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2014年成果報告part2

項目十五:微型保險
    罕見疾病病友由於疾病的因素,往往被一般商業保險視為具有較高風險的對象而拒絕承保。相較於無法負擔商業保險的經濟弱勢族群,病友們就算是有錢也買不到保險。
    秉持著持續為病友尋求更健全保障的信念,基金會於2012年7月創新推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」,與泰安保險公司專案合作,替基金會所服務的病友們投保微型保險,期待這樣的社福創舉能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻,維繫家庭並減緩濟重擔不至於崩解,更重要的是能藉著保險的即時援助與支持重整生活,讓病家早日回歸到原本生活的常軌。
    2014年持續為2,472位病友辦理投保,相較於去年成長了800多位,這也是我們所期盼樂見的。

項目十六:入學轉銜暨校園宣導服務
    
對於罕病的孩子來說,因為疾病的多元與特殊性,在就學部分總需特殊資源的專業協助,因此入學前便需較多的準備,例如:如何選擇適當的學校、就讀的班級型態等,都是必須煞費苦心。本著讓每一位罕病學子都能順利就學,找到最適合的班級就讀的信念,本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除了持續辦理多場學前說明會外,於每學期前特地蒐集彙整全台各縣市的鑑定安置入學資訊,並主動與家長聯繫,讓他們能充分掌握各項申請流程與細節,方案實施後,有不少病童因此順利找到適合的學校就讀。
    
對於進入就學階段的罕病學童,由於罕病 多元複雜,學校師長對如何照顧這樣的孩子不甚瞭解,甚至導致病童被疏忽或排擠的情況屢見不鮮。因此本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,藉由宣導增進認識,進而獲得更多的接納與關懷。本會根據不同的宣導對象,逐步調整與新增宣導教材與內容,企圖發揮更大的宣導效益。如校園宣導光碟製作、手操偶劇以及說故事媽媽教材的研發等。另2012年開始本會除了針對國小、國中、高中的罕病入學宣導外,更與社團法人台灣弱勢病患權益促進會共同推行「罕病大專特教生校園支持服務種子培訓計畫」,期望為罕病學子打造一個友善的就學環境,讓所有罕病學子都能快樂安心學習。
1. 入學轉銜服務
    
從2014年初開始,本會便主動聯繫即將入小學的罕病家庭,並提供相關「入學轉銜諮詢服務」,目前已成功輔導94位個案順利取得自己合適的就學資源, 其中有位更是經過鑑輔會就學安置成功。

2. 校園宣導服務
    2014年於全國共進行59場校園宣導,共12,761人參與。宣導型態以全校性、年級性、班級性與特教老師宣導為主,利用各病類的手操偶(如小胖威利、玻璃娃娃、泡泡龍等),並搭配「螢火蟲亮亮的 故事」宣導影片,寓教於樂讓小朋友輕鬆認識罕病。在「教師研習營」時,分享罕病照護與資源連結等訊息,會後也提供宣導單張與遊戲光碟供第一線教師搭配運用。另外在低年級及幼稚園部分,推動「說故事媽媽宣導」,透過大型罕病故事書,以輕鬆、溫馨的說故事方式,讓小朋友們從小就能建立對罕見疾病的觀念,並學習如何關懷周遭特殊的朋友。

3. 罕病大專特教生校園支持服務
    
本會自2012年起與社團法人台灣弱勢病患權益促進會共同推行「罕病身障生校園支持服務種子培訓計畫」,邀請優秀罕病病友擔任講師,宣導在學助理理念。2014年辦理1場罕病大專生生涯發展講座,提供新生了解大學資源及相關權益。12月份在信義公民會館辦理「罕病大專生在學助理體驗活動」,透過體驗方式與知能傳授,讓參與者更懂得助人與受助者間的關係,培養同理心,進而盡一己之力協助他人。

項目十七:潛能開發表演工作坊
    
罕病病友,有些因身體結構或肢體功能受損導致行動不便,平時少有機會參與各項活動;有些因外觀容貌特殊,承受社會誤解與異樣的眼光,身心受到疾病的折磨,抑鬱低落情緒難以抒發。為了幫助他們走出生命的陰霾,期待透過藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞力量,勇於面對生命課題。因此本會於2003年起,籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊」,包含了「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」。
    
