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病友期盼

罕病家庭的殷切期盼─罕見福利家園

「福利家園」是本會累積十多年的服務經驗，在看見罕病家庭的需求與期盼，並整合多
元的服務方案後，所籌設出的罕見疾病福利服務中心。為聆聽病友及家屬的心聲與嚮往，於
2015 年 3 至 11 月期間，舉辦「關西農業文化體驗系列活動」，邀請罕見疾病病友及家屬一

同領會當地的風俗民情，並進一步瞭解本會對這片土地未來的規劃與運用，也持續蒐集罕病
家庭對於「福利家園」的期盼，設置更適切罕病家庭使用的家園。
病友與家屬對於家園的期待包括：

一、成為相互支持、安慰的家園

▸ 家園若能提供病友短期住
宿，在原家庭面臨突發狀況

時，如事故、離婚、照顧者
開刀或生病、喪事等狀況
時，能提供病友中途短期住
宿，讓照顧者能盡速安心處
理家庭事宜，接病友返家，

成為支持罕病家庭的力量。
（ Rett 家屬）

▸ 這環境希望是讓病友及家庭放鬆的地方，如能協請志工幫忙，讓家長獲得短暫的喘息，
甚至可提供病友家庭住宿服務，稍微舒緩壓力。（ MS 病友）

▸ 希望福利家園可以是罕病病友及家屬們的第二個家，讓病友們可以放心做自己，是個沒

有任何拘束的地方。（ HSP 病友）
▸ 如果能夠變成一個真正喘息的地方，會更有意義，例如當病友面臨緊急情形下，需要一

個簡單安置，調整心靈心情的地方。（ MS 病友）
二、具備娛樂、遊憩的安全場域

▸ 種植花、草、水果等農作，提供病友或家屬作農業體驗活動，更提供場地租借（ 如
KTV ），讓病友協會或病友團體使用與遊憩。（ Rett 家屬）

▸ 雖然它位處交通不便，但安排接駁車、復康巴士車站接駁，能成為病友旅遊的好去處，
亦可規劃牧場（如乳牛等動物）與病友互動的機會。（ MS 病友）

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