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各年度發展重點
1998~2002年

1998-1999年度初
1.推動衛生署簡化孤兒藥品申請進口及上市流程,並補助並以所需之藥品
2.推動健保局給付罕見疾病相關醫療服務
3.推動[罕見疾病防治及藥物法]立法三讀
4.通過[罕見疾病病友救助補助辦法],提供罕病病患醫療相關補助
5.通過[罕見疾病委託學術研究辦法],以提升國內罕病相關研究水準
6.通過[罕病病友團體活動補助辦法],作為日後育成病友團體之基礎

2000年度
1.[罕見疾病防治及藥物法]三讀通過並正式實行,積極監督政府相關政策是否落實
2.通過[罕見疾病家庭生活救助管理辦法],提供罕病病患生活急難相關補助
3.推動罕見疾病大眾宣導計畫,強化民眾對罕見疾病的認識與瞭解;
4.進行各項罕病相關研究計畫補助與合作
5.進行病友生活、醫療等相關補助之推展
6.台灣弱勢病患權益促進會正式成立,並積極育成病友團體,如:瓦登伯格氏、肝醣儲積症、亨丁頓舞蹈症等

2001年度
1.推動身心障礙保護法修法將罕病列入保障範圍,病友社福權得以保障
2.創建[遺傳諮詢員種子培訓計劃],推動國內遺傳諮詢相關政策之制訂
3.推動[二代新生兒篩檢先導計劃],與台大醫院等單位合作,並補助偏遠地區民眾全額補助
4.推動[全國罕見疾病永續服務網],於部分醫學中心配置遺傳諮詢服務人員,將服務觸角遍及全國
5.辦理[罕見疾病國際代行檢驗服務],為國內服務的單一窗口,政府及本會各負擔40%、民眾自付20%篩檢費用
6.舉辦[罕見疾病國際學術研討會],強化國際罕病相關組織之交流;

2002年度
1.推動罕見疾病列入全民健保重大傷病範圍,使病友免除就醫時的部分負擔
2.推動[金門縣二代新生兒篩檢先導計劃],重視離島新生兒的健康
3.推動[罕見疾病校園宣導計畫],打破病友就學障礙
4.持續推動[全國罕見疾病永續服務網],並強化服務據點及規模
5.推動[罕見疾病營養教室]宣導活動,並陸續出版病友營養照護手冊,提供病友營養諮詢之參考
6.陸續發行罕見疾病相關系列叢書,作為病友及相關專業人員之參考
7.進行[罕病病友就業需求調查計畫],作為病友就業服務方案研擬之參考