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2011年成果報告part 2

項目十七:獎助學金補助
  罕見疾病病患由於疾病因素導致身體機能或智能受損,求學路途比一般學子還要辛苦,但其積極向學的態度卻不亞於任何人,好學的意志力更是超越。學習對罕病學子而言雖困難重重,但他們卻努力在各領域中開拓屬於他們的天空。罕病獎助學金設立的目的即為協助罕病學子順利就學,鼓勵他們在學業、才藝、服務之全方面發展,更透過獲獎者自身寶貴的求學經驗以激勵、啟發更多病友。

  今年第九屆罕見疾病獎助學金共頒發有八項獎項分別為44名「奮發向上助學金」、40名「傑出才藝獎學金」、18名「友善扶持獎學金」、49名「認真負責獎學金」、107名「成績優良獎學金」、23名「金榜題名獎學金」、32名「罕病子女獎學金」、以及13名「病友進修獎學金」,共計有326位、多達75種病類之罕病學子們獲獎。在公益信託王詹樣社會福利基金的贊助下,總共發出1,915,000元的獎助學金。

項目十八:安養協力家庭
  協力家庭提供了病友與原生家庭適當的距離,能夠保持親情的關懷,並讓雙方都有較佳的生活品質,除了家庭照顧壓力的減緩,對於長期被視為被照顧者的病友而言,進住協力家庭,亦是驗證個人自主能力的一環。過程中難免因生活習慣或想法有所不同而出現一些磨合,但大致上住民皆展現高度的自我成長,也更能為自己需求發聲,並有助於住民的社會參與適應。

  板橋協力家庭在經過3年的運作後,得到了上述的具體成果,但因部份住民的疾病病程退化快速,合約期滿之後,有住民因病情加重,超過協力家庭當初設計所能承載的範疇,本會因而協助三位住民另做其他安置。在這段時間中,無論是住民、家庭甚至是本會都獲得寶貴經驗,目前也正緊鑼密鼓的籌備第二個安養協力家庭的設立。

  第二個協力家庭的住民目前已都確定,預計於2011年3月開始計畫期程。該家庭的住民皆為不同病類,年齡較輕且具部份工作及社會參與能力,未來將由住民自行選擇照顧人力的使用配置,搭配病情進程不同的病友間協助扶持,以及家人的定期看顧,以期達到自行掌控生活步調,獲取更好的生活品質。在住民入住之後,本會亦將定期執行月評估與季評估,瞭解病友入住之後的適應情形,適時調整方案內容與照顧措施,以達到協力家庭設立之初衷。

項目十九:生命連線緊急救援計畫
  本會自2010年起由南部辦事處首辦「生命連線緊急救援計畫」,與民間業者合作,透過24小時緊急救援通報及轉診服務,藉以關懷獨居或無照顧者之罕病患者,同時,確保其生命安全並促進其獨立生活之支持系統。本方案開辦至今已協助9   位病友共使用經費101,168元安裝本系統,若有危難發生時,將透過系統通知服務中心,並得到立即的救援服務。

  本計畫實施以來,陸續有南部地區的病友或其家屬來電表示有此需求,因此2011年起,南部辦事處持續辦理此計畫,並獲高雄市政府社會局2萬元之補助費,以提供高雄市獨居或白日獨居的罕病市民此項服務的月租費用。本年度共服務9名獨居或白天無照顧者之罕病病友提出申請,其中3名居住於台南市,6名居住於高雄市。其中病類有5種:肌萎縮性側索硬化症1位、亨丁頓舞蹈症1位、脊髓型肌肉萎縮症1位、腎上腺腦白質失養症1位、脊髓小腦退化性動作協調障礙2位、裘馨型肌肉萎縮症3位。

  本方案雖僅於南部地區試辦,推出以來頗獲好評,南部辦事處除將持續辦理之外,本會將評估其他地區的需求性,進而逐步發展成為更完善的罕見疾病生命連線網絡。

項目二十:病家創作推廣服務
  
在所有的表達性藝術治療形式中,寫作,可以說是最簡單、最輕易的入門方法。罹患罕見疾病的病友,身體或因疾病導致行動受限,出門不便,但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間的阻礙。為了鼓勵病友們以文字創作抒發心情,紀錄生活點滴,本會自2011年起試辦「100年第一期罕見疾病心靈寫作坊」,不同於其他類型之工作坊,寫作坊進行形式以網路為主,實體課程為輔;希冀透過寫作坊的成立,除了鼓勵病友透過文字抒發心情,並增進個人寫作技巧、提昇文字創作能力外,更能讓行動不便的病友們也能在家輕鬆練習寫作,進而享受文字世界的樂趣。 

