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2009年活動紀事

二月份:
  2月18日 本會北區板橋安養協力家庭病友正式入住 
  2月27日 召開「搶救罕病失業大作戰記者會」,呼籲社會關注罕病家庭失業問題 

三月份:
3月13日 台科大EMBA校友會主辦「襄音、情人、夢」演唱會,連續三年捐贈本會,並邀請病友前往聆聽演唱 
3月21日 本會正式啟動「國內遺傳檢驗補助方案」,與彰化基督教醫院專案合作
3月21日 2009「病友休閒體驗系列活動」正式開跑 

四月份:
4月8日 本會正式通過「台灣罕見疾病組織資料庫」設置辦法 

五月份:
5月13日 本會新增「7-11超商ibon代碼繳款」捐款管道 
5月16日 2009「全方位家庭支持系列課程」正式開課 
5月23-24日 首次辦理罕病青少年人際成長體驗營—2009「花young少年‧青春飛揚」活動 

六月份:
6月27日 本會積極育成之「台灣泡泡龍病友協會」正式成立 
6月30日 出版「罕見疾病資源手冊(四)-長期照護」 

七月份:
7月6日 探討罕病家庭復原力---「微笑天使向前走」新書發表記者會 
7月1-3日 與凱亞運動行銷首度辦理「凱亞豹罕病學童籃球夏令營」活動 
7月12-13日 舉辦「2009螢火蟲家族暑期旅遊活動」,約300人一同出遊 
7月15日 中區罕病兒童暑期才藝課程「快樂Fun一夏」正式開課 
7月18日 與悠遊卡公司共同推出首張「885罕見愛心公益悠遊卡」 
7月25日 中區病友參加「2009中華職棒明星全壘打大賽活動」 

八月份
8月10日 與永齡基金會專案合作進行高風險族群生育關懷、遺傳教育宣導影片及製作預防醫學教育推廣計畫。 
8月13日 因應八八水災受災病友家庭,進行南部災區訪視及協助工作 

九月份:
9月4日 舉辦「愛讓我們站在這裡」罕見疾病感恩音樂會 
9月5日 舉辦「愛不罕見 星光閃閃」感恩十年慈善音樂會 
9月6日 角落欣世界廣播節目於台中電台FM100.7正式開播 

十月份:
10月6-15日 辦理2009「彩繪十年 愛不罕見」巡迴畫展 
10月9日承辦國民健康局委託之「我國罕病政策與成果行銷宣導計畫」 
10月9-12日 與中華民國人類遺傳學會、中華民國台灣黏多醣症協會、健臻生技公司合辦「2009國際罕見疾病聯合學術研討會」 

十一月份:
11月1日首次出版「罕見疾病居家被動全關節運動暨簡易復健教學影片」 
11月18日協助病友劉佩菁、邱俊瑋及駱怡初辦理「光之色」聯展 
11月28日舉辦「2009罕見疾病獎助學金頒獎典禮」 

十二月份:
12月9日與管碧玲委員及病友團體代表共同拜會內政部江宜樺部長,商討身障者維生用電專案補助事宜
12月13日本會十週年紀錄片於年代電視台MUCH 台真情首播 
12月25日本會罕病組織庫,正式通過中國醫藥大學附設醫院人體試驗委員會審查同意於該院收案 

 

2月27日召開搶救罕病失業大作戰記者會
5月23-24日首次辦理罕病青少年人際成長體驗營
6月27日本會積極育成之「台灣泡泡龍病友協會」正式成立
7月1-3日與凱亞運動行銷首度辦理「凱亞豹罕病學童籃球夏令營」活動
7月18日與悠遊卡公司共同推出首張「885罕見愛心公益悠遊卡」
8月13 因應八八水災受災病友家庭,進行南部災區訪視及協助工作
9月6日角落欣世界廣播節目於台中電台FM100.7正式開播
10月9-12日舉辦2009國際罕見疾病聯合學術研討會