心靈繪畫班於今年底舉辦「《粉墨登場》十年有成」成果展,以中國傳統節令為主題,首次推出的「罕見劇場」公演更是贏得滿堂喝采。將中華文化皮影戲融入藝術創作,並添加了病友的生命力,此次成果展不再侷限於靜態作品展出,而是活躍的在布幕上展現,讓參觀的現場民眾感動不已。
    
本年度集結罕見天籟三區合唱團106名病友與81名家屬,共計187名成員於中油大樓國光廳舉辦「罕見天籟合唱團2014感恩音樂會」,是歷屆以來規模最大的一次。

項目十八:病友暨家屬休閒服務
    
由於照顧上的壓力、身體及疾病造成的限制,加上國內無障礙環境還有努力的空間,罕病家庭要出遊真的不是一件容易的事,自2003年起本會每年皆舉辦各種不同類型的休閒體驗活動,希望讓鮮少出門的病友,在基金會、醫護人員及志工的專業協助下,能有難忘的滿滿回憶,同時也透過活動的參與,增進病家經驗交流、增進情感聯繫的積極意義。
1. 年度病友旅遊
    
今年北區「宜蘭風光二日遊」,首次前往宜蘭香草菲菲芳香植物博物館,一起手作蝶古巴特小盆栽,更享受花草香氛與悠閒的樂趣。
    
南區「彰嘉投魅力二日遊」,藝人小潘潘親自送上伴手禮,親切地與病家合影留念;在鯉魚潭池畔的「天水蓮水上大飯店」,享用鮮魚宴席料理,湖光濺灩、蓊鬱山景的環潭活動,讓長期肩負壓力的家屬病友們瞬間舒活不少
    
2. 北中南一日體驗輕旅行
    
與「信義房屋」持續合作,並偕同「鐵駱駝單車生活協會」在北中南各舉辦一場「單車讓罕病與愛一同飛翔」活動。長期的富邦人壽,也共同舉辦「罕見之路 有您同行」宜蘭傳藝中心輕旅行,特邀請富邦長官同仁擔任愛心大使,與病友同桌用餐交流並協助遊園及愛心義賣活動。

3. 罕病家屬健檢喘息活動
    
自2012年起開辦「罕病家屬健檢喘息活動」,結合健康檢查與休閒活動,讓辛勞的家屬們能隨時瞭解身體情況,短暫的休憩,今年由北區舉辦,藉由兩年一次的檢查,協助家屬們追蹤身體健康狀況。今年則是輪到北區家長健檢,結束後前往陽明山健行喘行。

項目十九:就業促進服務
    本會自2007年起推出「罕病病友就業促進服務方案」,針對不同病友或病友家屬之才藝及能力,量身打造合適之就業模式,一來增加病友或病友家屬家庭生計,亦透過與社會接觸的方式,鼓勵更多病友走出來,並在過程中建立自信並藉此宣導罕見疾病,讓社會大眾瞭解病友積極正向的一面。
    
基金會透過資源連結,推動病友就業議題,持續開發新的就業推廣個案,讓更多病友及家屬可以發揮自身技能達到自給自足的積極意義,誠摯邀請各方學校、愛心企業、機關團體,只要您身邊有適合的活動,都歡迎來電邀約。

項目二十:獎助學金頒發
    學習對罕病孩子來說確實相對辛苦,但他們仍努力在各領域開拓屬於他們的天空。罕病獎助學金設立目的即為協助罕病學子順利就學,鼓勵他們在學業、才藝、志願服務之全方面發展,更透過獲獎者自身寶貴的求學經驗以激勵、啟發更多病友。自2003年正式開辦「罕見疾病獎助學金」方案以來,截至2014年止,已有3,036人次獲獎,頒發獎金更計達19,724,000元。在此也期盼社會各界持續愛心援助,給予罕病學子更多的鼓勵與支持。
    
今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續四年的支持下,已邁入第十二屆,本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項,其中有感於肌肉萎縮症陳俊瀚先生在美國哈佛大學的傑出表現,今年起特別新增罕病「國際進修獎學金」為本屆新增獎項,藉此鼓勵更多有機會出國進修的罕病學子,也再次證明他們不因疾病而放棄學習,努力朝目標勇敢邁進。

