首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
2008年成果報告part 1

項目一:罕病病友經濟補助 
  罕見疾病的侵襲,幾乎耗盡病友家庭所有的積蓄,以支付醫療費用、購買昂貴醫療器材、甚至必須緊急自國外進口藥物,才能維持基本生命存續。家庭照顧者常身兼經濟提供者,經常入不敷出。為了幫助身陷困境的罕病家庭醫療及生活等相關費用,以及滿足病家因病程長且疾病惡化所致長期安養照護需求,因此本會於1999年起陸續補助罕病家庭醫療及生活等相關費用,2005年起更增設罕見疾病病友安養照護基金,籌募專款用以協助更多面臨安養困境的罕病家庭。本會歷年提供在病友醫療、生活、安養照護上的補助共計達3,928萬元。 

1. 罕病病友醫療補助
  本會於1999年設立「醫療救助基金」,以期協助病友得到適當的醫療資源及正確的診斷。截至2008年12月底,已補助485人次,共14,814,202元。 

2. 罕病病家生活救助 
  本會於2001年設立「生活救助基金」,以幫助病家因應生活中之急難狀況,確保病家之穩定與發展。主要補助項目包括:生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助,以及其他有關病友與其家庭之生活扶助基本費用等。自2001年實施至2008年底,共補助439人次,10,731,720元。

3. 罕病病友安養照護補助 
  本會於2004年籌募罕見疾病安養基金,並於2005年開始提供病友照護人力及機構安養照護費用之補助,之後又陸續與多家安養機構簽約,期使更多病友能入住本會簽約之安養機構,以得到更完善的照顧。自2005年至2008年底為止,此項計劃共補助補助201人次,13,733,217元。  

項目二:遺傳諮詢 
  
台灣早期醫療體系中,由於對專業遺傳諮詢的忽視,往往無法滿足各種差異性極大的遺傳性疾病患者及其家屬的諸多疑問,亦無法有效地落實遺傳疾病的防治與宣導工作。因此,遺傳諮詢員的專業角色,成為罕見遺傳疾病防治網絡中極為重要的一環。有鑒於此,本會自2001年起與中華民國人類遺傳學會、台大醫院及馬偕醫院合作,正式成立「全國罕見疾病永續服務網」,聘用遺傳諮詢員建置初步的遺傳諮詢網絡,之後陸續派駐遺傳諮詢員至北、中、南各大醫學中心進行臨床駐診,藉此將本會的遺傳諮詢及病友服務順利推展。另外,本會亦透過電話、網站、電子郵件的線上諮詢,讓社會大眾獲得最即時、完整的罕病資訊。

  2008年度本會除持續派駐4名遺傳諮詢員於台大、馬偕、台北榮總、中國醫藥大學附設醫院、成大醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄榮總等醫學中心之遺傳及神經內科門診進行協助,以解決病友就醫、醫療、諮詢等需求之滿足與資源連結。 

項目三:營養諮詢及營養教室 
  對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病來說,適當的飲食及特殊營養品,就如同治療疾病的藥品一般,有著攸關生命之重大影響。因此,本會除聘任專職的營養師隨時接受外界的營養諮詢外,亦針對各種不同飲食需求的罕病家庭,舉辦各類營養教室活動,更陸續編撰飲食手冊,將正確飲食的觀念傳達給病友及家屬。   

  為提供更多樣的飲食選擇,讓「吃」變得更方便健康,本年度首度試辦「先天性代謝異常疾病低蛋白食品抵用券補助方案」,提供這樣的家庭「低蛋白食品抵用券」,再由家長根據實際需要向本會合作之廠商進行兌換,可選擇產品包括:低蛋白麵條、米類,也有點心類的低蛋白食品,如:米果、小饅頭點心餅等。   自2001年至2008年止本會已舉辦37場營養教室活動,累計共有3,879人次參加,出版罕見疾病飲食手冊共7本。另外本會網站「病友福利專區」之「營養服務」專區亦收錄了各式營養資訊及特殊飲食之食譜,歡迎有需要的病友前往參考下載。 

1. 營養諮詢服務 
  為協助病友解決先天代謝異常疾病之飲食限制問題,本會特聘專職營養師隨時接受電話與電子郵件諮詢,並定期於台大醫院提供門診諮詢。2008年度合計提供相關諮詢服務共517件。 

