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各年度發展重點
2003~2006年

2003年度 
1.推動[罕見疾病防治及藥物法]修法工作
2.推動[原住民、低收入戶二代新生兒篩檢補助計畫]
3.進行[罕見疾病家長成長團體方案]
4.推動[螢火蟲家庭訪視關懷服務],落實病友直接服務
5.推動[罕病病患免費施打流感疫苗方案]
6.進行[罕病病患就業促進先導計畫],並加強相關就福機構之資源連結,提供病友就業轉介服務
7.辦理全國醫療院所罕見疾病宣導活動

2004年度
1.成立「罕病病友表演工作坊」(繪畫班及合唱班)
2.持續推動「罕病病友支持團體及心靈講座」
3.接受衛生署專案委託執行「提升遺傳性疾病診斷及遺傳諮詢計畫」
4.與國民健康局、公共電視合作製播「絕地花園病友故事電視單元劇」
5.持續進行「原住民、低收入戶二代篩檢之專案補助及宣導計畫」
6.進行罕病病患就業支持團體及就業輔導人員研習營
7.推動「罕病志工培訓及認證計畫」
8.舉辦台灣罕見疾病五週年展望與回顧系列活動
9.創設罕見疾病獎助學金,鼓勵罕病莘莘學子積極向學
10.推動西醫總額將罕病列入專款專用,並爭取到2005年5.7億罕藥專款保障

2005年度
1.通過病友安養補助辦法,正式推動罕病病友安養照護之相關服務
2.辦理「全國大專院校罕病宣導活動」
3.積極與台灣生命教育學會等民間組織合作,將罕見疾病納入學校之生命教育課程中
4.辦理「罕見疾病專業人員研習營」,強化第一線專業人員在職訓練
5.辦理「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」並陸續推出多種罕病英文宣導品
6.加入「公益自律聯盟」,推動國內善款徵信環境 
7.與七家社福團體共同推出「八福公益認同卡」,爭取民眾的公益認同支持
8.推出公益廣告「人入篇」,積極推動罕病大眾宣導
9.持續辦理病友大型旅遊活動及育成病友團體
10.委託臺大醫院設立「罕見遺傳疾病一點通--罕見遺傳疾病資料庫」網站
11.持續追蹤健保總額對罕病之影響,並爭取到2006年與血友病26.6億元之專款保障
12.積極參與身心障礙保護法及特教法之修法工作
13.成立南部辦事處,使服務觸角得以延伸至中南部地區 
14.舉辦罕病心靈繪畫班成果展,展現病友生命韌度

2006年度
1.持續推展各項病友補助及落實訪視與在地化服務;
2.辦理罕病家長緊急救護課程方案;
3.積極參與「身心障礙保護法」相關修法工作;
4.持續追蹤罕病藥品總額之保障,並爭取到2007年與血友病30億之專款專用;
5.辦理中南部「遺傳及罕見疾病專業人員繼續教育研習課程」;
6.政府正式接手本會推展5年多之「二代新生兒篩檢」方案;
7.本會英文網站正式開張,英文電子報亦同時發行,積極強化國際交流平台
8.本會正式成為歐洲罕見疾病聯盟(EURORDIS),國際化觸角正式延伸至歐洲;
9.推出本會形象公益廣告「彩球篇」、「龍生龍篇」,積極推動大眾宣導;
10.與中廣、觀樹基金會合作製播「角落欣世界」廣播節目,宣導管道更加多元;
11.發行罕病生命教育手冊,透過淺白的文字,搭配絕地花園電視劇,讓民眾對生命有更多醒思,並學會珍惜生命;
12.首推大型偶劇「亮亮奇遇劇」深入校園巡迴演出;
13.開辦病友心理諮商服務,並辦理諮商相關講座活動;
14.辦理病友團體進階幹部研習課程,以提升專業服務技巧;
15.辦理罕病軟質飲食暨輔具推廣活動,並引進部分罕病食材供病家使用;
16.首度舉辦父親節徵文與攝影比賽,罕病家庭的親子之愛表露無遺,並將得獎作品病集結成冊;
17.舉辦多場病友體驗活動,如電視營、廣播營、空軍基地參訪及南北兩場病友旅遊,擴展病友的生命視野;
18.在知名聲樂家簡文秀教授協助下,舉辦平安夜罕見疾病募款善音樂會,籌募全方位照護基金,以為病友醫療、生活、安養照護之用;