項目二十一:團體育成及活動補助
    本會長期協助病友團體育成及相關活動辦理經費之補助。1999年創立之初即制定了「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,2010年起提高補助金額至25萬元,希望協會會務更能順利推展。除已正式成立之團體外,針對未成立社團法人之單一病類聯誼會亦制訂相關辦法提供補助,協助病友及家屬間的聯誼活動舉辦。自1999年至2014年止,本會補助金額46,928,604元,共補助618件病友團體辦理活動及會務。
2014年病友團體補助統計表

 組織  病友協會  病友聯誼會  合計
件數  42  21  63
金額(元)  6,946,710  639,743 7,586,453


項目二十二:政策遊說&議題倡導
    
秉持著「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」的信念,本會自創立之初,即開始著手推動醫療人權的提倡、致力於病患權益的爭取及政策制度的改革,由逐步累積的病患服務經驗裡,窺探病友們的真實需求、傾聽病友的聲音,並與病友團體進行對話,輔以實際個案及相關統計數據,以具體的訴求和專業的論述進行政策遊說,讓罕見疾病病患的生存權益,絕不因「罕見」而不被看見。
1. 罕病修法獲通過 權益保障更完善
    「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法)於2010年進行部分條文修正後,攸關罕病研究、罕藥健保給付、病友權益保障、及經費預算編列長期不足等問題,仍有討論及調整的空間。因此本會積極啟動第四次的罕病法修法工程。
    於2012年開始進行罕病法修法倡議,提出部分條文修正建議,積極參與遊說,終於2014年12月30日獲立法院正式三讀通過。
2. ICF身障鑑定 持續追蹤
    依據「身心障礙者權益保障法」鑑定新制於2012年正式上路,前3年是針對原有手冊到期、新申請或未到期重新申請者進行新制鑑定評估;而原有手冊為永久有效者,則自2015年至2019年陸續換發。為了讓多數為領有永久效期手冊的罕病病友瞭解這套新制的鑑定、評估、換證流程,以及這些年來本會積極參與相關會議爭取到的權益,本會於2014年6月28日在北區辦理「罕見疾病病友ICF身心障礙鑑定新制座談會」,希望讓病友有初步的概念,以免遇到換證通知時不知所措或頻頻重新鑑定徒勞往返。

3. 持續生活無障礙  關切災害急供電 
    本會自2012年推動「我愛無障礙生活」計畫,三年來我們共培育了108位身障朋友成為「愛的特派員」,達成1,000家的友善餐廳訪視與資料建檔的不可能任務。

項目二十三:志工培訓與服務
    
目前本會志工服務類型分為行政、表坊、活動、攝影和輔導志工,行政志工總在繁雜的大小庶務中發揮關鍵的力量;攝影志工,隨時精彩捕捉病友燦爛的笑顏;活動志工,讓病友跳脫行動的限制笑顏逐開;輔導志工,則陪伴病友走過生命幽谷,傾聽陪伴。
    在2014年,行政志工服務有259人次,服務總時數為774小時;表坊志工603人次,服務2,167.5小時;活動志工505人次,服務1,608小時;攝影志工74人次,服務420小時;輔導志工121人次,服務605小時,每分每秒付出都是愛的累積。2014年新增志工北區21人、中區15人、南區5人,共41名生力軍。

項目二十四:大眾宣導暨公益行銷

    由於罕見疾病的特殊性及複雜性,使得罕見疾病鮮為人知,本會期望透過多元的宣導方式與媒介,包含罕病教育宣導或名人代言廣宣等,來增加民眾對於罕病病友的認同與瞭解,並進一步關懷及接納罕病病友。
今年在電影活動部分除了「愛的代價」、「帶一片風景走」兩部電影之外,更增加第五十屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」獲獎影片「一首搖滾上月球」的免費公播,內容包含病友與家屬的生命教育分享,以強化罕見疾病宣導之效用,進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷。
亦感謝財團法人觀樹教育基金會持續贊助,新一季的「真情台灣-看見罕病生命力」節目,有別於去年單純以病患生命故事介紹,今年則以罕病議題與政策方案出發,邀請不同領域的專家來賓參與現場討論,藉此引發更多弱勢議題的深度討論,期望政府能夠在體制面更積極來協助罕病。
最後有關代言人的部份,今年除了中職英雄的持續力挺,如:王溢正、林益全、增菘瑋、唐肇廷,還有知名創作歌手盧廣仲及金馬獎影后桂綸鎂情意支持。