2. 舉辦營養教室活動 
  本年度本會於北部及中部地區舉辦「罕見疾病兒童營養加強訓練班」,邀請專業營養師介紹營養概念及準備營養均衡軟流質飲食的方法等,此活動亦感謝美商亞培股份有限公司,提供營養品給需要營養加強之患童。兩場營養教室共62人參加。 

3. 進口低蛋白食品 
  本會提供「低蛋白食品抵用券」給有需要的病家,再由家長根據實際需要向本會合作之廠商進行兌換。總計共發出166份低蛋白抵用券,其中有63位病友實際有去兌換所需的食品,針對此方案本會共補助323,965元。  

項目四:罕病防治規劃推動 
  
除了協助罕病患者獲得醫療照顧及滿足需求外,本會更期望將罕病防治的概念推廣至一般社會大眾,真正落實避免疾病的複製。基於此,本會運用公共衛生中「三段五級預防」的概念,規劃長達12年「建置罕見疾病防治網絡」的工作目標,將之區分為短程(2000-2005)、中程(2006-2008)、長程(2009-2011)等階段,並順應醫療發展與社會期待,研擬出各階段之目標與工作項目。目前所執行的中程階段主要工作包括:規劃國內遺傳檢驗補助、規劃罕見疾病生物檢體資料庫(Tissue Bank)以及補助國內臨床試驗計劃等,期望透過這些工作,達成強化國內遺傳檢驗機制、以及促進罕病研究與相關臨床試驗等重要目標。目前已召開二次專家會議,討論Tissue Bank的營運架構、收案流程與內容、倫理法律社會考量等議題。 

  另為了促進國內罕見疾病藥物及治療發展,並基於人道救助精神,本會於今年3月經由董事會通過「罕見疾病臨床試驗計畫補助辦法」,明訂臨床計畫必須符合我國「藥品優良臨床試驗準則」相關規定,為保障受試者的安全,送審計畫必須先通過醫院人體試驗委員會及主管機關審查,補助內容為病患自費藥品、治療費用或檢驗費用等。目前已受理台大醫院基因部「尼曼匹克症C型臨床試驗計畫」,與衛生署國民健康局、台大醫院共同補助5位患者進行Miglustat藥物治療。  

項目五:安養協力家庭試辦方案 
  對於罹患罕見疾病、身心均承受極大壓力的病友們而言,有家人隨侍在側的照顧、親情的支持及歸屬感都是無法被機構式安養所取代。在本會近年來安養補助方案中,有將近48%的病友選擇在家接受照護,而其中又有高達52%的病友,是由家屬親自提供照顧服務。另外,有部份生理狀況尚未惡化到需住院治療、家屬也有照顧意願,卻因為年邁、家庭經濟負擔沈重、或家中仍有其他需要照顧人口等因素,導致病友無法在自己的家中獲得家人妥善照顧。

  基於上述理由,本會於2008年起開始推展「我家就是你家---罕病安養協力家庭試辦方案」,透過聯合病友共住,維持小家庭的運作模式,不但能使病友同病相「聯」,彼此相互扶持,提升生活品質,更能保留家庭的溫暖。也希望透過此一試辦計畫,為罕病安養網絡推展尋求另一個新出路。本會經過將近半年的努力及規劃,向病友及病友團體陸續說明該計畫的目標與內容,已順利招募到三位同為小腦萎縮症病友願意入住。另外,我們亦積極尋求外部資源支持,除獲聯合勸募協會兩年專案的補助,亦獲永慶房屋的專案贊助及康林外籍人力仲介機構的專業協助。  

項目六:國際醫療合作代行檢驗服務 
  由於罕見疾病確診困難,為協助罕病病患找出真正的致病原因,目前可透過國際代行檢驗的途徑而獲得確診,以補國內檢驗設備與技術之不足,行政院衛生署依「罕見疾病防治及藥物法」之規定,由行政院衛生署下設置之「罕見疾病防治及藥物審議委員會醫療小組」負責規劃與執行工作,建立我國罕見疾病國際檢體外送管道及完整運作系統,並自2001年起委託本會作為該項業務之國內單一窗口。目前該方案之費用由國民健康局負擔40%,本會負擔40%,病患自付20%(如病患經濟狀況不佳時,也常由本會吸收)。另外,本會又於2005年接受國民健康局委託,訂定12項檢驗之快速審查原則,此原則之建立可加速個案補助審查作業與建立審查作業標準化。自2001年起至2008年底止,本會共協助312名個案進行國際醫療合作代行檢驗,共補助費用3,155,702元(含40%本會補助及部份病患之20%自付額)。 

