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2010年成果報告part 2

項目十六:入學轉銜暨罕病宣導推廣
  對於罕病孩子來說,入學前需要更多的準備,例如:就讀的班級型態、學校的選擇等都是不能被忽略的。為讓每一個孩子都能夠順利就學,找到最適合的班級就讀。本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除了陸續辦理幾場學前說明會外,於每學期前特地將全台各縣市的相關資訊蒐集彙整,並主動與家長聯繫,使其充分瞭解各項申請流程與細節。方案推動後,有不少病童因此順利取得適合自己的就學資源,也讓他們的學習能夠步上軌道。

  至於進入就學階段的罕病學童,由於罕見疾病多元且複雜,學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解,常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。因此,如何調整適應及從中獲得更多來自學校各方的支持與協助,成為他們是否能夠順利求學的關鍵。

  本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,藉由宣導增進認識,使許多罕病學童不再受到排斥,甚至得到更多的接納與關懷。本會亦根據不同的宣導對象,逐步調整與新增宣導教材與內容,企圖發揮更大的宣導效益。總計在2010年裡,總共於全國各國中小學及大專院校進行41場宣導活動,宣導人數j為14,636人。 

項目十七:團體育成及活動補助
  由於罕見疾病病類眾多且複雜,本會深感自身資源有限,無法全面滿足各項病類的個別需求;故初期皆以共通性需求之滿足為努力目標,但單一病類的個別需求亦是本會所關心的。因此,育成相關病友團體,協助其發展自身的組織,形成彼此的支持資源網絡系統,遂成為業務推展的重點之一。 

  本會於1999年成立之初,便制定了「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,提供病友團體育成及活動辦理之補助,藉由協助育成及後續的資源及人力支援,使各病友團體能夠獨立自主。目前本會除協助團體成立外,本著「資源互利共享」之理念,針對單一病類之協會團體,每年至少提供20萬元之活動經費補助,以協助其會務之順利推動。另外,為提升各團體的活動規劃能力,自2007年起,將申請方式分為「年度計畫」及「單一活動」兩種類型,期盼各協會團體能夠藉此檢視各自年度計畫與掌握服務之進度。並於2006年起,針對聯誼會幹部的病友訪視,亦提供必要之經費協助。自1999年至2010年12月底,本會共計補助病友團體活動400件,累計金額為 23,253,155元。

2010年本會補助病友團體統計表 

組織型態     罕病病友協會    罕病病友聯誼會 合計
補助件數 23 18 41
補助金額 4,016,092  265,413 4,281,505

項目十八:就業促進服務 
  為了照護家中罕病兒,亦或本身即為病友,龐大的醫療及生活支出無一不是疾病外的沉重負擔,然而疾病與照顧責任的諸多限制,讓就業之路比起常人更加艱辛不易。於此,本會自2007年起即陸續安排有特殊技能的病友/家屬,媒合企業共同推展他們的技藝作品,以獲得較穩定持續的就業機會與收入來源。此一「罕病病友就業促進服務方案」,即藉由個案量身打造的專屬行銷包裝,企圖打破現有之庇護工廠/商店的運作模式,走出一條另類的就業新模式,並讓大家都有展現專才的創意天地。

合作單位 合作日期 活動名稱
美商如新華茂(股)有限公司 2//27,3/27,4/24,5/29,6/26,8/22
9/25,10/23,11/28,12/25  
如新藝文沙龍
永齡慈善基金會 2/7  永齡慈善嘉年華會 
吉的堡教育集團 5/2 

吉的堡愛心園遊會活動 

中華蓋天淨光禪修協會 6/20  

2010啟開智慧助罕病茶會 

中華職棒大聯盟 7/24  

2010中華職棒愛心全壘打大賽 

八里區農會  9/12  

八里柚香節 

民族國小 

10/12 

「民族國小-罕病週」成果 
投顧投信工會 12/18   投顧投信工會家庭日活動 

項目十九:罕病獎助學金
  為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,讓他們的學習之路更加順遂,發揮自己的特長,並能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此從2003年起,在愛心企業的贊助下,開辦罕見疾病獎助學金,藉由實質的鼓勵來支持積極向學、努力不懈的罕病學子們。 

