Page 64 - 2016年會務暨成果報告
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政策遊說及議題倡導
                            政策遊說及議題倡導




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              2016 年度成果




              罕病法子法修訂陸續完成
              (一)罕見疾病國際醫療合作補助辦法

                  ˜ӼԈशषԣطʿᖹيج™ୋ 13 ૢ׵ 2000 ϋ
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              (二)罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法

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       2016年會務暨成果報告
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