首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
2005年成果報告

項目一:罕病病友經濟補助—提供病友維持生活的基本滿足  
   
罕見疾病的發生,使得生命的維繫充滿困境,本會於1999年起即陸續補助罕病家庭醫療及生活等相關費用;另對於仍在就學之病友,本會於2003年起與民間企業合作,開辦罕病獎助學金,以鼓勵在求學路上努力不懈的罕病學子們;並有感於病友長期照護之需求,於2005年起增設安養照護基金,以召募「養護大使」計畫募集專款基金,以協助更多長期面臨安養需求的病家。 
    一、醫療救助基金 
    本會於1999年起設立「醫療救助基金」, 2005年度此項基金共補助58人次,金額為1,733,443元;總計自1999年開辦至2005年底止,本會醫療救助基金共已補助221人次,共6,781,768元。 
    二、生活救助基金 
    本會於2001年起設立「生活救助基金」,協助病友及其家庭渡過危難的重重關卡2005年度,本會此項基金共補助77人次,金額為2,276,600元;總計自2001年開辦至2005年底止,本會生活急難救助基金共已補助197人次,共5,999,300元。 
    三、罕病獎助學金 
    2005年第三屆獎助學金獲獎人數為211人,金額為1,601,000元,合計第一至第三屆,共計獲獎人數為366人,金額為2,771,000元。 
    四、安養照護基金 
    本會於2005年起正式設立「安養照護基金」,並自該年8月份起開始提供罕病病患照護人力及機構安養照護費用之補助。2005年此項基金共補助12人次,金額為613,480元。 

項目二:遺傳諮詢及營養諮詢服務—教育病患及家屬正確的遺傳知識與飲食方法  
   
2005年度本會持續派駐三位遺傳諮詢員於北、南各醫學中心之遺傳門診及神經內科門診,累計2005年度本會遺傳諮詢服務共達1,127次。外派醫院駐點服務詳見本會網站http://www.tfrd.org.tw/welfare/。在營養諮詢方面,累計營養諮詢服務共達332次。此外,為使病友及其家屬可在家輕鬆製作健康又美味的點心,本會也特別向國外購買蛋代替品及低蛋白奶粉等特殊食材免費寄送給病友。
2005年本會遺傳諮詢服務統計一覽表

電話諮詢 醫院門診 電子郵件 病房探視 網站留言板 總計
次數 418 612 36 21 40 1,127
2005年本會營養諮詢服務統計一覽表

項目
電話諮詢 醫院門診(台大醫院) 電子郵件 總計
次數 96 228 8 332
 2005年本會營養教室活動統計一覽表 
活動名稱 時間 地點 參與人數
罕病端午饗宴  與「粽」不同 6月5日 台大醫院員工餐廳 75
胺基酸代謝異常、肝醣儲積症第一型飲食控制手冊發表會 11月5日 弘光科技大學 80

項目三:二代新生兒篩檢補助—走在政府前面所做的政策倡導  
    本會自2000年底起,積極投入二代新生兒篩檢之推廣,陸續與臺大醫院新生兒篩檢中心、中國醫藥學院附設醫院優生保健中心、金門縣政府、台北病理中心、中華民國衛生保健基金會、長庚醫院及馬偕醫院合作,共同推廣「二代新生兒篩檢先導計畫」,並先後補助偏遠地區、原住民及低收入戶家庭之新生兒篩檢費用,以鼓勵其主動參與。累計本會自開始辦理二代新生兒篩檢推廣補助以來,至2005年底止,共計補助人數為53,777人,補助金額4,365,070元。
    本會除陸續進行二代新生兒篩檢的宣導推廣外,並持續辦理原住民及低收入戶的二代新生兒篩檢補助計畫。合作機構包括台大醫院新生兒篩檢室、台北病理中心、中華民國衛生保健基金會附設醫事檢驗所、長庚醫院、馬偕紀念醫院等5家篩檢機構,共補助原住民新生兒2,904人及低收入新生兒18人,每案補助新台幣390或400元不等之篩檢費用,總共補助2,922人,補助金額1,167,900元。 
    此外,並於12月9日召開「二代新生兒篩檢成果發表記者會」,說明本會自推動二代新生兒篩檢計畫5年來,共篩檢出14種罕見疾病,48位的罕見疾病新生兒寶寶,使他們得以提早接受治療,免於疾病的磨難。而目前全台灣接受串聯質譜儀篩檢的比率,已經從早期的0%大幅提升到現今突破80%的里程碑,受檢人數更高達56萬人。 