項目七:生育關懷服務 
  傳宗接代是天下父母心之所嚮。對於罕病病患本身或者罕病家庭而言,生育健康的下一代更是莫大的心願。因此,本會特別擬定罕病家庭生育關懷補助辦法,期望藉由提供懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前遺傳篩檢及診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診、確診後的治療與復健等過程中,提供必要的協助與諮詢、教育,藉由這樣的服務,減低罕病對於患者及其家屬的衝擊及影響。

  生育關懷補助服務對象包括:(一)已生育過罕病患童,且其疾病可進行遺傳診斷,並準備再生育者。(二)罹患罕病之家庭(夫妻任ㄧ方罹病即符合),且其疾病可進行遺傳診斷,並且準備再生育者,於懷孕前、中及分娩後,針對個別需求提供遺傳諮詢、關懷訪視、部分產檢、孕婦營養品、生產慰問金及新生兒用品等服務,從懷孕到生產,與罕病家庭共同關懷新生命的誕生。

  該方案自2006年8月份開辦以來,已補助 68個家庭。本年度共補助43個家庭,29種病類,累計補助金額為300,023元。期待每個罕病家庭都能歡歡喜喜地迎接新生命的到來。  

項目八:二代新生兒篩檢補助 
  先天代謝異常的罕病病童由於身體缺乏某種酵素,使代謝物質合成或分解的機制出現問題,導致身體無法有效地進行代謝。這類疾病如果能在出生後及早發現,則可藉由特殊的藥物以及飲食控制,使疾病獲得適當的「治療」;否則將可能會造成身體和心智發展無可回復的缺陷,例如智能障礙、肢體障礙等。「二代新生兒篩檢」即是運用串聯質譜儀篩檢技術(Tandem Mass Spectrometry),分析血液中各種化合物,藉由新生寶寶微量的血液,即可篩檢20餘種先天性代謝異常疾病,包括楓糖尿症(MSUD)、戊二酸血症(GA-I)、異戊酸血症(IVA)等。

  本會自2000年底開始,陸續與台大醫院新生兒篩檢中心、中國醫藥學院附設醫院優生保健中心、金門縣政府、台北病理中心、中華民國衛生保健基金會、長庚醫院及馬偕醫院合作,共同推廣「二代新生兒篩檢先導計畫」,並先後補助偏遠地區、原住民及低收入戶家庭之新生兒篩檢費用,以鼓勵其主動篩檢。經過多年投入推廣與宣導,政府已於2006年7月1日起增加新生兒篩檢項目,將原先的5項增為11項,其中屬山地、離島或偏遠地區之醫療機構出生者,更由衛生署全額補助,但本會考量仍有多數的原住民居住於平地,無法得到政府的補助,故仍持續補助原住民新生兒的篩檢費用。至2008年底為止,本會累計補助人數達 62,253人,補助金額 7,442,020元。  

項目九:醫療器材與輔具轉借 
  對罕見疾病的患者來說,生命彷彿是一場無止盡的拔河,這群與病魔長期抗爭的勇敢病人,不僅是家屬或病人精神上和肉體飽受折磨,更要殘酷地面臨家庭經濟沈重的負擔。各式醫療器材的需求,輔具及醫療耗材的使用,長期下來亦是一筆不少的開銷支出,本會為服務及關懷每位病友在醫療器材上的需求,及減輕其經濟負擔,並達到資源流通共享,特開辦「醫療器材與輔具轉借服務」。並陸續購置居家照護輔具,藉由社會大眾及企業的捐助,提供相關的醫療器材及敷料給需要之病友使用,期能妥善運用社會資源、減少不必要之重複浪費。   社會大眾或一般病患將不再需要的醫療器材捐出,再由本會免費轉借給合適的病友使用,達到資源之有效運用本會2008年共出借氧氣製造機、血氧監測機及抽痰機等器材設備共29人次,並提供維修、使用諮詢等服務。服務病類包括代謝異常、肌肉萎縮、漸凍人等。

