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2009年服務成果 part 1

項目一:罕病病友經濟補助
  家裡若有一個人生病,往往改變了整個家庭的生活形態,無論經濟、生活、心理的種種壓力排山倒海而來。龐大的醫療需要求尚待解決,諸如:檢體外送、輔具、各式醫療器材,甚至國際醫療的相關費用等。罕見疾病的照護往往需要一位全職照顧者,也無形增加了罕病家庭的經濟壓力,而生活上迫切的經濟需求,則讓一家人深陷於緊急的危機之中。因此本會於1999年起陸續補助罕病家庭醫療及生活等相關費用,2005年起更增設罕見疾病病友安養照護基金,籌募專款用以協助更多面臨安養困境的罕病家庭。 本會歷年提供在病友醫療、生活、安養照護上的補助共計達3,928萬元。 

1. 罕病病友醫療補助
  本會於1999年設立「醫療救助基金」,以期協助病友得到適當的醫療資源及正確的診斷。截至2009年12月底,已補助611次,共17,169,532元。 

2. 罕病病家生活救助 
  本會於2001年設立「生活救助基金」,以幫助病家因應生活中之急難狀況,確保病家之穩定與發展。主要補助項目包括:生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助,以及其他有關病友與其家庭之生活扶助基本費用等。自2001年實施至2009年底,共補助622人次,13,560,750元。 

3. 罕病病友安養照護補助 
  本會於2004年籌募罕見疾病安養基金,並於2005年開始提供病友照護人力及機構安養照護費用之補助,之後又陸續與多家安養機構簽約,期使更多病友能入住本會簽約之安養機構,以得到更完善的照顧。自2005年至2009年底為止,此項計劃共補助補助287人次,18,674,674元。 

項目二:遺傳諮詢
  台灣早期醫療體系中,由於對專業遺傳諮詢的忽視,往往無法滿足各種差異性極大的遺傳性疾病患者及其家屬的諸多疑問,亦無法有效地落實遺傳疾病的防治與宣導工作。因此,遺傳諮詢員的專業角色,成為罕見遺傳疾病防治網絡中極為重要的一環。有鑒於此,本會自2001年起與中華民國人類遺傳學會、台大醫院及馬偕醫院合作,正式成立「全國罕見疾病永續服務網」,聘用遺傳諮詢員建置初步的遺傳諮詢網絡,之後陸續派駐遺傳諮詢員至北、中、南各大醫學中心進行臨床駐診,藉此將本會的遺傳諮詢及病友服務順利推展。另外,本會亦透過電話、網站、電子郵件的線上諮詢,讓社會大眾獲得最即時、完整的罕病資訊。

  2008年度本會除持續派駐4名遺傳諮詢員於台大、馬偕、台北榮總、中國醫藥大學附設醫院、成大醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄榮總等醫學中心之遺傳及神經內科門診進行協助,以解決病友就醫、醫療、諮詢等需求之滿足與資源連結。 

項目三:營養諮詢及營養教室
  在罕見疾病的專業團隊中,除了遺傳專科醫師、遺傳諮詢員、社工員、復健人員外,營養師更是不可或缺的角色,特別是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病來說,病友需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康,營養師之專業建議可協助家長為病友的飲食做好把關工作。因此,基金會於創立初期即自行聘僱並培訓專業營養師,除提供本會病友諮詢服務,並與各大教學醫院營養部建立合作管道,多年累積之經驗及彙整的教材,為國內罕見疾病營養服務奠定基礎。自2001年至2009年止本會已舉辦38場營養教室活動,累計共有3,931人次參加,出版罕見疾病飲食手冊共7本。另外本會網站「病友福利專區」之「營養服務」專區亦收錄了各式營養資訊及特殊飲食之食譜,歡迎有需要的病友前往參考下載。 

1. 營養諮詢服務 
  為協助病友解決先天代謝異常疾病之飲食限制問題,本會特聘專職營養師隨時接受電話與電子郵件諮詢,並定期於台大醫院提供門診諮詢。2009年度合計提供相關諮詢服務共456件。 

2. 舉辦營養教室活動 
  本年度本會於北部及中部地區舉辦「罕見疾病兒童營養加強訓練班」,邀請專業營養師介紹營養概念及準備營養均衡軟流質飲食的方法等,此活動亦感謝美商亞培股份有限公司,提供營養品給需要營養加強之患童。兩場營養教室共62人參加。

