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2011年活動紀事

一月份:
  1月1日 內政部持續委託本會執行「2011居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫

二月份:
  2月19日 本會協助育成之法布瑞氏症病友協會正式成立
  2月21日 本會邀請罕病病友及家長召開長期照顧討論會,並與衛生署長照小組交換意見

三月份:
  3月17日 台科大EDBA/EMBA校友會舉辦「擊度罕見」慈善音樂會,連續五年捐贈本會,並邀請病友前往欣賞
  3月21-25日 本會舉辦「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」
  3月26-27日 本會於新竹、桃園舉辦北區全方位家庭支持課程

四份月:
  4月7日 本會新任曾敏傑董事長就任
  4月14-18日 陳副執行長、林雅玲組長和陳虹惠主任赴香港參加LSD亞洲區研討會
  4月15日 本會新任黃蔚綱執行長就任

五月份:
  5月28-29日 舉辦本會第三屆罕見疾病青少年人際成長體驗營活動

六月份:
  6月8-12日 陳常董和陳副執行長至吉隆坡參加Malaysia Conference of Rare Disorders & Medical Genetics Conference  
  6月11、18日 舉辦北區全方位關懷課程—中醫養生暨「摩法」保健系列講座I、II
  6月25日 中區苗栗樂活一日遊

七月份:
  7月10-11日 舉辦2011北區螢火蟲家族暑期病友旅遊活動,至新竹統一馬武督渡假村,共約220人一同出遊
  7月17日 本會首次舉辦「罕見疾病心靈寫作坊」
  7月31日-8月1日 舉辦2011南區螢火蟲家族暑期病友旅遊活動,至嘉義童年渡假村,共約200人一同出遊

八月份:
  8月27日-9月4日 曾董事長和黃執行長出席瑞士日內瓦Society of Study Inborn Error Metabolism (SSIEM)會議

九月份:
  9月2日 本會於台北懷恩堂舉辦「百年罕見 罕見百年」北區音樂會
  9月10日 本會於高雄市立音樂館舉辦「百年罕見 罕見百年」南區音樂會
  9月17日 陳常董出席台灣大哥大NSO 25週年音樂會,天籟合唱團星光班和病友魏益群受邀至現場演唱  
  9月23日 馬來西亞和新加坡罕病組織MLDA和RDDS、馬來西亞Genzyme拜訪本會進行交流

十月份:
  10月1日 舉辦中部Angelman症病友聯誼會
  10月22日 舉辦ALD、NP病友聯誼活動
  10月25日 吳義春董事和夫人及兩位公益贊助人與賣方簽訂福利家園土地買賣合約

十一月份:
  11月12日 本會育成之「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」正式成立
  11月12-14日 陳副執行長、簡逸栩專員至日本東京參加日韓台組織細胞庫交流活動和罕病研討會
  11月13日 於台北福華飯店舉辦「2011罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,共75種病類、326名病友獲獎
  11月19日 本會於台中市向上國中舉辦「百年罕見 罕見百年」中區音樂會
  11月20日 本會製播之「角落欣世界」節目第三屆星雲真善美新聞傳播獎之潛力獎。
  11月20日 南區台南一日遊活動
  11月21日 陳常董、黃執行長接受媒體聯訪,針對健保局未給付「陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)」罕藥一事發表看法
  11月27日 舉辦「2011北區罕見疾病志工培訓課程」

十二月份:
  12月17-30日 本會舉辦「2011罕見之愛 百年同心」心靈繪畫展

3月21-25日本會舉辦「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」
7月31日-8月1日舉辦2011南區螢火蟲家族暑期病友旅遊活動
9月2日於台北懷恩堂舉辦「百年罕見 罕見百年」北區音樂會
9月10日於高雄市立音樂館舉辦「百年罕見 罕見百年」南區音樂會
9月23日馬來西亞和新加坡罕病組織MLDA和RDDS、馬來西亞Genzyme拜訪本會進行交流
11月12日本會育成之「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」正式成立
11月13日於台北福華飯店舉辦「2011罕見疾病獎助學金頒獎典禮」
11月20日本會製播之「角落欣世界」節目第三屆星雲真善美新聞傳播獎之潛力獎
12月17-30日舉辦「2011罕見之愛 百年同心」心靈繪畫展