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2015年成果報告part2

項目十六:微型保險
     
  罕見疾病病友由於疾病的因素,往往被一般商業保險視為具有較高風險的對象而拒絕承保。相較於無法負擔商業保險的經濟弱勢族群,病友們就算是有錢也買不到保險。
      
秉持著持續為病友尋求更健全保障的信念,基金會於2012年7月創新推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」,與泰安保險公司專案合作,替基金會所服務的病友們投保微型保險,期待這樣的社福創舉能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻,維繫家庭並減緩濟重擔不至於崩解,更重要的是能藉著保險的即時援助與支持重整生活,讓病家早日回歸到原本生活的常軌。
      
2015年持續為2,747位病友辦理投保,合計投入經費637,148元,相較於去年成長了301多位,為更多罕病家庭的日常生活安全增添一份保障。

項目十七:入學轉銜暨校園宣導服務
       因為疾病的多元與特殊性,罕病的孩子在入學前需要更周延的規畫與考量。本著讓每一位罕病學子都能順利就學並獲得適切教育資源的信念。本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除辦理學前說明會外,更於每學期前彙整全台各縣市的鑑定安置入學資訊,主動與家長聯繫,讓家長能充分掌握各項申請流程與細節,協助病童順利進入適合的學校就讀。
       而對就學階段的罕病學童,本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,希望藉由宣導增進認識,進而獲得更多的接納與關懷。本會根據不同的宣導對象,逐步調整教材與內容,以發揮更大的宣導效益。2012年起,更與社團法人台灣弱勢病患權益促進會共同推行「罕病大專特教生校園支持服務種子培訓計畫」。

1. 入學轉銜服務
       
2015年「入學轉銜諮詢服務」成功輔導76位學童取得合適的就學資源;其中更有一位學童經過鑑輔會順利就學安置成功。小小新鮮人中有43位讀普通班、11位資源班、13位特教班、1位在家教育,1位進入特殊學校,7位辦理緩讀。本會亦由2012年度起開始追蹤入國中、高中及大學的罕病學子,期望罕病學子在每一個就學階段皆能獲得最佳的就學品質。

2. 校園宣導服務
        2015年共進行了80場校園宣導,有15,460人參與。宣導型態以全校性、年級性、班級性與特教老師宣導為主;利用各病類的手操偶(如小胖威利、玻璃娃娃、泡泡龍等),搭配「螢火蟲亮亮的故事」宣導影片,寓教於樂讓小朋友輕鬆認識罕病。於「教師研習營」,則以分享罕病照護與資源連結訊息為主,並提供宣導單張與遊戲光碟讓第一線的教師搭配宣導運用。在低年級及幼稚園的部分,推動「說故事媽媽宣導」,透過大型罕病故事書,以輕鬆、溫馨的故事,讓小朋友們建立對罕見疾病的觀念,並學習如何關懷周遭特殊的朋友。

3. 罕病大專特教生校園支持服務
       
2015年進行3場大專校院校園宣導及1場罕病大專生升學發展資源講座,有32名病友家屬及6名團體代表及講師參與。於政策及教育權益推動方面,本會將持續蒐集病友的經驗,追蹤入學權益問題,並運用團體的力量向官方反應,督促政府落實身心障礙者受教權,重新檢視身障升學管道。

項目十八:潛能開發表演工作坊
       
罕病病友,有些因身體結構或肢體功能受損導致行動不便,平時少有機會參與各項活動;有些因外觀容貌特殊,承受社會誤解與異樣的眼光,身心受到疾病的折磨,抑鬱低落情緒難以抒發。為了幫助他們走出生命的陰霾,期待透過藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞力量,勇於面對生命課題。因此本會於2003年起,籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊」,包含了「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」,近年來更是開拓許多藝文創作工作坊,希望經由各種藝術體驗及創作豐富生命。

1. 心靈繪畫班
       
2015年北區舉辦了3期心靈繪畫班,以A、B兩班區分為高、低年級兩組於每週六由王蓮曄、白景文老師共同攜手進行教學。29週的課程裡,有2,346人次參與。
       年末泡泡天使劉佩菁出版繪本《誕生》,充滿堅忍生命力的作品,讓馬總統感動不己,遂由總統府與本會的聯繫安排,於12月19日親臨繪畫班。總統造訪當天,學員們積極地分享自己的創作,並與總統一同作畫,最後更致贈陶土創作「台灣」予總統,互動熱烈溫馨。而總統則主動邀請學員參觀總統府並在2016年2月19日至3月5日期間於總統府藝廊展出學員們充滿巧思的繽紛畫作。