  除此之外,本會亦試辦「採集.書寫.編輯營」(以下簡稱採訪營),不同於心靈寫作坊的設計,是以提昇成員寫作技巧為目標,採訪營則是期待成員在寫作能力達到一定程度後,透過課程安排以及成員之間的密集討論,以「同為罕病,不同病類」的立足點,觸及自身與他人的故事,彼此互相同理感受,深層察覺個人的生命轉折,進而沈澱出好文章甚至有一天能集結成冊出版。

  「100年第一期罕見疾病心靈寫作坊」課程計有31位病友參與,年齡更是橫跨10歲至57歲之間,足見寫作文字創作的吸引力是不分年齡大小、橫跨多世代的。為了提供學員一個內容豐富的課程,我們特地邀請在文學界頗富盛名,並長期於心靈寫作領域耕耘的莊慧秋老師擔任課程指導老師。

  此外,採訪營為本會100年度試辦方案,因此學員名單採邀約制,以過去多次入選「為生命喝采」徵文比賽前5名的病友為主,並參酌講師、基金會推薦對象,邀請病類不重複的病友參與,最後共有10位分散全台各地的病友參加。帶領採訪營的營長為《絕地花園》作者鄭慧卿老師。鄭老師長期耕耘於文字工作,並對於罕見疾病病友有豐富的瞭解,因此在設計規劃採訪營的內容時,更能針對罕病病友的特性,適切地安排課程。採訪營除了以電子郵件及社群網站作為平日主要聯繫與分享文章的媒介之外,更重要的是多次的實體上課以及午茶聚會。課程中邀請文字、電影、美術創作者進行座談,與學員分享創作過程的波折與收穫,並進一步補充相關知識,以對成員未來進行寫作有所助益。午茶聚會則將重心放在討論整體營隊核心主題的設定,以及具體而微的修改文章內容。

項目二十一:北區在地化服務

一、 佳節關懷方案
  對於罕病病友家庭而言,照顧小病友較一般兒童照顧上更加辛苦,而為了感念家庭照顧者的辛勞,本年度的佳節關懷活動搭配母親節,發放了共195個母親節蛋糕予病友家庭,經由社工員親送至家中,除了代表基金會聊表慰問之意,亦代替病友表達感謝、感恩的心情,並給予滿滿的支持與關懷。受贈家庭皆感到十分驚喜,感謝社會大眾的愛心,在這個有意義的節日不忘這群默默、努力的媽媽們,且工作人員的到訪,讓病友家庭倍感溫馨,獲得更多的動力與能量。本會將持續透過面對面訪視發覺更多實際的需求,作為服務規劃的重要參考依據。

二、 暑期兒童才藝課程-太鼓班
  為幫助北區罕病家長規劃孩子們的暑期活動,今年度首次於7月到8月間辦理暑期兒童才藝班課程,共計上課6次,有15名病友及1名手足參加,由「中華音體教育發展協會」的小熊老師帶領大家敲敲打打過暑假。小熊老師幽默風趣的上課方式,讓孩子們一開始就能融入在其中,透過太鼓的學習,讓孩子在與他人合奏互動的過程中,了解自我優勢,學習尊重、互助和群體價值。透過音樂的學習創造自信,建立正確的價值觀。在課程接近尾聲前,小熊老師在士林靈糧堂安排了一場小小成果發表會,除了有本會的罕病鼓舞團之外,也邀請了其他四個不同的專業鼓舞團,一同前來「以鼓會友」進行太鼓的交流。

三、 居家管灌營養品送暖
  在基金會長年的服務中發現,有許多病友因為病程的演變與進展,直接或間接影響其進食功能及狀況,需額外購買相關營養品來補充或作為病友營養攝取的方式,然隨著物價指數的上揚,相關營養品的費用也隨之調漲,長期下來導致經濟負擔沈重。有鑑於此,北區總會勸募社會資源,經由社工員評估之後,將營養品提供予全國需要使用管灌營養品之60個病友家庭,以減輕病家經濟負擔。家屬紛紛表達對於基金會之感謝之意,在寒冷的冬季送來溫暖。因此本會明年度針對管灌營養品增列此一補助項目,以期能提升病友照顧品質、減輕家屬的負擔。 

項目二十二:中區在地化服務

一、 心的出口~家庭照顧者身心紓壓工作坊
  在病友服務過程中,我們發現罕病家庭中主要照顧者的壓力龐大,特別是個性質樸的中南部家屬,常常忽略了自我照顧,更不懂如何協助自己解除壓力。因此,中部辦事處特別邀請張老師基金會廖惠桑心理師於5-6月來帶領為期8週的系列成長課程,藉由重新自我認識、學習情緒釋放、建立自我的肯定等方式,讓照顧者能重新喜愛自己、善待自我,也從中發掘自我價值,為長期的照護之路注入新的能量及心血。多次活動之後,家長們也形成了一個緊密的小團體,彼此互相支持,成為中區罕病家庭一股支持的力量。 明年度,我們也將持續辦理此類活動,歡迎您的一同加入喔!