  獎助學金的辦理,亦希望社會大眾明瞭病友因疾病帶來身體的限制,可能無法和一般學子並駕齊驅,但是他們卻不因此放棄求學,反而更珍惜每一個學習的機會。此外,我們也希望這樣的獎勵,能鼓勵更多罕病學子、病友子女,以及在學習道路上熱心協助罕病病友的同學、師長與護理人員等,一同打造罕病學無礙。

  截至2010年為止,已有1,663人次獲獎,頒發獎金累計達10,769,000元。本年度總共頒出奮發向上助學金、友善扶持獎學金、認真負責獎學金、金榜題名獎學金、成績優良獎學金、罕病子女獎學金與傑出才藝獎學金等7個獎項,共有274位得獎者,共頒發獎金1,625,000元。 

項目二十:復健輔助服務 
  罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失,不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如:漸凍人、多發性硬化症等)成人病友,大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此,本會之個別化且專業的復健輔助服務,除了提供病家更多元的復健指導外,亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此,本會2007年起率先於中部辦事處設置「復健輔助教室」,並持續開設一系列「復健輔助課程」;2009年起全國同步辦理「到宅關懷服務」,將復健指導宅配到府,亦推出復健學習光碟,以協助照顧者在照顧病友時有更多的方法,讓「家」成為最好的復健場所!

  復健輔助課程於2007年在中部辦事處試辦後,為了擴大服務範圍,對象調整為2歲至12歲,並開放所有病類皆可參加,另外除週一到五配合老師時間授課外,亦加開週六時段,期盼每個病友都能獲得更實質的復健協助。

  今年的兩期服務課程,第一期有5種病類5位病友參與,共進行49人次服務;第二期有5種病類5位病友參與、共服務58人次。其中病類包含甲基丙二酸血症、肺動脈高壓、Lowe syndrome、半乳糖血症、歌舞伎丁症……等,比較以往復健的疾病總類增加許多,可見家長們逐漸重視復健的重要性,不希望孩子錯過黃金復健時期,因而選擇到本會接受指導。 

項目二十一:北區在地化服務
  本會北部總會於1999年6月在台北市正式成立,除了積極投入各項病患權益爭取外,亦協助罕病家庭解決因疾病所延伸之相關問題。為使服務順利推展,總會於創辦初期即陸續建立完整的病友服務流程及表單,並陸續規劃各種服務方案以協助病患家庭,如:設立病友經濟補助基金、病友團體育成、國際代行檢驗服務等。隨著病類及病患人數持續成長,為滿足更多罕病家庭之多元需求並落實服務在地化,本會自2006年起陸續成立中、南部辦事處,並依各地區資源及病患需求擬定在地化方案,期能深化服務內涵。

  目前北部總會服務範圍包含台北縣市、基隆市、宜蘭縣市、桃園縣市、新竹縣市、花蓮縣市及外島金門馬祖等地區。除服務北部病患家庭外,總會亦持續規劃全國性大型方案,多項試辦性方案也由總會先行推動,期待發展各地在地化同時,亦扮演好方案統籌管理、經驗傳承及資源分享的積極角色。北區2010年度成果包括:

(一) 罕見疾病社工實務研討會 
  為具體呈現本會多年累積之服務經驗,於今年12月22日首次辦理「罕見疾病社工實務研討會」,除了介紹罕病社會服務發展歷程外,針對「罕病兒就學議題」及「罕病患者及家屬的心理議題」提出專題報告,邀請了心理師、醫院社工師、以及從事罕見疾病實務工作的專業人員進行深度交流,與會專家傾囊相授提供許多寶貴建議,同時嘉許工作人員的辛勞,期許本會社會工作服務能更貼近罕病家庭需求。

(二)佳節關懷方案
  為落實關懷罕病經濟弱勢家庭,每年度本會之社工人員都會於端午佳節進行訪視,將溫暖親送至罕病家庭,今年度,北中南各區共訪視了22個家庭24個病友,以地處偏遠、孩子病況特殊較難出門以及平常不易參加活動的家庭為關懷對象,過程中,除了分送由OK便利商店募集的愛心肉粽禮盒外,並將關懷即時送進每個罕病家庭。受訪家庭對於善心大眾滿滿的愛十分感動,工作人員親切加油聲,也成為他們勇敢奮鬥的動力。本會將持續透過面對面訪視發覺更多實際的需求,作為服務規劃的重要參考依據。

