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2012年活動紀事
一月份:
 1月1日 內政部持續委託本會執行「2012居家身心障礙維生設備用電補助計畫」
   
月份:
 2月22日 召開「罕病病友權益討論會議」
 2月29日 啟動第二個罕病協力家庭示範計畫,正式邀請住民入住

月份:
 3月9-16日 本會代表出席澳洲雪梨Human Genome Meeting發表專題演講
 3月10-11日 辦理東區(宜蘭花東)全方位家庭支持課程
 3月24日 首次辦理罕病家屬喘息休閒體驗一日遊活動

月份:
 4月9日 首次辦理「生命教育宣導講師培訓課程」
 4月15日 舉辦「身障鑑定有新制,ICF你甘知?」罕病ICF座談會

月份:
 5月11日 舉辦「幸好還有你,讓愛不罕見」母親節感恩記者會
 5月19-20日 舉辦第四屆罕見疾病青少年人際成長體驗營
 5月26日 首次辦理罕見疾病家屬健康檢查暨喘息活動


月份:
 6月2日 首次辦理北中南區罕爸靚媽經驗分享暨交流活動
 
月份:
 7月2日 與年代電視首次製播「真情台灣--看見罕見生命力」電視專題
 7月4日 首次舉辦罕病ICF鑑定醫師說明會
 7月8-9日 辦理2012北區「花蓮怡園度假村二日遊」,共計220人參與
 7月12日 2012罕病小朋友暑期太鼓班正式開課
 7月23-28日 本會參與「第二屆兩岸罕病政策交流活動」

月份:
 8月1日 舉辦「2012罕見疾病父親節攝影展」開幕記者會
 8月5-6日 辦理2012中區「新竹六福村二日遊」,共計200人參與
 8月25日 舉辦中區營養教室「我的專屬美味--低蛋白料理廚房」
 8月28日 本會與殘盟、交大合作的「我愛無障礙餐廳」正式開跑

月份:
 9月1日 舉辦2012「因為有你 愛不罕見」天籟合唱團年度成果音樂會(台中明德女中)
 9月29日 首次辦理「輔助宣告、監護宣告」生活法律專題演講 

月份:
 10月7日 舉辦台南頑皮世界南區一日遊,共計120人參與
 10月12-14日 本會代表至新加坡參加「罕見疾病和罕見癌症座談會」
 10月18-21日 本會代表至北京參加罕病政策論壇和LSD國際研討會

十一月份:
 11月10日 舉辦2012罕見疾病獎助學金頒獎典禮,共有70種病類,346名病友獲獎
 11月23日 舉辦2012「因為有你 愛不罕見」公益CF託播記者會

十二月份:
 12月1日 舉辦「罕見1+1心靈繪畫班暨寫作班成果展」
3月9-16日 本會代表出席澳洲雪梨Human Genome Meeting發表專題演講
3月24日 首次辦理罕病家屬喘息休閒體驗一日遊活動
5月26日 首次辦理罕見疾病家屬健康檢查暨喘息活動
6月2日 首次辦理北中南區罕爸靚媽經驗分享暨交流活動
7月2日 與年代電視首次製播「真情台灣--看見罕見生命力」電視專題
7月23-28日 本會參與「第二屆兩岸罕病政策交流活動」
8月28日 本會與殘盟、交大合作的「我愛無障礙餐廳」正式開跑
10月12-14日 本會代表至新加坡參加「罕見疾病和罕見癌症座談會」
10月18-21日 本會代表至北京參加罕病政策論壇和LSD國際研討會