二、 中區全方位家庭支持課程
  每年中區全方位課程皆以中區病友及家屬最關心的資訊及知識為目標,設計許多實用課程;今年度,從個人出發延伸到家庭議題,規劃了自我認知以及兩性溝通等課程。另外,鑑於中區罕病家庭在面對「生育」大事時,總是望之怯步,擔心遺傳所帶來的風險會再次帶給家庭負擔,又對於遺傳科技發展較為陌生,因此在最後一場全方位課程中,介紹遺傳檢驗及現階段很熱門的晶片式全基因定量分析(ACGH)、胚胎著床前基因診斷(PGD)等資訊給中區罕病家庭。課程中,中國附醫生殖中心張帆主任以簡單明瞭的方式配合影片觀賞帶領大家進入遺傳的領域,詳細、生動的方式讓參與者對於每個步驟更加清楚,並讚嘆科技進步的奧妙及感恩所帶來的助益,同時也了解現階段可做的產前防護有哪些,不但大大減少罕病家庭對於生產的恐懼,對於產檢過程的重要性亦因了解而更加謹慎面對!中部辦事處將會持續瞭解中部家庭的特殊性,進而辦理更多元、更符合中區需求的課程。

項目二十三:南區在地化服務

一、在地資源結合,造福鄉親
  南部辦事處於今年度除了辦理既定的活動外,為加強服務的多樣性,我們連結南部在地資源,以增進南部罕病家庭參與藝文活動,其中包含爭取高雄市政府社會局無障礙之家辦理的「散播藝文,散播愛-促進身心障礙者參與藝文活動」參與名額,分別在7月6日參與「聽見台灣的脈動」東方天籟合唱團活動,7月24日參與豆子劇團年度大戲--《達剛三號 影子 太陽與城堡》,另8月13日亦有紙風車劇團提供的「雞城故事」及8月14日台南全美戲院提供「帶一片風景走」電影欣賞。由於南區病友平常鮮少參與此類型活動,所以對他們而言是難得且寶貴的機會,因此每場活動的報名很快就額滿了,參與的病友及家屬皆表示希望以後可以多提供此類型親子同樂的機會。

  此外,辦事處亦分別於農曆年前及中秋節分別獲得永展汽車材料行及高雄市身心障礙聯盟捐贈白米各兩批,我們將白米寄送給約40個單親或中低收入戶的罕病家庭。明年度我們將持續連結在地藝文活動及善心資源,以提高病友家庭的社會參與及造福鄉親們。

二、在地議題倡導,爭取身障福利
  南部辦事處除提供直接服務外,對於議題倡導亦竭盡在地監督之責。首先針對高雄縣市合併後身心障礙者的相關服務措施進行建議。合併後,原設籍原高雄市的重度身心障礙市民補助,僅限於2001年以後出生領有重度身心障礙手冊的市民。本會認為,對於身心障礙者而言,其身心障礙等級亦代表其所需的社會福利資源程度,故對於身心障礙者的照護應排除出生日期的限制,應涵蓋所有領有重度身心障礙手冊的高雄市市民,以嘉惠身心障礙市民,故向高雄市身障權益推動小組提案,雖此提案因高雄市財政問題而未被採納,但我們仍期盼可涵蓋所有重度身心障礙者。除此外,我們亦提出高雄市各公營場館(如:音樂館)應免費開放全國身心障礙相關非營利組織團體使用或減低其租用之費用,以嘉惠身心障礙市民的訴求。未來,我們將持續發掘並改善在地福利資源需求。

項目二十四:學術研究及出版
  為強化國內罕見疾病學術研究水準,本會自1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究,以作為本會或政府日後推動罕病相關政策方案的參考;後者則是為鼓勵更多國內之博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2011年底為止,本會共計委託33項研究計畫,累積補助款項為1,267萬元;共獎助55位博碩士生論文,累積獎助共計229萬元。