項目二十二:中區在地化服務
  中部辦事處自2007年1月成立以來,為有效落實中部在地化服務,主要藉由家/院訪、活動辦理等方式,實地與病友接觸,藉以深入了解中區病友的需求,同時結合當地醫療、教育、社福團體等資源,以期擴大服務成效。服務範圍包含苗栗、台中、彰化、雲林、嘉義、南投等6個地區。中區2010年度成果包括:

(一) 中區暑期才藝班 
  中部辦事處2009年首度辦理暑期才藝班後,深獲家長好評,今年度為了讓病友能有不同的體驗,課程除保有充滿藝術氣息、創意十足的美術課外,亦新增讓大家活力百分百的身體潛能開發課程,邀請具專業兒童體適能教練背景的兩位老師協助指導,豐富有趣的主題課程設計,讓罕病病友渡過ㄧ個歡樂且充實的假期。中辦將持續辦理此活動,也歡迎中部病友好康道相報! 

(二) 中區全方位家庭支持課程 
  為擴大病友服務及增進偏遠地區個案聯繫,今年特別將活動移師至雲林地區辦理,邀請該區衛生處介紹當地長期照護資源以及福利政策,並且專題分享困擾罕病家庭的睡眠問題資訊。雲林地區病友家庭相當熱情,透過與中辦工作人員的面對面接觸,更能瞭解基金會的相關服務,也讓該地區家庭彼此連結熟絡,未來再面對疾病挑戰時,多一位相知相惜的夥伴。 

項目二十三:南區在地化服務
  
南部辦事處於2005年7月成立以來,提供台南、高雄、屏東、台東及澎湖等六個地區罕病病家全方位照顧服務,透過社會福利連結與轉介、遺傳及醫療諮詢、專業方案服務及病友活動舉辦,以家庭訪視、電話關懷和院內探訪等方式,結合當地社會資源,即時提供病家所需。南區2010年度成果包括:

(一) 樂活串珠DIY課程 
  南部辦事處於今年上半年首次結合國際獅子會的資源,開辦『南區樂活串珠DIY課程』,課程全程使用國際獅子會300E1區第四專區陳吉生前主席贊助之晶晶發亮閃閃動人奧地利洛華施奇水晶,並由高雄市手藝串珠協會張美慧理事長贊助講師群人力。課程僅短短6週,但病友及家屬們皆能在老師指導下,作出ㄧ個個閃亮的作品,無形中增進自信心,亦學習到新的才藝。南辦將持續結合外部資源,辦理各項有創意的活動,歡迎南部病友多多給予支持與建議喔。 

(二) 生命連線緊急救援計劃 
  南部辦事處在服務過程中,發現有部份獨居或白天一人在家的病友,在意外事故發生時,常常遭遇求助無門的窘境,跌倒時無人協助,或身體不適時,無法及時就醫等。因此,南部辦事處於本年度試辦『生命連線緊急救援計畫』,與民間業者合作,進行獨居患者的生活協助,透過安裝連線系統,若有危難發生時,能夠通知服務中心,並得到立即的救援服務。試辦期間已有2名病友進行安裝,同時備有特殊客製化按鈕,若您有需要請來電南辦(電話07-2298311)洽詢喔,我們將進行評估後提供服務。 

項目二十四:政策遊說與議題倡導 
  罕見疾病病患之生存權益,絕不因「罕見」,而不被看見。長期以來,本會透過病患服務經驗,並與病友團體進行對話,再將病患需要轉化為具體訴求,透過專業論述與統計資料數據進行政策遊說。我們深信,唯有將病患需求法治化,始能保障病患權益。2010年度成果包括: 

1.力促罕病法修法 強化罕病防治及醫療輔具補助
  由於罕病患者極度仰賴醫療服務的特殊性,在2004年,有鑑於國內罕病診治技術未臻完美,而政府對於申請國際醫療服務之行政程序及所需文件過於繁瑣,導致許多病友就醫困難,故開啟罕病修法機制,推動修正「罕病國際醫療合作」相關條文(罕病法第十三條)。該次修法成功降低罕見疾病國際醫療合作的門檻,簡化申請流程,讓病患得以順利獲得政府協助出國就醫,確保病友延續生命的生存權。

