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桂花守護者




                    分享參訪台灣的經驗。


                        當天帶領西村理事長一行人走訪福利家園,分享這處即將為罕病家庭設立的服務中心,

                    規劃營養教室、復健、心理諮商等多元化的喘息服務,讓病友家庭可以在無障礙且安全的地
                    點自在休憩。


                        山田先生也特別分享他們 CMT 病友團體目前執行的方向,模式與福利家園相仿,不同之
                    處在於他們使用的土地是病友捐出,由家屬與志工等親力親為投入整地、建築建造等,設計

                    一體驗空間,試辦焦點團體、彩繪活動、復健指導等聚會,營造令人放鬆抒壓的休閒場所。

                        互動間,山田先生感嘆他們尚無一集結所有病友團體的單位,分散各地各自籌組,向心

                    力難以凝聚。觀看本會形象大使、募款活動宣傳海報牆時,說道:「在日本,我們從未想過

                    要和金融業合作,推動信用卡捐款;病友展開笑顏參與活動的照片,與日本展現的病友形象
                    很不同,感受到台灣病友們的樂觀與堅韌。」而當日文志工翻譯「因為有你,愛不罕見」一

                    席話時,山田先生感同身受的哽咽道:「就算是初次見面認識的罕病病友,我們不用過多的

                    言語交談,只要一個眼神就能感受到我們是一體的感動,我們都知道罕病造成個別的困境與
                    苦處,都能相互體諒與支持。」


                        病友團體能持續運作,倚靠病友及家屬堅持共同的目標,透過國際多方的交流分享,一
                    同為罕病家庭發聲,讓罕見不再罕見。

                    畫我福利家園 歡笑融融


                                                                  繪畫班則於 2016 年 4 月 9 日到福利家園

                                                              寫生,當天近 100 位的病友和家屬浩浩蕩蕩地
                                                              來到園區,在王老師與白老師的指導下,學員

                                                              們用畫筆揮灑萬物有情的生命色彩,把志工隊
                                                              移樹的動人身影入畫,也為成排成列的桂花樹

                                                              留下珍貴的寫實紀錄。同時,華視新聞雜誌也

                                                              在現場採訪,將製作「 五百桂花.五百貴人 」
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                                                              專題報導,內容結合志工隊的移樹初衷、福利
                    家園的規劃願景、病友的繪畫主題和期待、貴人的認同與支持等,為這個階段的移植作業進
                    行一場完整的紀錄。


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