  此外,為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識,本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播,定期更新本會官網、發行電子報及開設部落格。截止2011年底為止,本會已出版罕病系列叢書22本,罕病照護手冊22本;會訊(季刊)共發行48期,發行總數量達65萬6千份;電子報(每月發行)共發行97期,每期訂閱人數達9,500人;系列單張共計製作112種。

項目二十五:政策遊說及議題倡導

1.促強化罕病防治診斷及居家醫療照護器材保障
  有鑑於政府在罕病防治角色的消極及對病友保障之略顯不足,本會曾於2010年在部分立委協同努力下,展開第六條及第三十三條之修法倡議工作,最終亦得以順利修正通過。而為因應此次修法,衛生署也連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」(以下簡稱醫療補助辦法),著重在加強病友診斷、檢驗、營養諮詢、特殊營養食品及居家醫療照護器材等項目補助上。

  為落實當初修法的美意,2011年本會持續與國民健康局密切討論有關居家醫療照護器材之補助項目、公告申請及補助流程等,期盼能在符合病家實際需求;即便於認定申請的條件下,讓此一政策順利推行。而政府也在2011年11月正式公告,本會除協助病友進行申請外,亦同時將提出逐年增列更多補助項目的需求倡議,藉此嘉惠更多不同罕病家庭的醫療輔具需求。

2.保障代謝性病友醫療生存權 爭取恢復特殊營養品全額補助
  伴隨罕病法修法而修正之醫療補助辦法,雖然著重在加強保障病友診斷、代謝性罕病病友營養諮詢費及居家醫療器材方面的補助,但卻將原本全額補助之特殊營養品改為酌收部份負擔之措施。 

  為了保障其權益不致受損,本會在陸續接獲病友陳情後,立即著手草擬「捍衛代謝性病友生存醫療權 爭取恢復特殊營養食品全額補助措施」說帖(見48期會訊),並於2011年8月召開協調會,邀請國民健康局副局長等與病友家屬面對面溝通,經過多次協商後,政府同意將罕見疾病醫療補助辦法第三條部份條文修正為「維持生命所需之特殊營養食品費用全額補助,並自中華民國一百年四月七日實行」。未來,本會將持續關注醫療補助辦法相關措施之實施狀況,並即時反映病友實際需求,以維護罕病病友相關權益之保障。

3.追蹤身權子法研議 保障罕病身障者個人及家庭照顧服務使用權益 
  攸關廣大身障人口權益之身權法於2011年經歷大幅度之修正,其中與罕病病友權益最相關的莫過於第五十條有關個人照顧服務及第五十一條有關家庭照顧服務等兩項條文。為了保障罕病身障者個人及家庭照顧服務使用之權益,本會於歷次身權法相關子法修定會議上,均從維護病友權益出發,爭取病友迫切所需之服務。

  在個人照顧服務方面,鑑於許多病友存在構音、語暢、嗓音、語言理解與發展等需求,因此建議應將語言治療納入居家復建項目;另外,為使身障機構收費透明化,以避免損及病友權益,本會亦建議服務提供單位應於提供服務後,開給載明收費項目及金額之收據,並不得違反收費標準、超額或擅立項目收費。至於在家庭照顧服務方面,因罕病患者多半由其家人照顧,為能實際減輕家庭照顧者負荷;因此本會力爭內政部應擴大臨時短托及家庭托顧服務對象範圍,以讓更多家庭照顧者能獲得更為適切之喘息服務。

4.關注身障鑑定新制 確保罕病身障者權益
  廣受各界注目的身障鑑定新制—ICF即將於2012年7月正式實施,雖然自2007年修法通過後至今已有約5年之緩衝準備期,但至目前而言,不僅相關政策方向未明,更有可能因政府之思考未盡周延,而使部份身障者權益受損,特別是對於某些障礙情況不若其他病類外顯而明確之罕病病友而言。為避免此情況發生,本會曾透過各種管道向政府強烈建議,在發展身心障礙鑑定表時,應將ICF全人評估立法精神及罕病之特殊複雜性納入思考,而非僅延襲現行鑑定制度內涵。例如,在身心障礙第四版鑑定表中,我們極力要求衛生署應於「消化、代謝與內分泌系統功能與構造」之鑑定碼中增列「代謝功能」編碼,藉此呈現代謝性病友之障礙情況。此外,亦應於「神經肌肉骨骼與動作有關的功能與構造」中,增列可評斷軟骨發育不全症或成骨不全症障礙程度之鑑定碼。

