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病友期盼




                      ▸     短期場地借用,如音樂教室,提供有興趣的病友們練習的場地,發揮音樂潛能。( MS 病友)

                      ▸    善用與鄰近的小人國、六福村等遊樂場所結合,營造當地特色,成為身障者安心遊憩的
                        區域。( Rett 家屬)

                    三、 輔以教育、復健與療育等功能,提升罕見疾病的能見度


                      ▸       應該設立罕病歷史館,展現罕病歷年努
                        力成果、發展淵源。( Rett 家屬)

                      ▸   讓非罕病團體,甚至是社會大眾、企業
                        等參觀,讓更多人正確認識罕見疾病。
                       ( MS 病友)

                      ▸ 設置烹飪教室;療癒空間,如水療場地,

                        以讓肌肉較無力的病友們,可體驗水中行
                        走訓練;提供復健、跑步機、運動器材
                        等,讓病友也能安全的運動。(Rett 家屬)

                      ▸   安排寵物治療,設置休息室、用餐室,
                        復健治療等。  ( MS 病友)

                      ▸ 用於心靈上和園藝治療的地方,讓參與
                        的人獲得暫時紓壓的場所。( MS 病友)


                      ▸ 成為園藝治療、庇護工場、音樂治療、
                        休閒紓壓之類的地方。( HSP 病友)
                    四、病友技能的培養,提供自立生活的機會


                      ▸   結合休閒、庇護等功能的農場,讓病友、病家有休閒的空間,也可以培養病友謀生的技
                        能,以及讓更多人認識罕見疾病。( HSP 病友)

                      ▸  也許可以變成一個大家相互提供專長、彼此學習、訓練就業能力的場所。因為有很多罕

                        病家庭的家屬,甚至病友本身也都多才多藝。( MS 病友)
                      ▸   銷售病友作品、特製手工皂、藥膏等,希望提供罕病病友畢業後,讓其學習體驗的場

                        所。( Rett 家屬)

                        福利家園正積極籌備中,將提供整合性的服務,包括技藝陶冶、復健、心理諮商、喘息
                    服務等範疇,建造與自然環境融合、無障礙設施等開放空間,成為一具特色的身心障礙福利
                    服務中心,繼續為罕病家庭而努力。


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