3. 進口低蛋白食品 
  本會提供「低蛋白食品抵用券」給有需要的病家,再由家長根據實際需要向本會合作之廠商進行兌換。總計2009年共發出71份低蛋白抵用券,其中有59位病友實際有去兌換所需的食品,針對此方案本會共補助613,672元。 

項目四:罕病防治規劃推動

1. 建置台灣罕見疾病組織資料庫
  在資料庫的營運架構上,本會董監事會在2009年4月通過了「台灣罕見疾病組織資料庫設置要點」,並按此要點於7月成立管理委員會及倫理委員會,前者主要負責資料庫建置規劃與未來運作之決策,後者則負責審查、諮議及監督相關的倫理法律等議題。在各界專家與委員會成員的協助下,資料庫建置計畫甫於今年12月底順利通過中國醫藥大學附設醫院人體試驗委員會的審查,自2010年起將開始在該醫院進行參與者招募與收案作業,未來本會也將謹遵法令規範,陸續擴大收案的規模,期望能逐步實現本會建置一個造福病友、且永續經營的罕病組織庫之願景。

2.罕見疾病預防醫學推展

  本計畫推展的第一步是於12月20日委託中華民國人類遺傳學會同步辦理兩場『個人化醫學臨床應用研討會』,參與者以護理人員及醫師為主。另一個探討的議題為癌症標靶藥物治療,雖然標靶藥物在醫學上被認為可有效控制癌細胞發展,但同樣的標靶藥物用於同種癌症但不同病患,其治療效果不一,因此目前除發展治療藥物外,亦進行藥效與基因相關性的研究,以進一步決定對病患最佳的治療選擇,同時可減少醫療開銷。
  本會希望藉此促進醫界瞭解基因體學運用在個人化醫療的進展,進而帶動醫界進入個人化醫療世代,並提昇醫護人員對基因體醫學運用在個人化醫學的知能,使其在照護病患時,能秉著個人化醫學的概念,給予病患適切的照護

項目五:安養協力家庭試辦方案
  
「罕見疾病安養協力家庭試辦方案」期盼透過數個病家的協力互助,以及本會所提供之經濟補助與資源連結、諮詢等服務,解決想在家接受照顧,卻礙於經濟壓力、照顧人力不足或一家多人發病等因素而造成病友無法在家中獲得妥善照顧的問題,而2009年度成果如下:

1.完成第一個協力家庭設置
  本會第一個板橋協力家庭,於2009年2月正式設立。板橋協力家庭至今已即將屆滿一年,共有三位病友和其中一病家的家屬共同居住,有了照顧者與家屬的從旁協助,幫助這個家庭發揮彼此照顧、相互扶持的功能。

2.連結相關復健、支持服務,鼓勵住民參與各項活動 
  住民們對於生活環境較為適應後,本會便著手後續服務輸送。包括:由本會特約之專業復健師定期至協力家庭,教導平時出門不便的住民於家中接受復健指導,讓住民們維持肌肉強度、耐力、協調性等功能。

3.住民與家人關係獲得改善 
  成立協力家庭的主要目的之一,即是透過照顧壓力的舒緩,促進病友與家屬關係。在生活適應訪談中,病友表示與家中成年子女的關係相較於協力家庭設立前更加親密。除了基金會人員的固定訪視之外,加上子女的每週探訪,對病友的關心程度增加,還貼心地買蛋糕慶生,讓病友倍感窩心。

項目六:國際醫療合作代行檢驗服務
  
由於罕見疾病確診困難,為協助罕病病患找出真正的致病原因,目前可透過國際代行檢驗的途徑而獲得確診,以補國內檢驗設備與技術之不足,行政院衛生署依「罕見疾病防治及藥物法」之規定,由行政院衛生署下設置之「罕見疾病防治及藥物審議委員會醫療小組」負責規劃與執行工作,建立我國罕見疾病國際檢體外送管道及完整運作系統,並自2001年起委託本會作為該項業務之國內單一窗口。

  目前該方案之費用由國民健康局負擔40%,本會負擔40%,病患自付20%(如病患經濟狀況不佳時,也常由本會吸收)。另外,本會又於2005年接受國民健康局委託,訂定12項檢驗之快速審查原則,此原則之建立可加速個案補助審查作業與建立審查作業標準化。自2001年起至2009年底止,本會共協助354名個案進行國際醫療合作代行檢驗,共補助費用3,882,257元(含40%本會補助及部份病患之20%自付額)。 

