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各年度發展重點
2010~2012年

2010年度
1.「罕見疾病防治及藥物法」第三次修法通過
2.舉行「基金會十週年紀錄片」首映
3.首次承接內政部「居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」
4.邀請FiR樂團、侯文詠、林智勝及光良分別擔任本會年度代言人
5.出版「罕見疾病簡易復健學習光碟」、「認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導影片」
6.與台大醫院合作「芳香族L-胺基酸脫羧酵素(AADC)」治療先驅計畫
7.舉辦好萊塢真人電影「愛的代價」首映會
8.辦理第一屆南部罕病手足成長營
9.召開二代健保修法說明會
10.舉辦「國際醫療合作代言檢驗成果發表」記者會
11.榮獲「第二十屆醫療奉獻獎」團體獎
12.「因為有妳 愛不罕見—坪坪篇、哲維篇」電視CF首映
13.董事會通過推動「罕見疾病福利家園」專案

2011年度

1.舉行「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」
2.首次辦理「罕見疾病心靈寫作坊」、「採集、書寫、編輯營」
3.舉行「罕見百年 百年罕見」北中南音樂成果表發會
4.本會育成之「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」正式成立
5.召開「捍衛代謝性病友生存醫療權」協調會
6.邀請張泰山、許瑋甯、謝震武及于美人分別擔任本會年度代言人
7.合辦台北願景「IN82再登場」關懷罕見疾病演唱會
8.「角落欣世界」榮獲第三屆星雲真善美新聞傳播獎—台灣地區潛力獎
9順利取得「罕見疾疾病福利家園」用地

2012年度

1.第二個「罕見疾病安養協力家庭」正式成立
2.首次辦理「罕病家屬喘息一日體驗活動」
3.首次辦理「罕病家屬健康檢查活動」
4.首次辦理「生命教育宣導講師培訓課程」
5.辦理「2012罕見疾病父親節攝影展」
6.與殘盟、交大合作之「我愛無障礙餐廳」計畫啟動
7.首次製播「真情台灣—看見罕見生命力」電視專題
8.首次舉辦「輔助宣告、監護宣告」生活法律專題講座
9.「因為有妳 愛不罕見—世良篇、益群篇」電視CF首映
10. 邀請蕭敬騰、朱木炎、周思齊等中職球星及Janet分別擔任本會年度代言人
11.正式推出「9527」電子發票助罕病
12.推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」
13.推動「罕見 希望 愛」電影公播宣導計畫