2. 罕見天籟合唱團
       
2015年北區天籟合唱團有53位病友,26位家屬參與團練。由傅上珍老師擔任指導老師,定期指導兒童班及成人班,年初更增開阿卡貝拉班,期待以不同的音樂體驗學習讓合唱班的內容更為豐富。中區合唱團有24位病友,31位家屬參與團練;在許恩綾老師親切活潑的教學互動下,合唱團猶如病友們的第二個家。南區合唱團由38位病友及28位家屬組成。在教學經驗豐富的梁華蓁老師帶領之下,學員年齡層涵跨三代,演唱時有突破。
        2015年8月29日於台北懷恩堂首先登場的北區「因為有你,愛不罕見」音樂會中,團員以歌聲訴說生之渴望,撼動聽眾。「中區罕見天籟合唱團」則應邀於9月13日及10月25日二天在阿里山火車站表演,首次於山中演唱,團員們的歌聲隨著山區霧氣繚繞格外動人。10月4日「南區罕見天籟合唱團」挑戰極限,邀請「表演家合作社」一同設計發想,推出專屬的音樂劇,演唱俱佳,讓人驚豔不已。「相信自己,超越自己」,一直是各區合唱班的信念,也因為有社會大眾長期的支持,讓我們彼此更有力量!

3.寫作、編採營
       
2015年分別辦理了「愛與希望寫作班」與「採集‧書寫‧編輯營」。「愛與希望寫作班」以病友為主體,講師的引導與批改建議為輔,分享學員間的成長故事,更透過議題的討論,認識自己也看見他人,共有12種病類23人參與;「採集‧書寫‧編輯營」則由ㄧ群喜愛寫故事、說故事的病友,用文字編織起彼此支持的大網,更期許能為罕見疾病的宣導盡ㄧ份力,共有12種病類13人參與。

4.罕見鼓舞團
       
2015年北區罕病鼓舞團固定於暑假開團,分為國小基礎班與國高中進階班,由中華音體教育協會白婷萱老師授課,共有19種病類,38位學員參與。
       除了例行的課程外,鼓舞團參與了「2015鼓舞台灣北區太鼓表演交流大會」與「2015第一屆罕見疾病親子同樂會」兩大盛事,並於交流大會中首次與全國11團優秀鼓團一同演出,更初次體驗使用專業大型表演鼓進行演出。孩子們不畏疾病,用小小身軀征服專業大鼓,努力的精神獲得台下觀眾如雷的掌聲。

項目十九:病友暨家屬休閒服務
      
由於照顧上的壓力、身體及疾病造成的限制,加上國內無障礙環境還有努力的空間,罕病家庭要出遊真的不是一件容易的事,自2003年起本會每年皆舉辦各種不同類型的休閒體驗活動,希望讓鮮少出門的病友,在基金會、醫護人員及志工的專業協助下,能有難忘的滿滿回憶,同時也透過活動的參與,增進病家經驗交流、增進情感聯繫的積極意義。

1. 暑期病友旅遊
      
今年南區「墾丁海景假期二日遊」,劃帶領病友穿越國境之南――墾丁,遙望台灣最南端鵝鑾鼻燈塔的明媚風光、體驗五星級飯店的舒活環境與遊樂設施、樂活漫步在美麗沙灘享受南台灣的海天一色與炙熱陽光暖風,帶給罕病家庭最熱情的旅遊饗宴。
       中區「北海小英雄劍湖山二日遊」,們前往彰化「蘑菇部落」體驗粉紅杏鮑菇DIY;至南投「台灣麻糬主題館」一探糯米麻糬文化。重頭戲是大夥最期待的「劍湖山遊樂世界」。在基金會同仁和志工們的協助下,病友們迫不急待地乘上亞洲最大的摩天輪眺望嘉南平原、感受驚險刺激的自由落體,更在彩虹劇場一同驚嘆高空特技的精彩炫目,大飽眼福。