項目七:生育關懷服務
  
傳宗接代是天下父母心之所嚮。對於罕病病患本身或者罕病家庭而言,生育健康的下一代更是莫大的心願。因此,本會特別擬定罕病家庭生育關懷補助辦法,期望藉由提供懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前遺傳篩檢及診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診、確診後的治療與復健等過程中,提供必要的協助與諮詢、教育,藉由這樣的服務,減低罕病對於患者及其家屬的衝擊及影響。

  生育關懷補助服務對象包括:(一)已生育過罕病患童,且其疾病可進行遺傳診斷,並準備再生育者。(二)罹患罕病之家庭(夫妻任ㄧ方罹病即符合),且其疾病可進行遺傳診斷,並且準備再生育者,於懷孕前、中及分娩後,針對個別需求提供遺傳諮詢、關懷訪視、部分產檢、孕婦營養品、生產慰問金及新生兒用品等服務,從懷孕到生產,與罕病家庭共同關懷新生命的誕生。

  該方案自2006年8月份開辦以來,已補助115個家庭。本年度共補助56個家庭,39種病類,累計補助金額為502,022元,並且更獲得「永齡健康基金會」專案補助,共同為罕見暨遺傳疾病防治、教育宣導來努力。

項目八:二代新生兒篩檢補助
   
先天代謝異常的罕病病童由於身體缺乏某種酵素,使代謝物質合成或分解的機制出現問題,導致身體無法有效地進行代謝。這類疾病如果能在出生後及早發現,則可藉由特殊的藥物以及飲食控制,使疾病獲得適當的「治療」;否則將可能會造成身體和心智發展無可回復的缺陷,例如智能障礙、肢體障礙等。「二代新生兒篩檢」即是運用串聯質譜儀篩檢技術(Tandem Mass Spectrometry),分析血液中各種化合物,藉由新生寶寶微量的血液,即可篩檢20餘種先天性代謝異常疾病,包括楓糖尿症(MSUD)、戊二酸血症(GA-I)、異戊酸血症(IVA)等。 

  本會自2000年底開始,陸續與台大醫院新生兒篩檢中心、中國醫藥學院附設醫院優生保健中心、金門縣政府、台北病理中心、中華民國衛生保健基金會、長庚醫院及馬偕醫院合作,共同推廣「二代新生兒篩檢先導計畫」,並先後補助偏遠地區、原住民及低收入戶家庭之新生兒篩檢費用,以鼓勵其主動篩檢。經過多年投入推廣與宣導,政府已於2006年7月1日起增加新生兒篩檢項目,將原先的5項增為11項,其中屬山地、離島或偏遠地區之醫療機構出生者,更由衛生署全額補助,但本會考量仍有多數原住民居住於平地,無法得到政府的補助,故仍持續補助原住民新生兒篩檢費用。至2009年底為止,本會累計補助人數達 68,944人,補助金額 9,187,470元。 

項目九:醫療器材與輔具轉借
  
對罕見疾病的患者來說,生命彷彿是一場無止盡的拔河,這群與病魔長期抗爭的勇敢病人,不僅是家屬或病人精神上和肉體飽受折磨,更要殘酷地面臨家庭經濟沈重的負擔。各式醫療器材的需求,輔具及醫療耗材的使用,長期下來亦是一筆不少的開銷支出,本會為服務及關懷每位病友在醫療器材上的需求,及減輕其經濟負擔,並達到資源流通共享,特開辦「醫療器材與輔具轉借服務」。並陸續購置居家照護輔具,藉由社會大眾及企業的捐助,提供相關的醫療器材及敷料給需要之病友使用,期能妥善運用社會資源、減少不必要之重複浪費。

  社會大眾或一般病患將不再需要的醫療器材捐出,再由本會免費轉借給合適的病友使用,達到資源之有效運用。本會2009年共出借氧氣製造機、血氧監測機及抽痰機等器材設備共23人次,並提供維修、使用諮詢等服務。服務病類包括代謝異常、肌肉萎縮、漸凍人等。

  部分病友長期醫療耗材使用量不容小覷,尤其是先天性水泡症(泡泡龍)患者,因皮膚經常產生水?,必須使用大量紗布、繃帶等敷料進行皮膚護理,以避免傷口感染。有鑒於家屬購買敷料不易且負擔沈重,本會今年同樣結合如新公司專案贊助,購買美皮蕾、美皮通、美皮特等軟性繃帶,及自黏彈性紗捲,供病友日常換藥使用。另外,該公司長期贊助之皮膚修護液與營養品,更有助於病友的傷口照護與營養補給。2009整年度敷料贈予服務共85人次,費用總計338,754元;皮膚修護液與營養品捐贈服務共99人次,費用總計760,400元。 