項目二十六:國際交流
  罕見疾病雖然少見,卻是全世界人類不分種族、膚色都需要面對的課題,也因此世界各地都不乏在此領域努力的有志之士,舉凡疾病篩檢、診斷、照顧、治療,藥物研發,福利政策制訂,權益倡導等都有許多可互相學習、交流之處。所以,本會積極與國際社群及病友組織接軌,如成為美國罕病組織NORD及歐盟罕病聯盟EURORDIS等的團體會員,亦加入國際罕病日的網站為台灣發聲。希望透過彼此經驗分享及互相砥礪,可以加速大家經驗的累積,更快速達到提升台灣罕見疾病醫療照護品質及人權關懷的目標。

兩岸攜手 共創罕見新紀元
  近年來中國大陸除了在經濟上蓬勃發展,在人民意識及醫療研究上亦有長足進步。於是,以往不被重視的罕見疾病議題正日漸在中國大陸受到注重,不僅展現在病人的福利政策,醫療相關研發更是逐步被重視關心。但因中國大陸幅員廣大且政經背景不同,較難像台灣這樣在短短十多年間就能有這樣蓬勃的罕病發展。倒是近年在上海及北京兩地,已逐漸有罕病相關的醫學組織成立,算是罕病在中國大陸的一大突破。

  為了促進兩岸罕病的經驗交流,我們在2011年3月舉辦為期5天的「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流活動」。活動中,安排中國大陸的政府官員、學者專家、醫師、民間專業人員等12人,與台灣的國民健康局、中央健保局、食品藥物管理局等政府部門、醫師、罕病專業人員相互討論,並參觀罕藥物流中心、榮總罕病治療中心、台大新生兒篩檢中心、中央研究院的台灣生物資料庫、及部分病友團體等。期待藉由深入的參訪討論,開啟兩岸之間罕病對話與合作的交流平台,進而更加保障兩岸罕病病患之生存權益,提升醫療及照顧品質。經過5天交流接觸後,雙方都收獲滿滿,也互勉未來還要在這個議題繼續奮鬥,並相約2012年再次見面。

台灣經驗 樂於分享
  本會於2006-2007年間,曾多次接待來自亞洲許多國家的罕見疾病病友或家屬,例如:馬來西亞、新加坡、菲律賓、韓國、香港、泰國等,大家經過多年的努力,有許多國家已從病友個人發展出罕病團體,進而為當地的罕病患者爭取更多的保障與福利。

  2011年除了是兩岸罕病交流的第一次,也是馬來西亞罕見疾病協會(Malaysia Rare Disorders Society, MRDS)首次舉辦「罕見疾病醫學遺傳國際會議」。這群成立MRDS的家長們早期曾造訪過本會,聽過本會創會、爭取罕病法立法及病友服務的經驗,所以這一次的國際會議特別邀請本會創辦人陳莉茵女士前去分享兩次專題演講:「為台灣罕見疾病患者建構非營利組織與政府部門之聯絡網」、「罕見疾病病友及家庭的轉變與重建」,足見大會對於台灣罕見疾病的發展以及本會努力成果的重視。而馬來西亞當地的兩大華人報紙「星洲日報」及「中國報」更是報導陳創辦人的故事,讓更多人瞭解台灣的罕見奇蹟。此外,甫於2011年成立的馬來西亞溶小體儲積症協會(Malaysia Lysosomal Disease Association, MLDA),其董事長夫婦也是早期曾造訪本會的病友,他們於2011年9月趁參加由台灣黏多醣症協會在桃園主辦的「亞太地區第三屆黏多醣病友及專業照護教育會議」之便,與新加坡罕病協會(Rare Disorders Society Singapore, RDSS)的理事長、秘書長等,再次至本會參訪,大家交換組織目前運作的經驗及服務內容,希望能互相借鏡更為進步。另外,本會亦藉此機會辦理「2011年龐貝氏症國際交流聯誼活動」,讓國內外來自馬來西亞、香港、新加坡以及台灣的龐貝家庭有機會共聚一堂。

2011本會參與之國際罕病研討會議一覽表

日期 舉辦地點 主題 
3月21~25日 台北 第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流
4月15~17日 香港 第13屆亞洲溶小體儲積症國際會議
5月21~22日 台北 台美先天性成骨不全症醫療交流會議
6月9~10日 吉隆坡 罕見疾病醫學遺傳國際會議
8月30日~9月2日 日內瓦 先天性代謝異常研究國際年會
9月14~16日 首爾 世界孤兒藥大會亞洲研討會
9月23~25日 桃園 亞太地區第三屆黏多醣病友及專業照護教育會議
9月24~25日 台北
桃園
2011龐貝氏症國際交流聯誼活動
10月29~30日 台北 現今神經肌肉疾病的臨床照護和研究新發展
11月13日 東京 罕病團體交流暨生物資料庫座談會

