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緣起發想
為生命而戰 讓愛不罕見
1999 年台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或無藥可醫的無奈，同是罕病病患
家屬的我們，在沒有財團、醫院或企業贊助下，集結民間各界愛心能量，成立罕見疾病基金
會。由體制面出發，讓台灣成為全球第 5 個通過罕見疾病立法的國家，保障病患就醫權益，
逐步推動罕病納入身心障礙與重大傷病保障範圍，爭取健保專款給付，不讓罕病病友淪為醫
療人球的困境。
多年來，作為台灣投入罕見疾病照護的非政府組織，由初期開辦病友經濟補助，延伸至
新生兒篩檢、遺傳與營養諮詢、心理支持、育成各病類團體、開辦表演工作坊等，朝向更多
元且創新的服務邁進，藉由完善周延的服務，填補社會福利不足的縫隙。
陪伴罕病家庭走過近二十年的篳路藍縷，我們始終堅持要捍衛羸弱生命的存在價值，病
友的醫療需求可以仰賴制度與經濟協助，然而病友和照顧者的生理與心理所承受的巨大壓
力，需要一個安心舒緩的園地，我們盼望能為罕病家庭建立一個結合休閒、復健、諮商、喘
息、活動、生產、教育等多功能的空間。
尋覓腹地廣大、地形平坦的土地多年，終在 2011 年於新竹縣關西鎮覓得一處良地。朝
夢想藍圖實現期間，發現園區中有 500 多株樹齡達 15 年的珍貴桂花樹，可能隨著整建工程
灰飛煙滅。看著這些桂花樹在環境與天候的淬煉下，仍舊綻放豐沛的生命力，就如罕病病友
在有限生命中創造無限的可能，因此我們決定代桂花匯聚各種善因，請託罕病志工大隊長杜
台興、劉維新、羅文係等志工們進行桂花樹的移植工作，更盼望能為這塊土地廣結社會各界
的善緣，而「500 桂花， 500 貴人」認養計畫也應運而生。藉由將園區內的桂花樹逐一編號，
尋求五百位有緣人，讓長植於這塊土地的桂花樹集結眾人對生命的祝福與關愛，得以在福利
家園繼續留存。
罕見疾病病友及其家屬終其一生，勞心費力與疾病糾纏，社會大眾的愛心捐滴，是我們
倚靠的重要支柱。您的付出，不只成為 500 株桂花的貴人，甚而撫慰每個病友家庭，讓他們
能勇敢迎向未來。同時我們也深信，罕見福利家園的成立將嘉惠更多病友家庭，期待您與我
們一同見證。
罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
共同創辦人 曾敏傑
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