項目四:國際醫療合作代行檢驗服務—早日確診挽救病童生命  
   
本計劃之推動除可解決各醫療院所國際檢體外送之行政作業聯繫、款項申報及核銷等事宜外,尚可提供相關醫療單位及病患有關罕見疾病醫療補助及國際檢體代行檢驗之相關諮詢,以整合並建置國內相關罕見疾病國際檢體外送機制,以順暢罕見疾病國際醫療合作管道。自2001年至2005年底,本會共進行230件國際代檢服務,補助金額達1,382,525元。2005年度共辦理62件國際醫療合作代行檢驗,計臺大醫院27件、林口長庚 6件、台北馬偕醫院10件、台中榮總8件、台北榮總5件、高雄醫學大學附設醫院1件、高雄榮總1件、成大醫院1件、竹東榮民醫院3件。本會補助國際代檢費用總計573,404元。(含補助部分病患之20%自付額) 
    篩檢結果的部分,62件送檢個案共計檢驗項目達33項,有18件(29%)經檢查確認罹患該疾病,而有20件(32.3%)排除罹患該疾病(其中有4件為產前診斷個案),1件因MMA(甲基丙二酸血症)檢驗轉國內陽明大學基因檢驗中心檢查,另有23件尚未完成檢驗作業,將持續追蹤後續之結果。  

項目五:罕見疾病校園宣導—讓歧視退出校園  
   
推動「罕病校園宣導計畫」是本會極為重要的方案,我們企圖藉由進入校園對學生、教職員工、醫護人員等進行罕見疾病教育宣導,為罕病學子型塑一個安全、友善的無障礙學習環境。合計2005年度本會校園宣導共進行47場,宣導人數達14,205人。本方案自2002年施行以來,共已於全省各國中小學進行103場宣導活動,累計宣導人數達29,176人次。 
一、國中小學 
宣導活動型態主要以全校型、班級型宣導及特殊教師研習營為主,且為豐富內容、增進宣導效益,2005年本會新製作校園宣導單張教材,以及代表不同病症的四隻手操偶加入宣導行列。累計2005年度於全國各中小學之宣導場次共為30場,累計宣導人數為10,605人。 
二、大專院校 
自2005年,本會在國民健康局的補助之下,首度主動將觸角延伸到大專院校,以增加宣導層面的廣度。大專院校之宣導活動係以「絕地花園電視劇」為主軸,以醫學營活動以及生命教育宣導為主,搭配專業醫師、社工人員及病友的現身說法,與大專院校學生近距離接觸,並在大專院校掀起了一股「認識罕見疾病」的熱潮,也讓這些未來的社會精英們了解罕見疾病醫療需知及資源網絡運用。2005年共計進行大專院校宣導活動17場,宣導人數達3,600人。 
項目六:政策遊說與議題倡導—代表病患發聲、改造社會不公  
   
本會在成立之初,即清楚界定政策遊說及議題倡導運作之必要性,希望藉此能替罕病病友爭取相關權益之制度性完整保障,而非只是依賴政府或企業單點式的救濟或補助,因此,包括:2000年罕病法的立法完成、2001年身保法的修訂、健保重大傷病及總額專款的爭取等,本會皆投入相當的心力去爭取,也得到不少具體的政府回應。 
    一、持續監督總額給付  落實健保保障精神 
    持續參與各項會議,關切二代健保改革對病患權益的影響,並針對病友以及醫事人員進行罕病藥品專款專用實施意見調查,以反映病友及基層醫事人員的意見,籲請衛生署持續並擴大「專款專用」,並建議將罕病其他相同之醫療費用列入保障範圍。後經全民健保費用協定委員會決議,2006年度將提列26億6千萬元作為罕病用藥與血友病之經費,同時健保局亦計畫透過醫院支付方式的新方案,獎勵醫師對罕病之診治與研究,對於無故拒收罕病病患或影響病人就醫權益重大者給予懲罰。 
    二、促進相關法案修法  保障病友各項權益 
    在本會的持續推動下,罕病法部分修正條文在2005年1月19日正式公告實施,其中最重要的是修正第十三條條文,使「罕病國際醫療合作」申請流程更具彈性,讓病患得以順利獲得政府協助出國就醫。此外,本會亦積極與殘障聯盟等民間社福團體共同研擬身心障礙者保護法、特教法之修法草案,以期從制度面改善病患之社福權益。 
    三、關心社會議題 彰顯病患權益 
    從2005年初高雄張家ALD三兄弟跨海求醫,及景文高中「玻璃娃娃」病友意外死亡二審判決之事件,均引發社會關注及討論。本會在事件發生後,均於第一時間透過新聞稿或專訪發表本會立場,以病患權益與社會公義為前提,剖析社會事件,並提出政府及相關單位應有的積極思考與作為,試圖從制度面尋求解決之道。 
    四、積極參與聯盟團體  關切整體公益議題 
    因體認社會資源有限,本會積極倡導合理公平的資源分配,以及社會善款使用的透明公開,即應建立制度化的支持系統,方能讓整體社會公益力量向上提升,因而在「台灣公益組織自律聯盟」籌組之初,本會便慨然決定加入成為發起者,共同為打造透明負責的勸募環境而努力。  