2. 北中南一日體驗輕旅行
      
除了兩天一夜的跨病類病友旅遊外,為考量部分病友身體負荷或不便過夜的狀況。基金會多年來持續舉辦在地性的一日輕旅行,並媒合愛心企業志工的投入。讓不方便出遠門但仍想在近郊踏青散步,或是想與其他在地病友、志工聯誼的夥伴擁有一個樂活悠閒的週末小旅行。
       中區一日遊帶領病友們穿越時空,至南投車埕參訪木業展示館,一探車埕鐵道與台灣早期木業文化的復刻風光。進入草屯「寶島時代村」,重溫過去眷村、客家庄、原住民部落、集集車站、三合院辦桌等復古風情;南區則是前進台南「台糖烏樹林文化園區」,搭乘過去載運甘蔗火車改造的觀光列車,搭配著農村鄉曲細數台灣與五分車的歷史,彷彿置身在30、40年代的農家生活,此外更安排前往歷史博物館徜徉學習,大夥們度過趣味知性小旅行。
       北區一日遊則是與我們的老朋友「富邦人壽」愛心夥伴跟病友家庭一起前進鶯歌老街,除了認識當地悠久傳統陶瓷文化進行手拉坏體驗;在金格蛋糕觀光工廠,參訪各種甜點製作過程,體驗可愛手工餅乾。而「昇恆昌」愛心志工今年初次加入我們出遊行列,帶病友一塊前往「郭元益」觀光工廠。大夥很快就打成一片,除DIY香甜餅乾之外,更一同參訪台灣傳統禮俗文化,嬉鬧體驗古代拋繡球娶親趣味活動。

3. 家長健檢喘息及聯誼會休閒體驗
      
自2012年起開辦「罕病家屬健檢喘息活動」,結合健康檢查與休閒活動,讓平時辛苦照顧病兒的家屬多愛自己一點,藉由兩年一次的檢查,協助家屬們追蹤身體健康狀況。今年度輪到中區家屬的關懷之旅,除了在中國醫藥大學附設醫院安排一系列專業的健檢之外,午後至「磨仔墩故事島」舉辦烤肉派對,席間彼此聯誼、互相交流照顧孩子的經驗,歡度悠閒的午後時光。
       今年更值得一提的是有超過12個病友聯誼會舉辦休閒活動。許多新手罕病爸媽在孩子確診初期茫然無助,在輕鬆自在的環境下,病家彼此的分享交流,一方面讓家屬獲取更多的照顧資訊,也較易達到情緒支持的積極效果。基金會在此特別感謝一同參與的病友、家長、志工及愛心企業。因為有您們的參與和協助,讓罕病家庭得以喘息與凝聚,一圓難以忘懷的夢想旅程。

項目二十:就業促進服務
      
本會自2007年起推出「罕病病友就業促進服務方案」,針對擁有不同技能的病友或病友家屬,量身打造合適的就業模式,一來增加家庭生計,亦透過與社會接觸的方式,鼓勵更多病友走出來、建立自信,也讓更多社會大眾有認識罕見疾病的機會。
       基金會透過結合愛心企業合作,讓病友及家屬能有發揮所長的舞台,得到經濟挹注。春季北區大學校際聯合愛心勸募義賣活動至今已合作12年,而於首次舉辦的「罕見疾病親子同樂會」,病友團體紛紛拿出看家本領,現場各式各樣的餐點琳瑯滿目,更有不少是出自就業推廣的病家之手。
       除此之外,如新NuSKIN善的力量基金會、政大EMBA、台大EMBA、英業達慈善基金會等團體持續邀約病家擺攤,基金會除推動既有病友就業推廣外,也持續開發新的就業輔導個案,讓更多新血能夠投入其中,增加產品的多樣性也藉此滿足更多大眾的需求;如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬,歡迎和本會聯絡。誠摯邀請各方學校、愛心企業、機關團體,只要您身邊有適合的機會場合,歡迎來電邀約本會的病友前往擺攤,洽詢專線活動公關組(分機131~134)。

