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捐助暨組織章程
捐助暨組織章程

財團法人罕見疾病基金會捐助暨組織章程 

中華民國八十八年三月二十一日捐助人會議制定
中華民國八十八年七月九日第一屆第三次董事會修正
中華民國九十年十二月三十一日第一屆第十二次董事會修正
中華民國九十一年一月三十一日第一屆第十三次臨時董事會修正
中華民國九十五年七月二十日第三屆第六次董、監事會修正
中華民國九十七年四月十五日第三屆第十二次董、監事會修正
中華民國九十七年五月二十三日第四屆第一次通訊董事會修正
中華民國一○○年四月七日第四屆第十三次董、監事會修正
中華民國一○一年十一月二十八日第五屆第七次董、監事會修正
中華民國一○四年七月十六日第六屆第五次董、監事會修正

第一條
       本財團法人定名為財團法人罕見疾病基金會(以下簡稱為「本會」)。

第二條
       本會以協助國內外罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得治療藥品與特殊食品,推動保障罕見疾病患者就學、就業、就養、就醫之相關權益法案研究與訂定、從事罕見疾病相關生命科學之研究及提供病友及其家屬各項直接服務為宗旨。

第三條
       本會公益事業如下:
一、協助國內外罕見疾病患者及其家屬解決需用特殊醫療方法、藥品、特殊食品及檢查之問題,包括但不限於:協助尋找醫藥、特殊食品及檢查之來源;爭取全民健保給付或相關醫療補助;給予費用補助;鼓勵藥品及特殊食品之研發及製造。
二、推動保障國內外罕見疾病患者就學、就業、就養、就醫相關權益,並推動相關政策之立法研究、法案擬定及執行。
三、出版發行罕見疾病相關研究報告、書籍及宣傳品、新聞紙及雜誌。
四、補助國內外從事罕見疾病相關醫事服務人員培訓及研究計劃。
五、推動及補助國內外相關罕見疾病患者團體之公益活動。
六、提供病友及其家屬罕見疾病相關之醫療及復健資訊,並為其辦理心理諮商服務及有益身心健康促進之才藝推廣及休閒活動。
七、設立身心障礙福利機構,以服務罕見疾病病友及其家屬。
八、其他促進國內外罕見疾病病友及家屬權益之相關業務。

第四條
      本會設於台北市中山北路二段五十二號十樓,並經主管機關許可後,於國內其他縣市設立分事務所。

第五條
       本會由台北市東區扶輪社等人捐助新台幣壹仟萬元為設立基金,詳如捐助人名冊及捐助財產清冊。嗣後並得繼續接受國內外之個人、法人或機關團體之捐助。
       本會之基金以運用孳息為原則,非報經主管機關許可不得動用基金。
       本會除得收受捐助之款項外,亦得收受他人捐助之動產、不動產。捐助財產及運用經費不得寄託或貸與董事及其他個人或非金融事業機構,且不得移供本章程第三條規定以外之用途。

第六條
       本會設董事會,董事九人,均為無給職,任期為三年,連選得連任。
       首屆董事由捐助新台幣三十萬元以上之捐助人遴選之,後屆董事由董事會遴選之。每屆之董事應三分之一以上具目的事業專門知識,且董事相互間有配偶及三等親以內血親、姻親關係者,其人數不得超過總名額三分之一。董事因故出缺時,由董事會補選繼任之,其任期以補足原任期為止。
       本會董、監事任期屆滿董事長未辦改選時,得由董事三分之一以上聯名提議或由一名以上監事通知董事長召開董事會辦理之。

第七條
       本會董事會得設常務董事會,由董事互選三人至五人為常務董事。本會設董事長一人,由董事互選一人擔任。董事長主持董事會及常務董事會,對外代表本會,並依董事會及常務董事會決議綜理本會一切業務。

第八條
       董事會之職權如下:
一、辦理董事、董事長及監事之選聘及解聘。
二、年度會務計畫、業務報告及重要規章之審核。
三、經費之籌措。
四、預算及決算之審核。
五、基金之管理及運用。
六、財務之監督。
七、聘(解)任執行長等高階主管人員及主辦會計人員,並定期評鑑其工作績效。
八、其他依法令或捐助章程規定有關董事會之職權。
董事會依前項職權通過之各款重要決議案,應專案報請主管機關核備。

第九條
       董事會每年至少召開二次,董事長認為必要時得隨時或經董事會二分之一以上董事提議時,得召開臨時會議。

第十條
       董事會由董事長召集並擔任主席,如董事長因故未能出席或所決議事項與董事長本人有關必須迴避時,由出席董事推定一人為主席。
       董事因故不克出席董事會者,得出具委託書委託其他董事代為出席並表決,惟每一代表董事僅得接受董事一人之委託。

第十一條
       董事會之決議,應有過半數董事之出席,以出席董事過半數之同意行之。會議所討論事項,如涉及董事長或董事本身利害關係時,董事長或該董事應迴避,不得參與該案之表決,但董事及董事長之遴選聘任不在此限。
       下列重要事項之決議,應有三分之二以上董事之出席,以出席董事三分之二以上之同意。
一、董、監事之改選。
二、本會章程之修訂。
三、不動產之處分、出租、設定負擔或變更用途。
四、法人解散或目的變更之擬議。
       前項第二款至第四款之重要事項並應經主管機關核准或聲請法院為必要處分,始生效力。
      第二項各款重要事項,應於會議前十日,將議程通知各董事,並報請主管機關備查。

第十二條
       常務董事會之職權如下:
一、分支機構或事務所之設置計畫。
二、追加預算案。
三、經董事會授權或交辦事項。
       第十條及第十一條第一項關於董事會之召集程序及決議方法,於常務董事會準用之。

第十三條
       本會設置監事一至三人,監察本會會務、業務、財務等一切事務,任期為三年,由董事長提名,董事會通過後聘任之。另設置常務監事,監察本會事務。監事為無給職。

第十四條
       本會得視需要,經董事會決議,設榮譽董事、榮譽董事長或顧問若干人。

第十五條
       本會設置執行長一人,由董事長提請董事會通過後聘任之,處理日常事務。本會設置主辦會計一人,由董事長提請董事會通過後聘任之,處理財務事務。

第十六條
       本會之基金、基金孳息、捐款及所有其它款項除零用金外,均開立專戶存放於金融機構。基金之孳息及其他收入應全部用於達成本會設立宗旨之一切事務。

第十七條
       本會會計年度採曆年制,自每年一月一日起至十二月三十一日止。

第十八條
       本會應建立會計制度,採權責發生制,應設置日記簿、分類帳及其他必要之會計帳冊,詳細記錄有關會計事項。

第十九條
       本會應於年度終結後三個月內辦理結算,經董事會審定後,檢具下列文件,報請主管機關核備。
一、上年度工作報告及相關財務報表。
二、本年度工作計畫及經費收支預算。
三、經法院登記之財產總額清冊(含有關憑據影本)。

第二十條
        本會經主管機關解散時,應依法清算,清算後剩餘之財產歸屬於本會所在地之地方自治團體或政府主管機關指定之機關團體,不得以任何方式歸屬於自然人或以營利為目的之團體。

第廿一條
       本章程未規定事項悉依有關法令規定辦理。

第廿二條
       本章程報奉主管機關核備並經法院登記後施行,修正時亦同。