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2014年活動紀事

一月份:
 1月5日 辦理「新竹縣私立關西身心障礙服務福利服務中心」環境影響說明會
   1月23日 辦理「友善台北好餐廳500家」成果發表記者會

月份:
   
2月5日 北區罕見天籟合唱團受邀至立法院新春團拜演出

月份:
   3月16日「愛,慢慢跑」公益路跑活動,號召千位民眾響應關懷罕病

月份:
   4月12日 獲信義房屋贊助,辦理北中南「罕病病友單車體驗休閒活動」

月份:
   5月9日 辦理「食在好安心」母親節暨愛心捐贈記者會
   5月19-30日 辦理「病友端午關懷訪視」,強化弱勢與特殊境遇病家關懷
   5月31日 
首次「2014罕見疾病公關宣導講師培訓講座」


月份:
    6月6日 辦理「救命不能等」aHUS病友緊急用藥記者會
    6月7-8日 辦理「第五屆罕病青少年運動體驗營」
    6月12-14日 本會首次參加「第二屆海峽兩岸公益論壇」
    6月28日 辦理北區「罕見疾病ICF身心障礙鑑定新制座談會」

月份:
    7月8日 首度與麥當勞叔叔之家合作辦理「小小美食家烘焙營」活動
    7月21-22日:辦理北區病友旅遊「宜蘭風光二日遊」,共計240人參與

月份:
    8月17-18日:辦理南區病友旅遊「彰嘉投魅力二日遊」,共計240人參與

月份:
   9月14日:獲「2014法鼓山國際關懷生命獎(大願獎)」
   9月15日:
與國民健康署專案合作之『愛與搖滾』認識罕病系列宣導活動正式起跑
   9月23日:本會《罕你做朋友》影片獲國民健康署「103年優良健康讀物」多媒體類優良讀物
   9月27日:
辦理2014「因為有妳 愛不罕見」罕見天籟音樂會
   9月28日:首度與聯合報合作辦理「愛與希望」罕見寫作班

月份:
  10月17日:香港馬凡氏綜合症協會與MSIF國際多發性硬化症協會來訪,進行交流座談
  10月24日:
2014真情台灣「看見罕見生命力」電視專題正式開錄

十一月份:
  11月5日:辦理「2014罕見疾病藥物管理與發展座談會」,共同研商罕藥藥政管理方向
  11月15-30日:辦理2014「十年有成 粉墨登場」罕見心靈繪畫班十週年成果展活動
  11月22日:辦理「第十二屆罕見疾病獎助學金」頒獎典禮,計有340位、多達78種病類之罕病學子們獲獎

十二月份:
  12月13日:首次辦理「罕病政策發展座談會」,邀請各病友團體討論現階段罕病醫療政策上的困境與因應
  12月21日:
本會與台大醫院、AADC病友聯誼會合作辦理AADC國際研討會
  12月31日:「罕見疾病防治及藥物法」修法三讀通過,修正第2、4、15之一、33、34等條文
  12月31日:邀請林益全等中職球星、盧廣仲及桂倫鎂分別擔任本會年度代言人










   








 





1月23日「我愛無障礙生活」計畫並辦理成果發表記者會
2月5日立法院新春團拜演出
3月16日「愛,慢慢跑」公益路跑活動
4月12日病友及家屬一同體驗單車一日遊活動
5月9日舉辦「食在好安心」母親節暨愛心捐贈記者會
6月6日 「救命不能等」記者會
7月8 日與麥當勞叔叔之家合作辦理小小美食家烘焙營活動
9月14日 本會獲法鼓山國際關懷生命獎
10月24日 真情台灣「看見罕見生命力」
11月15日 罕見心靈繪畫班成果展活動
12月31日 「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」三讀通過