項目七:學術研究及出版---吸引並推廣學術界研究罕見疾病  
    為鼓勵國內學術人才鑽研罕病議題,提昇罕病相關研究風氣及水準,增進學術界對於罕病議題的討論與認識,本會自1999年成立之初便訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」。自1999至2005年,本會共計委託21項研究計畫,累積補助款項為498.3萬元;共獎助22位博碩士生論文,累積獎助款項共98萬元。截至2005年底止,本會已出版罕病叢書系列13本,罕病照護手冊9本;會訊(季刊)共發行24期,發行總份數達39萬份;電子報(每月發行)共發行27期,訂閱人數約達2,500人;宣導單張共製作53種;宣導系列海報共計30種。  

項目八:專業人員研習與病友團體幹部訓練—提供工作人員專業與經營能力  
   
繼2000年推動「遺傳諮詢人員種子培訓計畫」之後,2002年辦理罕病社工人員研習營,並不定期辦理罕病病友團體幹部研習課程,於2005年更擴大舉辦相關訓練活動,希望藉此提昇第一線服務人員的專業知能。 
    一、北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練 
    本會與臺北市立聯合醫院婦幼院區合作,於10月24日共同主辦「94年北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練」,期望藉由罕病相關從業人員之繼續教育,有助於提昇國內整體遺傳及罕病之服務品質,並強化各專業領域間的合作。此次研習會參加人數將近250人,包含醫事人員、教師及校護、社福團體、學生等,證明有愈來愈多的人開始認識與關心遺傳及罕病的相關知識與資源。 
    二、病友團體幹部訓練 
    本會於7月2、3日舉辦病友團體幹部訓練課程,藉由研習方式,增進病友團體幹部於病友團體運作與個案服務之專業能力,使病友團體能建立良好的運作模式與系統。課程包括活動籌備技巧、網站架設與管理、組織轉型過程及經營之道、有效關懷病友、計畫書撰寫VS結案報告等,面向多元,內容亦配合實務需求。  

項目九:罕病大眾宣導—讓社會認識並接納罕病病患  
   
為廣泛進行大眾宣導,本會透過各種管道,如進行專題演講、推廣文學戲劇、參與社區及學校宣導、接受媒體專訪、製作公益廣告及宣導海報等,期望透過多元媒介,增進大眾對罕病的了解。 
    一、公益廣告製作宣導 
    為增加民眾對於罕病的認識,於下半年推出「認識罕見疾病-人入篇」平面廣告,以「人難免出錯」的概念,突顯罕見疾病是「基因出錯」的問題,每個人都有風險,藉由簡單的圖示讓民眾留下深刻的印象。本則廣告承企業贊助,於大台北捷運系統燈箱及車廂看板、台中及高雄火車站等人潮聚集之公共場所展出,以收廣宣之效。 
    二、企業、民間團體協同宣導 
    藉由人與人之間的傳遞,也是十分重要的罕病宣導通路。本會於2005年度共計與18家企業及18家民間團體合作舉辦了42場活動宣導活動。 
    三、媒體合作 
    2005年,本會共計舉辦9場主題記者會,此外,並不定期與媒體配合製作新聞專題報導,總計媒體報導達154則。議題涵蓋廣泛,包括宣導罕病認識及爭取權益、罕病學子不畏艱難的求學心路歷程、代謝異常的正確飲食原則、病友之藝術創作成果、持續倡導二代新生兒篩檢計畫等。 

項目十:罕見疾病國際交流—讓台灣走向世界罕病社群  
   
2005年在組織交流方面,本會除了協助「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」籌備成立事宜,並於8月份招待香港肌腱協會來台訪問。在國際會議部分,於10月27至11月15日期間,本會曾敏傑副董事長等人共同參與東京、北京、曼谷、新加坡等地之相關國際交流活動,並邀請IPWSO總裁及PWA執行長來台,建立亞洲地區罕病相關醫事專業人員之聯繫網絡。此外,本會副董事長及部分工作人員參加於泰國舉辦的第八屆亞洲溶小體儲積症會議。 
    本會並接受行政院衛生署國民健康局委託,於12月10至11日辦理「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」,邀請Bridget Wilcken等六位歐美及澳洲之優生保健及罕病組織專業人士來台共襄盛舉,並邀集國內遺傳醫學、優生保健及罕病防治相關人士及病友團體代表,分享我國在新生兒篩檢及罕病防治之經驗。