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各年度發展重點
2013~2015年

2013年度

1.本會連續三年榮獲衛生財團法人評核特優獎
2.辦理「我愛無障礙餐廳」成果發表記者會
3.「罕病生物組織庫」首度接受衛生署審查委員勘查
4.首次辦理花東地區「罕見疾病全方位家庭支持講座」
5.與天下文化共同出版「週末那堂課」、「不落跑老爸」新書
6.首次辦理「罕病青少年理財營隊」
7.首度辦理「罕見疾病兒童藝術肢體律動團體課程」
8.「一首搖滾上月球」罕病紀錄片電影首映
9.進行「罕病特殊境遇家庭端午關懷訪視」
10.首度辦理「健康促進暨急救評估技巧課程」
11.辦理「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會
12.「罕見疾病獎助學金頒獎典禮」首度移師高雄
13. 本會育成之「台灣雷特氏症病友聯誼會」正式成立
14. 邀請高國輝等中職球星、林依晨及隋棠分別擔任本會年度代言人


2014年度
1.辦理「新竹縣私立關西身心障礙服務福利服務中心」環境影響說明會
2.辦理「我愛無障礙生活」成果發表記者會
3.首次辦理北中南「罕病病友單車體驗休閒活動」
4.參與「第二屆海峽兩岸公益論壇」
5.首度與聯合報合作辦理「愛與希望」寫作班
6.獲國民健康署專案補助「愛與搖滾」認識罕病系列宣導活動
7.首度與麥當勞叔叔之家合作辦理「小小美食家烘焙營」活動
8.辦理北區「罕見疾病ICF身心障礙鑑定新制座談會」
9.首次辦理「罕病政策發展座談會」,邀集各病友團體參與
10.獲得「2014法鼓山國際關懷生命獎(大願獎)」
11.辦理「救命不能等」aHUS病友緊急用藥記者會
12.首度舉辦「罕見疾病藥物管理與發展座談會」
13. 邀請林益全等中職球星、盧廣仲及桂倫鎂分別擔任本會年度代言人
14.「罕見疾病防治及藥物法」修法三讀通過,修正第2、4、15之一、33、34等條文
15.首次製播「真情台灣~看見罕見生命力」議題討論及座談節目,共13集


2015年度

1.出席香港罕見疾病聯盟成立大會
2.首次舉辦「罕病心理諮商研習課程」,邀集相關領域專家共同交流
3.首次與Yamicook合作辦理「愛料理。罕病家屬料理廚房系列課程」
4.與肯邦國際合作辦理罕病母親節造型創意大賽
5.首次辦理「罕病長期照護人員訓練交流活動」
6.辦理第一屆罕病親子同樂會,共有800為病友與家屬參與
7.製播「華視新聞雜誌~看見罕見生命力」新型態電視專題共九集
8.邀請鄭凱文、高志綱、羅嘉仁及郭嚴文等中職球星以及伍佰、張鈞甯分別擔任本會年度代言人
9.與人氣插畫家Cherng合作推出馬來貘Care公益紀念衫
10.參與第四屆全國EMBA公益路跑及富邦人壽公益路跑活動
11.「搬開成見,接納罕病」張鈞甯公益CF首播
12.與愛樂電台合作首度製播罕病宣導廣播劇--『螢火蟲故事島』12集
13.首度製播罕病廣播公益廣告共4支,郭泓志、伍佰、張鈞甯及吳念真
14.製作全國第一套『罕見疾病專屬教師研習手冊』
15.罕病志工隊正式進駐福利家園預定地,進行桂花樹移植相關作業
16.馬英九總統前臨訪視本會北區心靈繪畫班