項目二十七:專業人員訓練
  本會成立至今已12個年頭,服務病類及人數日益增加,問題愈趨多元,為增進服務品質,本會近年來針對本會及各病友團體直接服務人員,持續、定期提供專業督導及訓練,希望提昇、維持高品質的服務輸送,也有充權、使能的內涵,促使直接服務人員在專業上自我激勵及成長。參與之社工人員均認為透過督導制度及相關課程,能協助釐清服務與工作上的盲點;藉由經驗傳承與分享,可促進社工人員在工作方法、思考上激發出較以往不同、創新的火花,使機構的工作內容及方向有多元化之觀點與發展,進而使罕見疾病社會工作專業服務模式能更精進。

一、個別督導、個案研討及個案回顧
  本年度持續由資深之曠裕蓁老師與陳凉老師,分別擔任北區及中南區之督導。個案回顧(case review)則是本年度新增之督導形態,可使直接服務之社工人員透過定期回顧個案之服務狀況,以檢視自身的服務品質,並於分享討論中獲得回饋與成長。此外,深入的個案研討,使第一線工作人員重新省思對個案服務的工作方向,同時藉由整合各專業的意見,使個案服務更多元。

二、 專業人員自我成長團體
  助人者的工作,須在關懷別人與照顧自己間取得平衡點,否則助人者的熱情與能量會不斷流失,沒有適當、適時補充時,將失去助人的活力。基金會本年度特於北、中各辦理一場專業人員自我成長團體,2場共20名專業人員參與,團體成員藉由參與此團體,在安全的氛圍中,願意且放心地分享自己的經驗、弱點、焦慮、價值觀、感受予其他成員,由帶領者與所有成員一起給予回饋及支持,建立合作默契,尋回助人的能量。

三、 醫療弱勢病患團體專業研習課程
  此計畫為本年度創新課程,本會特與社團法人台灣弱勢病患權益促進會合作,針對本會及各病友團體之幹部主管及第一線服務人員分別設計兩種系列課程,共計辦理7場課程,113人次參與。

  幹部專業課程邀請社福領域之專家學者進行專題演講,以積極協助醫療弱勢病患團體幹部學習「組織管理」、「網路應用」及「議題倡導」等相關知能為主,並搭配督導研習的課程。邀請在非營利組織的資深領導者或對於罕見疾病或特殊疾病議題有涉獵且了解身心障礙團體困境之講師,透過課程的交流,對醫療弱勢病患團體傳授服務的知識與技術。參與課程之團體幹部也反應課程習得的知能可用於未來會務推展上,個人亦在知識及心態有所成長,對領導者或組織未來之發展皆有助益。 

項目二十八:志工培訓與服務
  罕病志工來自四面八方,透過參加培訓課程、學校的服務學習、或藉由個人網路及電話報名等不同管道加入本會,許多志工更做為本會最佳的對外宣傳窗口,呼朋引伴地邀請周遭朋友們一同做公益。目前本會志工的服務類型主要分為行政、表坊、活動、攝影和關懷志工。截至2011年12月底止,行政志工服務主要協助本會庶務,如寄送會訊、相關資源手冊及發票整兌等;表坊志工在一年三期的繪畫班與合唱班中,協助老師進行課堂教學,陪伴罕病的大小朋友度過愉快又充實的學習時光;活動志工熱情又賣力地穿梭在一個又一個大大小小的活動裡,協助病友完成無障礙行動,是罕病活動得以順利進行的最佳幫手;攝影志工則是替本會紀錄各項活動裡無數動人的美好時刻,捕捉到病友們最真切、燦爛的美麗容顏;美術志工主要協助本會設計活動宣傳品及海報;至於輔導志工則透過每個星期的電話關懷,陪伴病友們走過生命的幽井,也為病友們致上溫暖的問候。這些由志工們一點一滴所累積起的服務成果,給予每位病友心裡和煦的陽光及溫柔的春風。

2011年各類志工服務人次統計表

志工種類 北區 中區 南區 人次
行政志工 88 4 0 92
表坊志工 301 197 169 667
活動志工 141 27 88 256
攝影志工 27 3 15 45
美術志工 0 42 0 42
輔導志工 430 0 0 430
合計 987 273 272 1,532