項目二十一:獎助學金頒發
      
學習對罕病學子而言雖困難重重,但他們卻努力在各領域中開拓屬於他們的天空。罕病獎助學金設立的目的即為協助罕病學子順利就學,鼓勵他們在學業、才藝、服務之全方面發展,更透過獲獎者自身寶貴的求學經驗以激勵、啟發更多病友。自2003年正式開辦「罕見疾病獎助學金」方案以來,截至2015年止,已有3,368人次獲獎,頒發獎金更計達21,783,000元。在此也期盼社會各界持續愛心援助,一同打造罕病學習無礙。
       在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續五年的支持下,罕見疾病獎助學金頒獎典禮已經邁入第十三屆,本屆共頒發九個獎項,有332位、多達84種病類的罕病學子獲獎,共發出2,059,000元獎金。隨著每一位上台受獎的得獎者,我們得以看見他們一路走來的深刻銘心。或許他們生命的燭光時而飄渺黯淡,但在學習路上,他們以堅定的信念奮力向前,以喜閱人生的態度開創未來,這一份不凡的榮耀值得我們一同喝采!

項目二十二:團體育成及活動補助
   
   罕見疾病種類繁多,病患需求差異性大,在照護與成長的過程中,病患與家屬除了需要醫療專業外,病家彼此間的支持與鼓勵更是不可或缺。為促進同病類之病友能凝聚彼此,組織充權,繼而形成互助資源網絡,本會自1999年創立之初即制定「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,另針對單一病類聯誼會亦制訂相關辦法提供經費補助,協助病友及家屬間的聯誼活動舉辦。截至2015年,共補助665件病友團體辦理活動及會務,總補助金額為53,201,853元。

2015年病友團體補助統計表


項目二十三:專業人員訓練
      
近年來,針對會內及各類專業人員,本會持續提供專業課程及訓練,希望維持高品質的服務提供,促使專業人員在專業上自我激勵及成長;藉由經驗傳承與分享,讓同仁們在服務中激發出創新的能量,使機構的工作內容有多元化的發展,進而使罕病社會工作專業服務模式更加精進。

1. 外部機構參訪
       本會南部辦事處首次參訪社團法人澎湖縣照顧服務協會,藉由參訪活動,交流服務經驗,進一步討論如何共同提供服務,增進彼此的能量。

2.罕病專業研習課程
       今年度共舉辦三場專業人員研習課程。5 月規劃辦理的「罕病長期照護人員研習課程」,因應現代社會變遷及家庭結構改變,家中照顧人力多半吃緊。而罕見疾病部分病類隨病程進展逐漸有多重障礙、退化失能,更需要長期照護的人力。課程共有12個團體,32位專業人員參與。
       10月份舉辦的「校園護理師研習課程」,以促進學校護理師對於罕見疾病的認識,而能提供適切的健康服務、心理情緒支持與緊急送醫協助為目的,邀請遺傳專科醫師講述需要長期照護及校園中常遇見之罕見疾病,並請有相關經驗之復健師與護理師分享照護經驗,共有30位護理師參與。
       自本會2007年開辦心理衛生服務方案以來,藉由許多心理師專業的陪伴,讓罕病家庭在面對困難挑戰時,跨越疾病的苦楚,展現出生命強韌的力量。3月份舉辦的「罕病心理諮商研習課程」,共有68位成員參與,由服務罕病多年的心理師分享與罕病家庭互動的寶貴經驗,同時也盼吸引更多專業助人者共同參與這份工作。

項目二十四:政策遊說&議題倡導
      
秉持著「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」的信念,本會自創立之初,即開始著手推動醫療人權的提倡、致力於病患權益的爭取及政策制度的改革,由逐步累積的病患服務經驗裡,窺探病友們的真實需求、傾聽病友的聲音,並與病友團體進行對話,輔以實際個案及相關統計數據,以具體的訴求和專業的論述進行政策遊說,讓罕見疾病病患的生存權益,絕不因「罕見」而不被看見。

1. 罕病法子法修訂 追蹤把關護權益
        2015年1月14日「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法)完成第三次修正公布,為配合修正內容,使罕病法能順利推動施行,遂陸續展開相關子法的修正與制定。為保障罕病患者的生存權,本會持續聆聽病友需求、徵詢各界意見,積極參與、追蹤罕病法相關子法的修訂與預告,謹慎提出建議,為病友的權益把關。至2015年底,「罕見疾病防治及藥物法施行細則」已完成修訂公告施行;「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」及「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」則進入草案預告後最後修訂程序,期能為病友及相關防治研究帶來更多利基。

