籃球運動營

月份:
3月20日 辦理中區罕病在宅復健師研習交流會議
3月27日 舉辦新竹在地化資源講座暨農業體驗活動

月份:
4月09日 罕見心靈繪畫班前往福利家園戶外寫生
4月15日 陳冠如執行長出席「藥品政策改革推動聯盟」座談會議
4月20日&5月14日 與台北市心理衛生中心合辦「罕病臨終關懷心理照護講座」及「罕病心理諮商年度研習會」

月份:
5月21日~6月08日 進行罕見家庭端午訪視,探視全國之罕病高風險家庭
5月28日 辦理南區跨病類一日遊活動,計有110人參與
5月29日 第二屆罕病家屬料理廚房教室(05/29、06/19、07/03)共三場

月份:
6月01日~6月30日 與台中廣三SOGO百貨首度辦理罕病病友畫作聯展活動
6月25日-26日 辦理北區青少年天文體驗營

月份:
7月05日~8月24日 辦理南區「身展律動,手造創意」暑假才藝課程
7月06日~8月24日 辦理中區暑期才藝班及病友/手足成長團體
7月10日-11日、7月24日-25日 辦理2016北區、中區暑期病友旅遊《罕見新關西 桂花飄香情》,計240人參與
7月19日~8月09日 辦理南區青少年人際同儕團體
7月30 首次舉辦罕病社工專業人員研習活動

月份:
8月06辦理中區「勇闖飛翔,綻放人生」青少年體驗暨成長營

月份:
9月14日~11月16日 辦理中區罕見戲劇工作坊
9月25日 辦理罕病家庭低蛋白飲食營養教室

月份:
10月25日-30日 參加富邦文教基金會和宋慶齡基金會辦理四川特教與照顧參訪交流會
10月30日 辦理 2016「愛音樂」罕見天籟音樂會

十一月份:
11月06日 受邀參與2016 MLB罕病棒球公益活動
11月08日-17日 曾敏傑董事長受邀出席聯合國(紐約總部)參與「非政府罕見疾病組織委員會」成立大會並進行交流分享
11月16日-19日 林宜平主任代表本會赴馬來西亞參加亞洲罕病年會
11月20日 召開本會「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」演講受阻說明記者會
11月20日 辦理2016 罕見疾病獎學金頒獎典禮,計332人獲獎

十二月份:
12月03日 辦理2016 罕見心靈繪畫班暨寫作班成果展
12月09日-10日 受「香港罕見疾病聯盟」邀請於「罕老師培訓工作坊」進行經驗分享
12月29日 與大元聯合建築師事務所合作,共同打造罕見福利家園