項目二十五:電視電影宣導
    
媒體(media)是人際之間的宣傳管道,承載著重要的信息,透過媒介,人們得以達成溝通或傳播的目的,藉由媒體的宣導、播放信息,人們在接收無形中達到潛移默化的效果,媒體影響力之大,能夠發揮強大的宣導效益。
    有別於以病友故事分享為主軸,今年《真情台灣:看見罕見生命力》改變型態,將罕病病友的實際需求與議題方案作結合,根據各集主題邀請新聞或事件主角、專家學者、政府或民意代表、醫護人員等一同探討,輔以相關調查數據,希望讓社會大眾更清楚弱勢家庭的集體需求,並反思民間力量該如何與政府單位共同解決困境,期盼突顯改革方向,深入淺出來闡述原本艱澀的問題,就是希望觀眾能從節目中瞭解罕病的困境與希望所在。製播13集「罕病議題討論及座談」節目,每集探討不同的議題。

「真情台灣~看見罕見生命力」各集介紹

集數  主題
 30  藥貴命杳?救命不能等!談罕病法救命給藥機制(一)
 31  藥貴命杳?救命不能等!談罕病法救命給藥機制(二)
 32  全民健保的倚天劍與屠龍刀-談議價程序及藥物給付標準
 33  尋找萬分之一的名字-罕見疾病的確定診斷
 34  好孕大作戰(1)罕病的預防(民眾篇)
 35  好孕大作戰(2)罕病的預防(罕病家庭篇)
 36  罕病鋼鐵人的酷裝備-罕病輔具面面觀
 37  擺脫限制-我愛無障礙生活
 38  食在好安心-罕病特殊營養品
 39  長假後的期待-罕病就學議題
 40  心靈不打烊-失親悲痛的心理支持
 41  隻身赴險,海外求醫-談病家國外就醫
 42  備受呵護的白老鼠試驗-少數幸運成功的醫療合作案例


項目二十六:學術研究及出版
    為強化國內罕見疾病學術研究水準,本會於1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」 及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究,以作為本會或政府推動罕病相關政策方案的參考;後者則是為鼓勵更多國內博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2014年底為止,共計委託37項研究計畫,累積補助款項為1,461萬元;共獎助75位博碩士生論文,累積獎助共計293萬元
    此外,為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識,本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播,定期更新本會官網、發行電子報。截至2014年底為止,本會與外部合作出版4本書籍,自行出版罕病系列叢書22本,罕病照護手冊20本;會訊(季刊)共發行60期,發行總數量近74萬份;電子報共發行117期,每期訂閱人數約8,400人;系列單張共計製作123種;影音光碟共18種。

項目二十七:國際交流
    罕見疾病雖然少見,卻是全世界人類不分種族、膚色都需要面對的課題,也因此世界各地都不乏在此領域努力的有志之士,舉凡疾病篩檢、診斷、照顧、治療,藥物研發,福利政策制訂,權益倡導等都有許多可互相學習、交流之處。所以,本會積極與國際社群及病友組織接軌,如成為美國罕病組織NORD及歐盟罕病聯盟EURORDIS等的團體會員,希望透過彼此經驗分享及互相砥礪,可以加速大家經驗的累積,更快速達到提升台灣罕見疾病醫療照護品質及人權關懷的目標。
    本會於六月受邀參與廈門的「第二屆兩岸公益論壇」,由創辦人陳莉茵女士以「從月球的背面出發」為題,談病患喘息服務的意外亮點及正面力量的延伸。
    本會部分補助補助泡泡龍病友協會遠赴法國參加表皮分解性水皰症國際醫療大會,以及先天性成骨不全症關懷協會辦理「臺美先天性成骨不全症醫療交流研討會」,期望能增進醫師的經驗交流、病家的照護知識,以提升病友的生命品質。
    今年共有香港黏多醣症暨罕有遺傳病互動小組、新加坡彩虹俱樂部、新加坡罕見疾病協會、越南國立醫院醫學遺傳部、多發性硬化症國際聯合會中國顧問、香港馬凡氏綜合症協會等團體或個人來台交流,也讓我們更加瞭解其他國家目前罕病的發展現況。