2. 啟動醫療補助辦法 病患生命露曙光
       今年5歲的銘銘罹患「非典型性尿毒溶血症候群」(簡稱aHUS),因為一場感冒引發感染,若不能立即注射Eculizumab藥物,恐因嚴重尿毒問題而致命,Eculizumab是時雖已是公告罕藥,卻尚未獲得健保給付。於是本會即刻啟動補助機制,協調藥商調度一針近20萬的自費針劑,搶救銘銘寶貴生命。
       由於藥劑遲遲不能獲得給付,但維繫生命的用藥卻不能遲。在本會居中奔走下,國健署終在2015年1月通過半年療程的藥物補助,在健保未能給付的空窗期補助藥劑部分費用,並發布《罕見疾病醫療補助辦法第二條第一項第七款、第五條第四項之補助基準》。這是罕病醫療補助辦法補助健保不給付空窗期的首例,也是罕病法實施15年來的創舉。

3.ICF身障鑑定 持續追蹤
       身心障礙鑑定新制於2012年正式上路,原持永久效期手冊且未經重新申請者,須自2015年7月至2019年陸續換發新證。為了讓多數為領有永久效期手冊的罕病病友瞭解新制鑑定的相關流程,並掌握自身擁有的權益,本會於2014年5月24日、6月6日於台中及高雄舉辦兩場「罕見疾病病友ICF身心障礙鑑定新制座談會」,除說明換證時應注意的事項以及可能面臨的問題,亦介紹所在縣市享有的身障福利資源。

4. CRPD齊推動 檢視法規啟改變 
       「身心障礙者權利公約施行法」自2014年12月公告實施,並依據第6條成立行政院「身心障礙者權益推動小組」定期召開小組會議,逐一檢視國內相關法規是否有違反「身心障礙者權利公約」(簡稱CRPD)之處。
       由於長期致力耕耘於罕見疾病及弱勢病患領域,本會創辦人陳莉茵女士受邀成為身權小組成員,。隨小組會議之召開,本會積極協助參與相關法規之檢視,更將病友們於生活中遭遇的問題納為提議重點,與各身障小組及身障團體的成員們一同為身心障礙者的權利發聲。

項目二十五:志工培訓與服務
       目前本會志工服務類型分為行政、表坊、活動、攝影和輔導志工,行政志工總在繁雜的大小庶務中發揮關鍵的力量;攝影志工,隨時精彩捕捉病友燦爛的笑顏;活動志工,讓病友跳脫行動的限制笑顏逐開;輔導志工,則陪伴病友走過生命幽谷,傾聽陪伴。
       在2015年,行政志工服務有265人次,服務總時數為866.5小時;表坊志工690人次,服務3,740小時;活動志工306人次,服務2,132小時;攝影志工59人次,服務263小時;輔導志工224人次,服務1,120小時,每一刻的付出都是愛的積累。2015年新增志工北區為29人;中區30人;南區9人,共新增68名生力軍。

項目二十六:大眾宣導暨公益行銷
       透過多元宣導方式與媒介,可以增加民眾對於罕病病友的認同與瞭解;透過與企業合作的募款行銷活動,可以拓展募款來源,並得以持續強化本會的能見度,讓大家更瞭解本會服務,進而吸引社會各界資源的認同和投入。

1.罕病社會教育宣導推廣
      
本會辦理「罕見‧希望‧愛~罕病電影觀賞暨教育宣導推廣活動」已邁入第4年,透過「罕病經典電影欣賞」及「罕病教育宣導推廣」方案,開放全國大專院校、醫療院所、企業及機關團體等主動申請,提供「愛的代價」、「帶一片風景走」及「一首搖滾上月球」的免費公播,邀請病友與家屬進行生命教育分享,以強化罕見疾病宣導之效。

2. 媒體通路合作與拓展
      
本會尋求與各項媒體平台合作,增加社會大眾及企業團體對罕病的認識,創造雙贏局面。包括:中天新聞台「健保20周年系列報導」、華視新聞雜誌、東森電視台「台灣啟示錄」、中國時報、聯合報、雅虎奇摩公益平台、樂公益平台等多家電視、報紙、廣播、雜誌、網路等媒體進行邀約採訪及專題報導,持續地透過議題倡導、個案呈現,來獲得社會大眾的迴響及肯定。