項目二十九:大眾宣導

一、生命教育推廣
  「大眾宣導」相較於「校園宣導」的最大不同之處,在於生命教育推廣影響所及之對象為一般大眾,藉由病友或病患家屬透過影片及生命故事、認識罕見疾病到病友人生際遇的分享,讓民眾能夠重視生命及關懷他人。2011年共計進行生命教育宣導37場,宣導人數為13,520人。目前本會更持續培育多名生命教育講師,歡迎各校隨時來電預約。

二、企業及民間團體宣導
  隨著罕病能見度逐步增大,民間團體常會透過本會邀請病友及家屬進行生命教育講座,透過病友與疾病對抗的艱辛路程分享,讓更多人體會生命的價值及意義,進而更加珍惜生命。今年近三十場的生命教育宣導講座邀請團體包含:新竹崇她社、上海商銀、馬偕醫院、智邦科技、永平扶輪社、台北地檢署、西區扶輪社、文山扶輪社、三重城市之光教會、及台北科技大學等。
  透過這些生命教育分享,不只希望讓更多民眾了解罕病病友的困境,讓病友獲得更多的接納及諒解,同時更期待讓他們看見病友及家屬正向堅韌的生命力,學會對不同生命的尊重。 

三、媒體通路合作與拓展
  本會亦透過與媒體的合作,增加民眾及企業團體對罕病的認識,製造雙贏局面。其中包括:人間福報、台中廣播、彰化教育電台、壹電視「壹天壹蘋果」、民視異言堂、台視新聞、華視新聞雜誌、人間衛視「人間心燈」、向上發展協會「一百個改變台灣的故事」、大愛電視台「私房真言」及「地球的孩子」等多家電視、報紙、廣播等媒體進行邀約採訪及專題報導。同時本會亦持續製播「角落欣世界」(FM103.3)廣播節目,藉由與中廣的專案合作迄今超過200集以上的優質節目,將病患真實的生命經驗傳遞出去。

2011年生育教育大眾宣導場次統計表

 型態 場次 人數 
幼稚園及小學 3 1,500
中學 6 2,730
大學 10  3,290
企業民間 18  6,000
總和統計 37  13,520 

項目三十:公益行銷

一、 公益形象廣告露出
  2011年雖然沒有製播新的公益CF,但原有的「坪坪篇」及「哲維篇」的CF依舊獲得公視、原民台、中視、華視、台視及捷運合和媒體等通路免費協助露出。至於今年公益形象平面廣告,我們則是特別邀請到職棒明星張泰山、知名藝人許瑋甯、知名主持人謝震武及于美人的呼籲,增取更多的社會認同。

二、 媒體合作公益行銷
  今年度透過以探討兩部罕病生命議題的電影進行校園、企業、醫療院所之宣導,包含電影「愛的代價」於台北馬偕醫院、台北新光醫院、及台大社工系進行公播;由小腦萎縮症病友故事改編的電影「帶一片風景走」,也分別於台北、台中、高雄邀請病友進行觀賞,每場約200名,共計600名病友及家屬受惠。

  另外,感謝聯廣集團之贊助,本會得以於3/15-3/25日劇「一公升的眼淚」播出時段插播本會廣告,增加曝光率。常春月刊則是免費每月刊出罕病個案故事及BIZ互動英語刊登年曆書義賣訊息。智邦公益館十週年紀念專刊亦以專文介紹罕病的合作。

三、 企業合作募款行銷
  2011年本會亦與許多企業、民間團體合作,透過各種企業合作行銷活動,來增加本會之識別度,同時讓更多民眾認識罕病。其中包括:浪琴表林志玲、阿格西愛心義賣活動;台北願景「IN82再登場關懷罕病慈善演唱會」;台科大EDBA/EMBA校友會「擊度罕見」音樂會;NSO 25週年生日快樂音樂會;中國人壽的「感動愛」音樂會號召同仁捐款並邀請本會病友參與擺攤、信義房屋「希望‧愛連線」活動、台新銀行「您的一票,決定愛的力量」活動;台北富邦馬拉松系列活動、日新不鏽鋼鍋具「愛心義賣活動」;CHOUETTE「時尚腕錶愛心義賣」;PERTH'S KEY 栢司金有限公司及AVIS全球租車「愛心募集發票」、OK便利超商母親節「愛心蛋糕募集」、富邦金控人力資源處水瓶座小組「愛心義賣本會年曆書」等。彼此透過資源連結合作,一來愛心助罕病,同時也讓彰顯企業的社會責任,進而創造雙贏的局面。