2.緊盯身權法研擬 保障罕病身障者福利
  自2007年身保法修訂為身權法後,身心障礙者們對於2012年即將實施重新以ICF之身障判定方式,無不感到憂心忡忡,深怕此一新的轉變,將使他們喪失或減少原有的福利。有鑒於此,這幾年來大大小小的討論會、相關子法的修訂會議及研究案等,不管是社政或衛政辦理的,本會均盡可能派員參與,無非是希望在政策研擬的過程中,能夠顧及罕病患者的特殊需求。
  由於罕病患者原本所領之身障手冊多為永久有效,但若此新的評估方式未經嚴格、審慎把關而冒然上路,其影響及後續引起的效應不可不慮。再加上目前不管身障者的鑑定或需求評估,都還只能算是紙上談兵,雖然2010年已於全國抽樣500位試測,但因樣本數太少,推估結果可能與實際情形相去甚遠。而眼看2012年的全面實施階段轉眼將至,故政府在多次民間團體的反應下,終於2011年1月10日的立法院院會中修法,讓原本領有永久效期手冊之身障者,可延至2015年方開始換證,希望有更長的緩衝期,多聽聽各界的意見與討論。 

3.健全特殊教育體制 打造友善學習環境 
  學校對於罕病病友而言,是家庭以外非常重要的生活場域。在知識累積與人格塑造的重要環境裡,許多罕病病友的需求卻因為特殊而被忽略,本會長期關注罕病病友的教育權益,期許為病友建構一個平等友善的學習環境。 
  特殊教育法於2009年底修訂完成之後,許多相關子法也陸續訂定。本會積極參與「身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法」、「身心障礙學生教學輔助器材與相關支持服務辦法」與「身心障礙學生考試服務辦法」子法修訂過程,透過與罕病家長、社工人員共同討論,蒐集重要意見於會議時提出訴求,以保障病友就學權益。 

4.堅守二代健保修法底線 捍衛弱勢病患用藥權益
  全民健康保險法自實施以來,因醫療支出日增形成的財務危機等一直是該法必須面對的挑戰,而二代健保即是為回應此危機所產生之政策。在二代健保洋洋灑灑諸多條文中,又以第四十五條與弱勢病患權益最為相關,其核心意涵為在醫療支出擴張情況下,擬透過建立藥品「單一支付價」及「差額負擔」兩項制度來減少健保支出。 
  為避免弱勢病患因此條文而對用藥選擇產生負面影響及在藥品費用上造成全額自費之困境,我們不僅撰寫專文表達本會立場(見44期會訊),更與相關病友團體共同連署以表達立場,且將此份連署書送進立院,並於公聽會上明確表達我們捍衛弱勢病患用藥權益之決心。2011年初,二代健保草案在社會高度重視下終獲修法完成,而我們關注的第四十五條亦不復見,此舉代表未來民眾用藥之選擇將回歸健保現行制度,換言之,對弱勢病患用藥權益產生負面影響之條文在本會及相關團體之奔走下已被刪除。未來,我們將持續關心二代健保其他條文對於罕病病患之影響,以保障更多弱勢病患之權益。 

項目二十五:國際交流
  
由於罕見疾病之高度特殊性與複雜性,國內相關資訊與專業研究極微有限,因此本會積極透過國際交流合作,借助國際罕病組織與醫療團隊之資源與經驗,掌握與全球共同學習成長的契機,以為病友帶來更優質的專業服務。本會已於2000年正式成為美國罕病組織NORD之團體會員,並於2005年加入歐洲罕病聯EURORDIS。2010年度成果包括:

  2010年國際交流的重頭戲,是本會與小胖威利病友關懷協會於5月20至23日共同辦理之「2010年第七屆國際普瑞德-威利氏症候群組織(IPWSO)年會」。為因應首次在亞洲舉辦IPWSO年會,這次大會主題設定為「東西方相見歡East Meets West: PWS的新紀元」,讓西方國家的專家及家長們,也能了解亞洲地區對小胖威利症診治及研究成果。希望藉由持續且緊密的國際組織連結,能在未來推動全球普瑞德威利氏症候群病友福利,加強協助第三世界或資源不甚充足的區域病友獲得更多醫療上、照護上以及社會教育推廣上之協助。 