3.公益形象廣告露出
      
公益大使之代言,能透過名人影響力集結粉絲參與公益,同時吸引更多民眾對罕見疾病的注意,藉以提升本會之品牌形象及識別度。本會邀請能夠吸引不同年齡層之名人進行公益代言,今年除了持續合作的職棒球星:鄭凱文、高志綱、羅嘉仁、郭嚴文熱血相挺之外,更邀請到搖滾天王―伍佰及當紅氣質女星――張鈞甯的溫馨支持。
       其中張鈞甯更投入拍攝年度電視公益CF「大風吹篇」,期待透過此影片的分享能讓民眾「搬開成見的椅子,為罕病兒空出心裡的位置」,用平等的心同理對待弱勢的罕病朋友。

4. 企業合作募款行銷
       
2015年度本會亦與許多企業、民間團體合作,透過各種企業合作行銷活動,增加本會能見度,讓更多人認識罕病。其中包括:志聖工業愛心週活動、北區大學聯合義賣、社團法人中華蓋天淨光禪修協會「愛心助罕病月光同歡會」、富邦人壽雲端路跑活動、中華職棒大聯盟「明星全壘打大賽」、SOGO基金會好小孩歲末送暖活動、肯邦國際母親節造型創意大賽、中時樂公益平台、全國EMBA公益路跑、中華民國路跑協會的愛心晶片募集等。
       值得一提的是,2015年本會與人氣插畫家Cherng合作,無償為罕病手繪象徵大大馬來貘,守護小小不發光螢火蟲的Care公益紀念衫。並推出捐款滿額贈活動,限量1,500件手繪馬來貘公益衫,捐款1,000元即能獲得。活動首日吸引上千人次至愛心網頁捐款參與,在Cherng與各界名人:桂綸鎂、高國輝、伍佰、新聞媒體及企業推廣下,總計有上萬人次瀏覽此次公益活動,1,500件手繪公益衫也全數贈出!

項目二十七:電視電影宣導
      
媒體(media)是人際之間的宣傳管道,承載著重要的信息,透過媒介,人們得以達成溝通或傳播的目的,藉由媒體的宣導、播放信息,人們在接收無形中達到潛移默化的效果,媒體影響力之大,能夠發揮強大的宣導效益。

1.華視新聞雜誌
       本會自2012年起,將宣導觸角延伸至電視專題的製作,期盼開創基金會在罕病大眾宣導的新里程,與年代電視台合作「真情台灣-看見罕見生命力」共42集。2015年度基金會再做型態轉變與「華視新聞雜誌」首次合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾看見罕病朋友們的集體需求與生命困境,重新思考民間、政府及法律三方能如何搭配合作解決困境、突顯改革方向。藉由了解罕病的生命需求,重新檢視生命的價值與意義。


2. 愛樂空中傳愛
       為了讓認識罕病從校園走入家庭,並劃破空間的界線,本會與愛樂電台合作,製播罕病宣導廣播劇—《螢火蟲故事島》,以12集的故事分別介紹不同病類的罕見疾病,讓孩子們用更輕鬆自然的方式來認識這群與眾不同的罕病孩子,並試著學會如何幫助他們。
       此外,2015年本會首度與愛樂電台進行公益合作,共製播4支廣播公益廣告,分別由旅美強投郭泓志、搖滾天王伍佰、知名演員張鈞甯以及導演吳念真協助錄製。

項目二十八:研究出版及國際交流
      
為強化國內罕見疾病學術研究水準,本會於1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」 及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究,以作為本會或政府推動罕病相關政策方案的參考;後者則是為鼓勵更多國內博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2014年底為止,共計委託37項研究計畫,累積補助款項為1,531萬元;共獎助85位博碩士生論文,累積獎助共計315萬元。
        此外,為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識,本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播,定期更新本會官網、發行電子報。截至2015年底為止,本會與外部合作出版4本書籍,自行出版罕病系列叢書22本,罕病照護手冊20本;會訊(季刊)共發行64期,發行總數量近76萬份;電子報共發行121期,每期訂閱人數約8,200人;系列單張共計製作123種;影音光碟共18種。
       至於在國際交流方面,本會積極與國際社群及病友組織接軌,如成為美國罕病組織NORD及歐盟罕病聯盟EURORDIS等的團體會員,希望透過彼此經驗分享及互相砥礪,可以加速大家經驗的累積,更快速達到提升台灣罕見疾病醫療照護品質及人權關懷的目標。