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各年度發展重點
2007~2009年

2007年度
1.正式成為「台北市社會福利聯盟」團體會員之一;
2.本會首度與民間企業(如新Nu Cafe藝文沙龍)合作,成功推展病友就業新模式;
3.爭取以罕病取得「身份」之身障者,順利取得相關身心障礙輔具之補助;
4.持續追蹤罕病藥品總額之保障,爭取到2008年與血友病36億之專款專用;
5.積極參與「身心障礙權益保障法」後續之相關條文制訂工作;
6.邀請孫燕姿擔任本會首屆公益代言人,並推出「二代安全帽」篇公益形象廣告,積極推展公益行銷;
7.首次辦理「愛讓我們站在這裡」--罕病天籟合唱團感恩音樂會;
8.持續製播「角落欣世界」廣播節目,並獲第42屆廣播金鐘獎殊榮;
9.持續推展「罕病到宅關懷團隊」,針對大台北地區病友先期試辦 ;
10.辦理一系列「罕病家庭全方位支持課程」;
11. 開辦「罕病病家悲傷輔導支持服務」及「罕病電話問安關懷服務」;
12. 持續辦理「中部罕病病友感覺統合暨復健教室」課程;
13. 首次公益結合運動,辦理「第一屆罕病運動大會」及「2007中華職棒愛心全壘打助罕病」活動

2008年度
1.推行試辦「罕見疾病安養協力家庭」
2.「北部罕病病家到宅關懷服務」拓展至大台北地區
3.陸續成立中南區「罕見天籟合唱團」
4.首次辦理「佳節關懷訪視方案」
5.推動「E群螢火蟲」個案系統建置及推廣
6.邀請蔡依珊女士擔任本會2008公益形象代言人
7.開辦《為生命喝采徵稿活動》
8.開辦「低蛋白食品抵用券補助」服務
9.「角落欣世界」廣播節目正式於台北正聲調頻播出
10.「傾聽您說」專線正式開張
11.規劃台灣罕見疾病生物資料庫
12.辦理中南區罕見疾病巡迴感恩音樂會
13.罕見「說故事媽媽校園宣導」正式啟動

2009年度
1.舉辦國家在罕見疾病的角色與作為研討會 
2.邀請溫昇豪、藍正龍及周幼婷擔任年度公益大使 
3.推行罕見疾病家庭失業補助方案 
4.開辦中區及南區到宅關懷服務 
5.開辦中南部到宅復建指導 
6.舉辦「彩繪十年 愛不罕見」北區及中區展覽 
7.通過「台灣罕見疾病組織資料庫設置辦法」 
8.「全方位家庭支持系列課程」正式開課 
9. 角落欣世界廣播節目於台中電台FM100.7正式開播 
10.獲內政部委託執行99年度進行維生設備用電專案補助