項目三十一:角落欣世界廣播
  「角落欣世界」於2011年,共製播50集全新節目,重播2集,共邀請52位各界名人及77人次罕病朋友/家屬,於節目中分享他們精采的生命故事及獨一無二的精采體驗。參與節目錄製的名人與病友/家屬較去年多了約20人次之多,證明該節目愈來愈獲得社會各界的支持與肯定,更足見整個企劃製作團隊的用心經營。

2011年度重要成果有:
1.榮獲2011年第三屆星雲真善美新聞傳播獎「台灣地區潛力獎」
2.累計製播全新節目至202集,其中2011年製作50集全新節目,僅2集重播。
3.累積213人次名人共同參與節目錄製,其中2011年為52人次。
4.累積273人次病友以及家屬參與節目錄製,其中2011年為77人次。

    2011年的節目型態延續既有的「達人相對論」、「議題倡導」、「經典講堂」及「心理諮商」四個單元,邀請不同領域的專家學者跟罕病朋友一同交流對談。不論是你、我都關心的食、衣、住、行,或是考試、就業、愛情,亦或經典名人—暢銷電影導演與作家九把刀、知名導演林育賢、知名主持人鄭弘儀、知名補教名師徐薇、知名部落客蛙大、MOMO歡樂台彤彤姊姊及《瘋台灣》節目主持人Janet等,豐富聽眾朋友的廣大視野。並且結合農曆年節、父親節、母親節等特定節日,邀請不離不棄的罕病夫妻、罕病外籍媽媽、不落跑老爸等一起為大家加油打氣。

項目三十二:網站推廣

一、 中、英文官網
  想要認識基金會的運作發展以及罕見疾病的種種相關知識嗎?來本會的中文官準沒錯!中文官網為本會與病友及社會大眾最直接也最即時的訊息溝通平台,所有與罕病相關的社福政策、疾病資訊更新、本會病友服務、活動訊息預告與宣導刊物出版都可以在這裡找到。此外,為了與國際接軌,也讓世界各地的關心罕見疾病的朋友能更了解台灣的罕病政策、病友團體歷程與相關醫療政策發展,本會亦架設了英文的官方網站,希望透過網路的無遠弗屆,加速罕病國際經驗的交流,讓各地形單影隻的罕病病友與相關專業人士有更多的資源與支持的力量。

二、 Yahoo部落格
  在近年來風格各異的部落客於各個不同領域的百家爭鳴、大鳴大放之下,部落格逐漸成為資訊傳播與分享的重要平台,為了提供社會大眾與病友家庭們更貼近也更即時的互動,本會於Yahoo公益平台所設立的專屬部落格,除了傳遞基金會的活動相關訊息,亦做為社會大眾、病友及基金會相互交流打氣和心得分享的溫暖空間,每一則訊息下的回應和訪客留言都是來自社會各個角落不同的聲音與迴響。因此,若您除了想知道基金會的近況之外,還想將您走過的生命風景與更多的民眾與病友們分享,罕病Yahoo部落格永遠為您開啟。

三、 螢火蟲社區網站
  由於罕見疾病的多元性和稀少性,罕見疾病的病友們在許多地方都因為勢單力薄和資源不足而面臨捉襟見肘的困境,有感於此,螢火蟲社區網站是本會無償提供給各病友團體的一個整合性發聲平台。各病友團體可以在這裡以最少的經費與人力讓各自的相關資訊公開流通,不同病類的病友們也能在此相互支持、共享資源;對於一般社會大眾來說,此平台的整合特性亦能做為初步了解罕病的友善途徑。此外,鑒於罕病朋友於求職及就業上的困難,螢火蟲社區網站更統整具有不同特殊就業能力的病友資訊於網站上對外曝光,希望能藉此讓病友們能有更多自立翱翔的機會與力量。 

四、 角落欣世界網站
  雖然對於一般大眾而言,廣播或許已不再是最吸引人的主流傳播媒介,身處現在這麼一個多元媒體齊放的時代,有太多更五光十色的資訊汲取管道讓人目不暇給;但對於許多身障朋友來說,廣播仍然是他們與外界接觸的重要途徑。本會自2006年起開辦「角落欣世界」廣播節目,亦獲得無數獎項的肯定與鼓勵,為了讓精心製作的每一集節目都能有更多人收聽,本會更建置角落欣世界專屬網站,在網站中便提供每集節目的下載,如果不小心錯過了播出時間,別忘了來角落欣世界網站下載收聽喔!因為每個星期、每位來賓所帶來的人生姿態與生活點滴都是您不容錯過的美麗生命結晶。