項目十:心理衛生服務
  
心靈就像我們的發電廠,有健康心靈,充足能量才能克服重重難關。罕病家庭不僅要因應突發危機,也需要面對長期挑戰,而戰勝這些挑戰之關鍵即是家庭韌力。本會的心理衛生三級制服務,從「健康促進」、「降低風險」到「問題處理」三方面著手,自2006年起開展北區心理衛生服務方案,中南部辦事處亦陸續推展在地化心理衛生服務,期望能隨時支持罕病家庭,從危機中逐步建立信心及能力。 

  在專業心理諮商服務方面,2009年北部總會持續約聘專業心理師,提供一對一會談服務,中南部辦事處則分別委託張老師基金會台中分事務所與高雄分事務所辦理,透過專業機構的協助,使中南部罕病家庭也能獲得心靈支持。自2006年業務開辦到2009年止,已累積服務65名病患及家屬,服務達367人次。透過心理師的深入引導,罕病家庭逐漸能看見自己擁有的優點,並重整生命意義,更有力量面對一切困難。

  繼2008年訓練輔導志工開設「傾聽您說專線」後,今年度輔導志工持續傾聽病友及家屬心聲,並主動提供適當地關心支持,以降低發生心理危機的風險。2009年更針對心理健康預防、心靈能量提昇方面,首度辦理「螢火蟲心靈電影院」,在專業老師的領導下,透過電影引導大家以輕鬆幽默方式來體驗人生,並從分享感想來整理自身的人生態度。

項目十一:悲傷輔導 
  罕病家庭在心理方面的需求,除了疾病發生時的危機處理、應變能力訓練,及壓力調適外,病友及家屬更需要提早因應疾病帶來的各種身心失落,甚至最終的死亡課題。在中國傳統社會中,「死亡」一直是最敏感而忌諱的,更是家屬無法承受的痛,因此對罕病家庭而言,「臨終關懷與悲傷輔導服務」確實有其必要性。

  故本會自2007年起,為喪親者或即將面臨至親死亡的家屬辦理悲傷輔導服務,以陪伴、輔導為主,支持家屬渡過最艱難的時刻。2009年總計透過178人次的會談,陪伴了29位喪親者,適應親屬遠離是一段漫長的路,但有基金會的支持,家屬們不再感到孤單無助,在逐步調整生活重心後,相信家屬一定可以重新再出發。

  今年度,我們明顯地感受到病友在心理服務的使用上漸趨成熟,主動申請心理諮商的人數增加,病友或家屬遇到突發事件發生時,也會立即尋求基金會的專業協助。在約聘心理師、專業機構以及輔導志工的齊心協力下,本會之心理衛生三級制已略具雛型,從「預防重於治療」的觀點出發,從不同面向提供罕病家庭全面支持,陪伴病友與疾病做長期抗戰。

項目十二:全方位家庭支持課程
  
因為需長期與疾病共處,罕病家庭除了對抗疾病本身之外,亦需面對因病衍生出的家庭成員心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等問題。本會在推展服務過程中,發現他們心靈層面亦需有支持與關懷;因此自2003年起,本會著手辦理一系列罕病家庭支持課程,期望藉此讓罕病家庭獲得更多資源(照護經驗、資訊交流)連結與情感支持。

  本會將依據病友家庭實際需求,每年推出不同支持課程,2009年度共辦理9場家庭支持課程,計264位病友及家屬參與。內容包括「醫療知識系列」、「心靈舒壓系列」、「家庭功能系列」等三大面向。為鼓勵全省各地的病家皆能享受這樣實質受譯的課程,今年度更特別辦理台東、台南以及彰化地區場次,近距離與在地朋友互動。並將內容延伸到親職教育,讓親子的互動更親密,提高家庭凝聚力。

項目十三:到宅關懷服務
  
目前將近80%的罕見疾病並積極的治療方式,使得許多病友及照顧者需要長期復健及關懷。有鑑於此,本會自2007年起正式推出「到宅關懷服務」方案,成立「到宅關懷服務團隊」,結合物理治療師、復健師、語言治療師、心理諮商師、營養師等專業人員,為罕病病友量身訂做關懷服務計畫或到宅服務模式,提升罕病病友居家生活品質,並降低照顧者照顧壓力,讓病友獲得最真誠關懷與專業指導。