  
  另外,本會已向英國OXFORD University Press取得European Heart Journal Guidelines on Pulmonary Arterial Hypertension之中文翻譯授權,其內容為訂定肺動脈高壓之診斷、分級與治療準則,是目前較新之趨勢,希望能提供予國內醫師新的醫療資訊,造福更多肺動脈高壓的病友。 

  至於2010年也是本會與中國大陸經驗交流的一個重要里程碑。由於在2009年本會舉辦的「國家在罕見疾病的角色與作為國際研討會」中,來了不少中國的罕病相關專業人士,也因此有了第一次接觸。2010年,中國大陸在罕見疾病的議題有了重要的突破:有關《罕見疾病防治法》的議案,已經被全國人大常委會法工委立案採納。而有關罕見疾病的相關研討會,也在大陸各地展開,而本會曾敏傑副董事長就參與了北京、上海、廣州三地的研討會,希望能藉由分享本會十年來推動罕病醫療及福利保障政策的經驗,加速大陸罕病議題的進展。此外,本會也將在今年3月份,辦理「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」,會中將邀請兩岸官方部門、民間團體、學者專家共同參與,期能透過進一步的交流活動,更加保障兩岸罕病病患之生存權益,提升醫療及照顧品質。 

項目二十六:專業人員訓練
  
為了強化第一線罕病工作者的專業知道,本會2009年度針對各病友團體直接服務人員提供一系列專業訓練,透過個別督導、個案研討,並搭配定期之團體督導以及社工研習活動,讓罕病病友團體之社工人員可以藉由不同面向、不同方式的學習,提昇專業人員處理個案問題的能力,亦達到專業夥伴間彼此交流,建立工作上合作默契、資源連結、集思廣益等目的。藉由專業督導的協助,強化各病友團體資源連結與運用的能力,提昇團體運作與服務效率。在此也感謝中華聯合勸募協會對此一方案的大力支持。

督導方式  日期 研討主題 場次與參與人次
個別督導 3~11月  個案處遇、領導能力、工作時間調配、工作態度、自我認識 124場、125人次 
個案研討 3~11月  個案處遇、方案執行、資源分享  15場、178人次 
專業研習  2/26~27
3/5~6
9/9
12/22 
「 社工自我成長團體」
「社工專業-高階同理心」
「社工服務模式實務研討會」
4場、64人次
病友協會團體督導

3~11月

個案處遇、工作態度、自我認識資源分享、組織運作

16場、85人次  

總人次     452人次 

項目二十七:學術研究及出版
  為提昇國人在罕見疾病方面的研究風氣,本會自1999年成立之初,便訂定了「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之學者專家或醫療專業人員進行研究,以作為本會或政府推動罕病相關服務方案或政策之參考;後者則是為鼓勵國內優秀之博碩士研究生投入罕病相關研究所設立。截至2010年底止,本會共計委託29項研究計畫,累積補助款項為1,047萬元;共獎助53位博碩士生論文,累積獎額為214萬元。

  此外,本會持續發行罕病相關宣導出版品及擴展網路資訊傳播(包括:本會網站及電子報,並開設部落格),以進行罕病社會教育之推廣。截止2010年底為止,本會已出版罕病系列叢書22本,罕病照護手冊22本;會訊(季刊)共發行44期,發行總數量達61萬8千份;電子報(每月發行)共發行87期,每期訂閱人數達13,000人;系列疾病單張共計製作88餘種。

項目二十八:志工培訓與服務
  
志工是本會順利運作的幕後功臣,在基金會許多的活動中,總是看見他們認真忙碌的身影,默默地為病友付出,不求回報。行政志工總是在會務繁忙時,拉我們一把;攝影志工,捕捉病友燦爛的笑顏;活動志工,讓病友跳脫行動的限制;輔導志工,陪伴病友走過生命幽谷。罕見疾病病友需求多元且複雜,因此我們更需要具備不同專長,並懷抱高度熱忱的志工夥伴們,一同與我們完成重要使命。

  志願服務,是另一種形式的生命實踐,生命因為付出而更具意義,而助人經驗也讓自己感到滿足。從草創初期,由杜台興大隊長帶領著幾位大學生投入罕見疾病志工服務行列,至今本會志工累積人數已達931位。我們感念社會大眾的認同與行動,得以讓會務順利推廣,也提升了罕病病家之生活品質。 2010年度成果包括:

