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社會立法參與
發展歷程:2011-2014年

 2011
 .4 因應「罕見疾病防治及藥物法」修法,衛生署連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」。雖提高原有診斷、治療之補助額度,增加居家醫療照護器材、代謝性罕病病友營養諮詢費及國內確診檢驗費之補助等。但為了避免不必要的資源浪費,原本免費之特殊營養品則酌收部份負擔。
 .8 為協助視特殊營養品為維持生命所必需之代謝性疾病病友爭取維持罕病法全額特殊營養品補助,本會草擬「捍衛代謝性病友生存醫療權,爭取恢復特殊營養食品全額補助措施」說帖,並召開協調會。 
 .11月 國民健康局正式公告「罕見疾病醫療補助辦法」中有關「國內確認診斷檢驗」、「維持生命所需之居家醫療照護器材」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」及「健保未給付醫療費用」補助之原則、項目及相關規定。 
 .12 公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」,恢復罕病維持生命所需之特殊營養食品費用全額補助,並回溯自201147日實行。

2012
 .6 公告「身心障礙者鑑定作業辦法」,其中鑑定人員資格條件、身體功能及構造鑑定表皆針對罕病患者的特殊性作出特別適用條件;亦對6歲以下罕病兒童無法區分等級時給予特別保障。
 .8 電業法新增第65-1條「電業供給使用維生器材及必要生活輔具之身心障礙者家庭用電,維生器材及必要生活輔具用電之收費應以供電成本計價」。故本會承接內政部「居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫之階段性任務於2012年底完成。
 
 .9 經本會向楊玉欣委員陳情後,金管會發文予保險商業同業公會,要求保險業者將新生兒篩檢之11項疾病排除於一般商業保險之帶病投保等待期規範之外。
 .10 啟動本會「罕見疾病防治及藥物法」第三次修法,並完成本會「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」初次版本,送請楊玉欣委員參考。
 .11 公告修正「全民健康保險醫療辦法」,其中第7條及第24條可方便病患於不便親自看診時,可委由他人代領相同處方之藥物;或罕病患者可一次領取慢性病處方箋上全數之藥量。

2013
 .1 衛生署修正「全民健康保險罕見疾病申請核發重大傷病證明流程」,並自201311日開始適用,新確診的罕見疾病個案,需先經醫師通報國民健康局,並取得審核通過後,方能向健保局申請重大傷病註記。
 .9 衛生福利部公告「居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠」方案,補助用電之維生設備從6項新增至9項,另增加5項必要生活輔具,身障者可直接向戶籍所在地公所提出申請。
 .12 為了因應2012TFDA開始要求所有罕藥均需取得藥物許可證及2013年健保試圖以調降藥價要求廠商進行查登等相關政策,本會辦理專家會議,希望政府能以病患用藥權益為前提,先瞭解執行困難再規劃出較為可行之管理政策。 

2014
 .1 電業法第65-1條修正案通過,身心障礙者家庭用電維生器材及必要生活輔具之電費計價,由原本「供電成本價」改為「實用電度第一段最低單價或供電成本中採最低價者計價」。
 .6 我國史上第一張罕病醫材許可證終於發出,證書字號為「衛部罕醫器輸字第000001號」,醫材為Fassier-Duval Telescopic IM System(伸縮髓內釘)。
 .10 衛生福利部修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,其中附表三「身心障礙無法減輕或恢復之基準」本會爭取到新制以「罕病欄」獲得身障資格者,經兩次鑑定障礙等級不變,則視為無法減輕或恢復,未來到期後可直接換證。
 .11 為了解決罕藥查驗登記相關問題,繼2013年底辦理專家會議後,舉辦「罕見疾病藥物管理與發展座談會」,希望搭起政府與廠商溝通的橋梁。
 .12 首次辦理「罕病政策發展座談會」,邀請各病友團體討論現階段罕病醫療政策上的困境與因應。
 .12 「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」三讀通過,共計修正第4、8、15之一、17、33及34之一等條文,強化改善國內罕見疾病患者照顧服務與政府罕見疾病審議會專業程度。