  2009年本方案持續獲得台北市社會局專案補助,提供設籍台北市的罕病病友免費到宅關懷服務,同時為擴大服務範圍,本年度亦將到宅關懷服務對象拓展至台北縣及桃園縣市,以期能服務更多的病友。本方案藉由專業醫療人員(包含物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理諮商師)、諮詢人員(遺傳諮詢員、營養師)、照顧服務員、關懷志工以及社工人員的投入,深入家庭發現需求問題,並採取專業評估及個別化指導的方式,提供可在家進行的復健療育指導、生活自理能力訓練指導、心理輔導、支持陪同與媒合社會福利資源等6-8次服務。年度總計提供全國60位病友及1位家屬服務,達到301個服務人次,而個案年齡分佈更從0歲到74歲都有,服務方式則以「到宅復健」居多。

項目十四:病友休閒服務
  
本會於2003年開始辦理跨病類病友旅遊活動,並同時舉辦各種不同類型休閒體驗活動,提供舒展身心、交流感情的管道,並獲得病友及家屬的熱烈迴響。今年適逢十週年,為讓更多罕病家庭同樂及經驗交流,本屆的暑期螢火蟲家旅遊活動,分別自北、中、南,三地同步發車,於大陸觀光客票選最熱門的日月潭進行大會師,並以家境清寒、從未參加過之病友,優先錄取。此一活動報名人數高達700多人,其中260名幸運的罕病家庭,跟著我們的工作人員、志工及醫療團隊約40人,共計創紀錄的300大軍,共9部遊覽車浩浩蕩蕩地,往風光明媚的南投出發!這不僅是罕見疾病歷年旅遊活動的創舉,相信對國內身心障礙旅遊的人數應該也算是一項重要里程碑。

2009年本會病友休閒服務統計一覽表

 活動名稱  病友(含家屬)  工作人員(含醫師及志工)
7/12-7/13螢火蟲家族旅遊 270 30
3/21三地門原民山野體驗  100 27
10/14 皮克斯動畫展  32 5
3/30 電影新魯冰花欣賞  30 5
7/1-7/3 凱亞豹籃球營  21 10
7/25 愛心全壘打大賽 70 5
9/27 adidas新莊棒球活動  55 5
10/9如果兒童劇團演出 50 2
總計 628 89


項目十五:潛能開發表演工作坊
  
我們相信藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞的力量,讓自己更勇於面對生命的課題,因此本會自2004年成立「潛能開發表演工作坊」,包含了的「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」,盼能鼓勵病友開發身心潛能,培養藝術方面的興趣與專長,以藝術陶冶的方式減輕疾病所帶來的身心苦楚,並豐富文化與精神生活。今年也陸續開辦中南區合唱班,讓大夥能夠一起歡愉地歌唱! 

一、心靈繪畫班
  2009年北區舉辦了3期心靈繪畫班,共上課30週,由於報名狀況踴躍,故分為A、B兩班,分別在週六上、下午進行。在王蓮曄老師的專業帶領下,學員參觀了木柵動物園、樹火紀念紙博物館、市立美術館、逸仙公園、中正紀念堂、台灣玩具博物館等,更於八月中旬走訪大溪花海農場及桃園慈湖進行戶外教學。此外,9月份更搭配基金會十週年慶祝活動,於台北及台中兩地辦理巡迴畫展,讓社會大眾更加認識病友的自由創作。

二、罕見天籟合唱團
  2009年罕見北區天籟合唱團舉辦了3期,共上課32週,於每週六下午進行,傅上珍指導老師為能因材施教,將課程分為兒童班及成人班進行。本會亦於2008年3月陸續成立了「罕見中區天籟合唱團」及「罕見南區天籟合唱團」,由許恩綾老師指導的罕見中區天籟合唱團於每週六下午進行,共舉辦了2期、上課21週。而罕見南區天籟合唱團亦舉辦了2期,每週六上午在高雄市女青年會上課,共上課21週,由合唱老師梁華蓁及伴奏老師張家綺指導。
    2009年合唱團的年度大事,乃是9月初舉行的感恩音樂會,由北、中、南的合唱團員擔任主角,病友唱出來自心靈深處的聲音,並獲得聽眾熱烈的迴響與好評。