  截至2010年12月底止,全會志工總人數為686人。志工們透過不同的管道加入本會,包括參加培訓課程、學校合作,或透過個人網路報名等管道,並且一個拉一個,相邀作公益,2011年共新增志工242人。

  目前志工服務類型主要分為行政、活動與專業志工,行政志工服務為128人次,共497小時,主要協助本會庶務,如寄送會訊、郵件以及兌發票等;而活動志工服務達203人次,共808小時,在本會各大活動都可看見他們不辭辛勞地穿梭其中;而攝影志工服務人次達92人次,370小時,協助本會捕捉活動的感動時刻;美術志工服務為5人次,服務時數32小時,透過美工專長協助本會設計活動宣傳品及賀年電子報;輔導志工服務為141人次,共595小時,透過定期的電話陪伴病友走過生命低潮;而表坊志工每週陪伴繪畫班與合唱班的病友們,服務人次達290人,總時數為1,108小時。 

2010年本會志工新增成果表  

志工來源 人數 
種子志工培訓 44
與學校合作 106
網站及其他管道招募 92
總計 242

2010年本會各類志工服務人次表

志工種類 人次 
行政志工 128
表坊志工 290
活動志工 203
攝影志工 92
美術志工 4
輔導志工 141
合計 858

 項目二十九:大眾宣導
  
本會除透過校園宣導外,更積極與企業與民間團體合作宣導、媒體專題報導合作以及名人公益廣告代言製作等方式,藉由不同媒介及活動的舉辦,讓社會大眾對罕見疾病有更進一步認識,進而轉化成實際行動關懷他們。持續增加不同的宣導通路,為的是讓民眾能更認識瞭解,進而達到真誠的關懷與接納。讓大家以不同的途徑來認識罕見疾病,這也是基金會努力的目標。因為唯有透過認識,才能進一步轉化成實際行動來關心罕病家庭。2010年度成果如下:

一、企業及民間團體宣導 
  基金會的社會教育推廣部分來自於愛心企業及民間團體的長期支持與持續關懷,藉由活動合作及企業同仁的參與響應,將罕見的生命動力傳達出去。本年度罕病宣導在各界協助下,計有30場次以上的合作,包括:「2010北區大學聯合義賣」、「如新藝文沙龍就業推廣」、「民族國小關懷罕病週活動」、「永齡醫學營活動」、「2010東海表演藝術月」、「有模有樣愛心全壘打以及「一張發票讓愛發酵」、「台新銀行─您的一票決定愛的力量」等專案合作。此外,各地區不定期的扶輪社、獅子會等民間團體,主動邀請罕病病友及家屬進行專題演講,透過親身經驗的分享,讓更多人感受到罕病的生命故事。 

二、媒體通路合作與擴展 
  媒體合作可以為雙方製造雙贏,本會於2010年配合多家媒體進行至少20次以上的邀約採訪。包括:壹電視-罕病系列專題、新唐人電視台-認識罕見疾病、台視新聞-生命勇士坪坪、不一樣新聞—罕病基金會介紹以及聯合報—第20屆醫療奉獻獎專題報導等。此外更有多家廣播以及媒體邀約採訪,共同宣傳罕見疾病。 

三、公益大使代言呼籲 
  名人代言呼籲,可以透過其影響力,集結粉絲參與公益,也強化罕病能見度的擴展。本年度透過飛兒樂團(F.I.R)、中華職棒全壘打王-林智勝、知名歌手-光良、暢銷作家-侯文詠以及中廣董事長-趙少康(2010中廣擁抱希望傳出愛義賣活動)等,透過平面廣告於雜誌、捷運燈箱以及罕病會訊刊出方式,宣傳罕見善的理念。 

項目三十:公益行銷
  現代社會講求行銷,好的產品需要透過包裝,才能吸引人去認識及購買。罕見疾病是個古老且複雜的議題,因此要讓民眾認同這樣的理念,才能獲得更多的支持與肯定。近年來本會不斷提升各項病友服務方案的專業性,並結合更多社會資源,透過公益行銷的方式,讓民眾更加瞭解本會的宗旨目標及服務內容,進而提昇本會在社福市場上的品牌認同。2010年成果包括: 