  部分病友長期醫療耗材使用量不容小覷,尤其是先天性水泡症(泡泡龍)患者,因皮膚經常產生水?,必須使用大量紗布、繃帶等敷料進行皮膚護理,以避免傷口感染。有鑒於家屬購買敷料不易且負擔沈重,本會今年同樣結合如新公司專案贊助,購買美皮蕾、美皮通、美皮特等軟性繃帶,及自黏彈性紗捲,供病友日常換藥使用。另外,該公司長期贊助之皮膚修護液與營養品,更有助於病友的傷口照護與營養補給。2008整年度敷料贈予服務共42人次,費用總計243,470元;皮膚修護液與營養品捐贈服務共106人次,費用總計752,400元。  

項目十:心理衛生服務 
  心靈能量是支持人持續往前的重要動力,罕病家庭在遭遇疾病襲擊後,往往需要健康心靈,才能長期地對抗疾病,以積極面對往後的人生。有鑑於此,本會自2006年起開展北區心理衛生服務方案,中南部辦事處亦陸續推展在地化的心理衛生服務,藉由心理師的專業諮商來舒緩病友及其家屬,因疾病所承受的沈重心理負擔與人生困惑,以面對各階段的困境與抉擇。   

  為強化心理衛生服務品質,2008年本會特別對外招募5位專業的心理師,陸續投入北部總會之心理諮商工作。內容涵蓋:心理健康預防及心理困擾協助等,且專屬之心理諮商室除重新進行配置,更獲得台北市衛生局核准設置通過,未來更將遵循心理師相關法規,將服務作的更專業精緻。繼南部辦事處與張老師基金會高雄分事務所的專案合作後,中部辦事處也透過委外的方式,與張老師基金會台中分事務所簽約,透過專業機構的協助,使中南部的病友及家屬也可以獲得心靈支持。   

  今年並首創「傾聽您說專線」,由專業訓練之輔導志工來傾聽病友及家屬的心聲,並主動提供適當地關心支持。電話問安達880人次,會談也達36人次,計有7位罕病成員,藉著電話或面談的方式,接受輔導志工的陪伴,度過生命中的低谷。另外,針對心理健康預防、心靈能量提昇方面,本年度首度透過「電影賞析活動」來進行。北中南同步展開的「心靈電影院」,透過專家的帶領,提供情緒抒解與自我成長的全新體驗。同時因為反應熱烈參與,將於明年起開創常態性「螢火蟲電影院」課程。

項目十一:悲傷輔導 
   罕病家庭在心理方面的需求,除了疾病發生時的危機處理、應變能力訓練,及壓力調適外,病友及家屬更需要提早因應疾病帶來的各種身心失落,甚至最終的死亡課題。在中國傳統社會中,「死亡」一直是最敏感而忌諱的,更是家屬無法承受的痛,因此對罕病家庭而言,「臨終關懷與悲傷輔導服務」確實有其必要性。故本會自2007年起,為喪親者或即將面臨至親死亡的家屬辦理悲傷輔導服務,以陪伴、輔導為主,支持家屬渡過最艱難的時刻。   

  在一對一個別輔導部分,本年度透過86次會談陪伴了14位喪親者,除了服務父母親或配偶外,更將服務擴展到過世病友的年幼手足。再者,今年首次透過單一病類病友團體聚會,進行生命教育的宣導。本方案透過多元化的支持陪伴面向,應用了藝術、音樂、文字創作等抒發的方式,協助罕病家庭減緩面對死亡的衝擊,並表達對死者的情感及懷念,期待每位喪親者都能漸漸地從悲慟中得到療癒與復元力量。 

項目十二:全方位家庭支持課程 
  因為需長期與疾病共處,罕病家庭除了對抗疾病本身之外,亦需面對因病衍生出的家庭成員心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等問題。本會在推展服務過程中,發現他們心靈層面亦需有支持與關懷;因此自2003年起,本會著手辦理一系列罕病家庭支持課程,期望藉此讓罕病家庭獲得更多資源(照護經驗、資訊交流)連結與情感支持。本會將依據病友家庭實際需求,每年推出不同支持課程。

  本年度共辦理10場家庭支持課程,計267位病友及家屬參與。不論是知性的「保險規劃講座」及「醫療系列講座」,或是感性的「經絡按摩課程」、「舒壓瑜珈課程」、「心靈電影院」、「成人藝術治療講座」等,皆獲得熱烈迴響,參與者除了知識獲得滿足,心靈亦獲得滋養。

