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2005年活動紀事

一月份:
  1月07日 SKⅡ舉辦「無國界的美麗奇蹟」慈善活動記者會
  1月15日 協助ALD(腎上腺腦白質失養症)病友聯誼會成立
  1月27日 本會SMA照護手冊及校園宣導光碟分別榮獲國民健康局「2004年優良衛生教材徵選」活動之佳作與優等獎
  1月30日 舉行罕見疾病安養照護方案未來合作模式討論會

三月份:
  
3月11日 舉辦「愛,無境」關懷罕見疾病募款舞蹈公演,本會為受贈單位 
  3月11日 與其他七家公益團體共同組成「八福聯盟」,共同和聯邦銀行合作發行「八福公益認同卡 
  3月16日 拜會湯火聖立委及國防部官員,洽談將罕病列入免服兵役體位之疾病名單中
  3月23日 召開第三屆第一次董事會,選出本會第三屆新任董、監事
  3月23日 本會董、監事會議通過「罕見疾病安養照護基金管理辦法」 
  3月27日 主辦威廉氏症病友聯誼會成立大會暨醫療教育講座。 
  3月29日 本會正式加入公益團體自律聯盟,並出席二籌記者會

四月份:
  4月23日 辦理2005年第二屆「One By One罕見疾病獎助學金頒獎典禮」
  4月25日 舉辦「全省大專院校罕病防治宣導活動」

五月份:
  5月14~15日 本會與泡泡龍(EB)病友聯誼會在美商如新華茂股份有限公司台灣分公司的贊助下 
  5月26日 本會與TPPH(原發性肺動脈高壓症)病友聯誼會共同舉辦病友初夏茶敘
  5月28日 於中區舉辦小小人兒病友聚會
  5月28~29日 於台北市身心障礙福利會館辦理為期二天的第二屆種子志工培訓課程

六月份:
  6月5日 假台大醫院舉辦「罕病端午饗宴,與粽不同--先天性代謝異常營養教室活動」
  6月18日 舉辦紫質症病友醫療講座
  6月19日 舉辦「中華民國小胖威利病友關懷協會」成立大會暨記者會
  6月27日 北市府舉辦記者會宣布自2005年7月1日起,開始提供特殊族群之二代新生兒篩檢的補助

七月份:
  7月2、3日 假中山運動中心舉辦罕病病友聯誼會幹部培訓課程
  7月4日 舉行本會南部辦公室籌備處揭牌儀式,正式開始運作
  7月13日 與成功大學合辦南部志工訓練課程,以儲備南部辦事處之志工資源
  7月22日 參加衛生署第四屆「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵活動」頒獎典禮

八月份:
  8月1日 於台南縣舉辦「2005年罕病暑期南區旅遊活動」
  8月6日 舉行「郭元益糕餅傳情意──父親節甜顏蜜語愛爸爸」活動
  8月13日 本會與天使威廉氏症病友聯誼會於台中共同舉辦「天使威廉氏症病友音樂會」
  8月21、22日 假南投縣舉辦「2005年罕病暑期北區旅遊活動」
  8月28日 舉辦南部病友科工館半日遊活動
  8月31日 對外發表「無礙才是真的有愛,籲請關懷罕病兒就學安全」一文,表達本會對近期玻璃娃娃事件之立場與訴求

九月份:
  9月14日 參加衛生署舉辦之「健保品質決策」焦點團體會議
  9月19日 召開記者會發布「讓愛無所不在---罕見疾病醫院關懷巡迴宣導活動

十月份:
  10月14日 參加瑞士雅典錶與萬全鐘錶舉辦之「璀璨心靈.生命傳情」慈善錶展開幕儀式,本會為受贈單位
  10月21日本會與中興大學合辦「尊重生命 用愛行動」罕病宣導演唱會
  10月21日 出席公益團體自律聯盟成立大會,本會執行長獲選為監事
  10月23日 於基隆市明德國中舉辦「2005種子志工培訓暨頒獎典禮」。
  10月24日 與台北市聯合醫院婦幼院區合辦「94年度北區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練研習會」。 
  10月27日 製作「點亮生命 用愛相隨──2006年曆書」並進行義賣 
  10月29日 舉辦「放手-放心飛翔」思念祝福會 

十一月份:
  11月3日 統一證券發起「2005年用愛帶他們走更遠的路」勸募活動記者會,本會為受贈單位
  11月5日 出版「胺基酸代謝異常飲食控制手冊」、「肝醣儲積症第一期飲食控制手冊」
  11月10~15日 本會參加第八屆第8屆亞洲溶小體儲積症(LSD;Lysosomal Storage Disease)會議
  11月16日 中國醫藥大學附設醫院舉辦二十五週年院慶大會,捐贈本會五十萬元。 
  11月27日 於台北市身心障礙福利會館舉辦「綻放生命的花朵-94年罕見疾病心靈繪畫班成果展」開幕記者會 
  11月27日 本會與泡泡龍病友聯誼會共同舉辦「泡泡龍照顧者抒壓團體暨照護講座」 
  11月28日 協助行政院衛生署國民健康局編審「優生保健暨罕見疾病防治論文集」

十二月份:
  12月1日 年度公益廣告「人入篇」在台北各捷運站及台中、高雄火車站上檔
  12月9日 召開「攜手邁向百分百 二代新生兒篩檢五年有成」記者會
  12月10~11日 辦理行政院衛生署國民健康局委辦之「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」
  12月11日 台中古典音樂台舉辦「永不止息的愛--台中古典音樂台慈善音樂會」 
  12月15日 出版罕見疾病宣導單張五種
  12月18日 與中華民國輔助科技促進職業重建協會及師大資訊教育系師生合作舉辦「2005罕病電腦營暨耶誕聯歡會」
  12月18日 ING安泰人壽公司舉辦ING國際馬拉松路跑活動  
  12月26日 本會董事長受邀為「健保改革諮詢委員會」委員,並參與二代健保修法討論
  12月28日 出版「愛不罕見--絕地花園生命教育手冊」、俗稱小胖威利照護手冊、俗稱泡泡龍照護手冊

1月27日 本會SMA照護手冊及校園宣導光碟分別榮獲國民健康局「2004年優良衛生教材徵選」活動之佳作與優等獎
3月11日 與其他七家公益團體共同組成「八福聯盟」,共同和聯邦銀行合作發行「八福公益認同
3月27日 主辦威廉氏症病友聯誼會成立大會暨醫療教育講座
4月23日 辦理2005年第二屆「One By One罕見疾病獎助學金頒獎典禮」
7月2、3日 假中山運動中心舉辦罕病病友聯誼會幹部培訓課程
11月27日 舉辦「綻放生命的花朵-94年罕見疾病心靈繪畫班成果展」開幕記者會
11月16日 中國醫藥大學附設醫院舉辦二十五週年院慶大會,捐贈本會五十萬元
11月27日 本會與泡泡龍病友聯誼會共同舉辦「泡泡龍照顧者抒壓團體暨照護講座」
12月1日 年度公益廣告「人入篇」在台北各捷運站及台中、高雄火車站上檔
12月9日 召開「攜手邁向百分百 二代新生兒篩檢五年有成」記者會
12月10~11日 辦理行政院衛生署國民健康局委辦之「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會