一、公益短片製播 
  2010年正逢全球景氣解凍復甦之時,為了能獲得廣大民眾認同並支持罕見疾病,本會在聯廣人文藝術金會亦是長期幫助罕病的余湘董事長協助下,率領聯廣專業團隊,協助拍攝兩支罕病公益廣告CF(坪坪篇及哲維篇),並藉由各界愛心企業的贊助透過媒體平台強力放送,藉此獲得更多民眾認同及支持。 

二、公益形象廣告 
  名人代言公益廣告,透過其原有的知名度以及粉絲群的支持共同發酵,獲得社會大眾支持,本年度邀請擔任本會公益代言人,包括:FIR、侯文詠、光良以及職棒球星林智勝等人。 

三、企業合作共同行銷 
  雖然民眾小額捐款,是目前基金會最主要的募款來源,但如何積極開發企業合作及共同行銷亦是我們努力的目標。2010年,本會透過與下列愛心單位合作一同為罕病盡心意,包括:台科大EMBA校友會「Swing 54 ! 罕見的搖擺」、中華商管協會「北區大學愛心聯合義賣」、有模有樣「愛心全壘打大賽」、國際扶輪3490地區「愛の輪轉-- 2010扶輪關懷弱勢團體慈善音樂會」、OK便利商店「愛心發票募集」、君悅飯店「耶誕點燈公益活動」、富邦人壽「台北國際馬拉松」以及中國廣播公司「擁抱希望傳遞愛」慈善義賣活動,彼此透過社會以及企業資源連結,一方面愛心助罕病,同時也讓社會大眾感受到這些企業的社會責任與善行義舉。 

項目三十一:網站推廣
  網路的發明,突破傳統資訊的限制,實現天涯咫尺的夢想;對於病類多元、人數稀少又散居各處甚至地處偏遠的罕病病友們來說,網路成為他們縮短與外界距離、快速獲取資源,消弭資訊落差之重要管道。您知道基金會最近舉辦了哪些精彩又有益身心健康的病友活動?您知道最新出版的簡易復健教學影片,可以幫助生病的家人做居家復健練習?或者,您想認識某種特定的罕見疾病,卻又不知道該從何找起?這些疑問,皆可以透過基金會網站獲得解答!2010年成果包括:

1.中、英文官網 
  本會中文官網肩負對社會大眾發聲及向病友傳遞相關訊息等重責大任,除此之外,更是認識基金會發展歷程與罕見疾病相關知識的好管道。此外,由於罕見疾病是生命傳承不可避免的風險,因此無論世界何角落均存在著需要幫助的罕病朋友,因此,英文官網便是國際人士了解台灣罕病政策、病友團體發展及相關醫藥進展的最佳平台,除可加速台灣與世界的接軌外,亦能透過此網站服務更多需要的罕病朋友。

2.Yahoo部落格 
  近年由於各網路平台紛紛崛起,因此,許多社福團體亦紛紛成立部落格,以傳遞不同於官方網站的消息。本會部落格亦以社會大眾、病友及基金會間相互交流打氣及心得分享為主。因此,若您除了想知道最近基金會舉辦哪些活動外,還想與更多民眾或病友一同分享生活的感觸,那麼快來上Yahoo部落格就對啦! 

3.螢火蟲社區網站 
  由於罕見疾病的多元性,螢火蟲社區網站就是本會無償提供給各病友團體一個免費整合性的發聲平台,讓他們也能用最少的經費人力達到資訊化的最佳效果。2010年除持續提供各病友團體發佈相關活動訊息管道外,鑒於罕病朋友就業的困難性,此平台更整合有特殊就業技能的病友相關資訊,並藉此對外曝光,希望藉由網路無遠弗界的力量持續服務更多病友! 

4.角落欣世界網站 
  在這個資訊爆炸的時代裡,人們雖可藉由各種五花八門的管道接受資訊,但對於許多身障朋友來說,廣播仍是個與外界接觸的重要管道。因此,自2006年起我們開辦了角落欣世界廣播節目。角落欣世界網站是廣播節目角落欣世界的實體延伸,透過每個星期日固定邀請病友及社會名人在空中分享自己的人生經驗,如金曲歌王李玖哲道出他在音樂路上的點滴,藉此鼓勵所有身障朋友不要因為疾病而放棄自己的夢想,除此之外,還有光良及侯文詠等名人分享生命歷程。看完了這些分享,您是不是也想知道更多人的生命故事呢?那就每個星期天下午4點--5點,準時收聽角落欣世界吧!