項目十三:到宅關懷服務 
  目前將近80%的罕見疾病並積極的治療方式,使得許多病友及照顧者需要長期復健及關懷。有鑑於此,本會自2007年起正式推出「到宅關懷服務」方案,成立「到宅關懷服務團隊」,結合物理治療師、復健師、語言治療師、心理諮商師、營養師等專業人員,為罕病病友量身訂做關懷服務計畫或到宅服務模式,提升罕病病友居家生活品質,並降低照顧者照顧壓力,讓病友獲得最真誠關懷與專業指導。

  2008年本方案持續獲得台北市社會局專案補助,提供設籍台北市的罕病病友免費到宅關懷服務,同時為擴大服務範圍,本年度亦將到宅關懷服務對象拓展至台北縣及桃園縣市,以期能服務更多的病友。本方案藉由專業醫療人員(包含物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理諮商師)、諮詢人員(遺傳諮詢員、營養師)、照顧服務員、關懷志工以及社工人員的投入,深入家庭發現需求問題,並採取專業評估及個別化指導的方式,提供可在家進行的復健療育指導、生活自理能力訓練指導、心理輔導、支持陪同與媒合社會福利資源等6-8次服務。   

  本年度總計提供台北市、台北縣及桃園縣47位病友及2位家屬服務,達到338個服務人次,協助了20種病類,而個案年齡分佈從25歲到64歲,其中有10個病家為主動向本會尋求服務,服務方式則以到宅復健居多。  

項目十四:病友休閒服務 
  許多罕見疾病病友,受限於醫療照護、體能健康以及外在無障礙設施不足,走出家門的機會已經不多,休閒放鬆的機會更是缺乏。即使有心外出,也往往因為民眾不瞭解的異樣眼光而無法徹底放鬆,盡情享受難得的休閒時光。為了顧及病友心靈需求,鼓勵病友接觸人群、投入大自然懷抱,並習得更多生活技能,體驗豐富人生。本會特於2003年開始辦理跨病類病友旅遊,並同時陸續舉辦各種不同類型休閒體驗活動,提供舒展身心、交流感情的管道,並獲得病友及家屬的熱烈迴響。   

  2008年南北兩場螢火蟲家族之旅,為了讓更多病友以及家屬有機會參與,這次特別增加名額至每場200名,持續辦理各種不同主題的休閒體驗活動,包括:「罕病才藝冬令營」、「鴨間稻田野營」、「森林體驗活動」、「文山農場體驗活動」等。 

項目十五:潛能開發表演工作坊 
  我們相信藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞的力量,讓自己更勇於面對生命的課題,因此本會自2004年成立「潛能開發表演工作坊」,包含了的「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」,盼能鼓勵病友開發身心潛能,培養藝術方面的興趣與專長,以藝術陶冶的方式減輕疾病所帶來的身心苦楚,並豐富文化與精神生活。今年也陸續開辦中南區合唱班,讓大夥能夠一起歡愉地歌唱! 

一、心靈繪畫班
  2008年北區舉辦了3期心靈繪畫班,共上課26週,由於報名狀況踴躍,故分為A、B兩班,分別在週六上、下午進行。在王蓮曄老師的專業帶領下,學員參觀了國立歷史博物館、郭元益糕餅博物館、北投溫泉博物館、自來水博物館、台北市立美術館、琉園水晶博物館等,更於八月下旬走訪台中東海大學及國立美術館,足跡遍及各大小博物館。此外,學員也學會使用不同的媒材進行創作,除了常用的蠟筆、水彩外,還嘗試了馬賽克拼貼、銅雕卡片、馬克杯製作、陶藝雕塑等,豐富的課程讓大家回味不已,也期待著新的一年能趕快到來,迎接更豐富多元的繪畫課程,增添生命的色彩。

二、罕見天籟合唱團
  2008年罕見北區天籟合唱團舉辦了3期,共上課26週,於每週六下午進行,傅上珍指導老師為能因材施教,將課程分為兒童班及成人班進行。本會亦於今年3月陸續成立了「罕見中區天籟合唱團」及「罕見南區天籟合唱團」,罕見中區天籟合唱團於每週六下午進行,共舉辦了2期、上課21週。由許恩綾老師指導。而罕見南區天籟合唱團亦舉辦了2期,每週六上午在高雄市女青年會上課,共上課21週,由合唱老師梁華蓁及伴奏老師張家綺指導。   

  2008年合唱團的年度大事,乃是8月底舉行中、南部巡迴音樂會,由北、中、南的合唱團員擔任主角,病友唱出來自心靈深處的聲音,並獲得聽眾熱烈的迴響與好評。