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桂花守護者

樹與包土團，在嬉笑歡樂聲中賣力挖土、揮灑汗水，完成 6 株桂花樹的移植包裝。

3 月 27 日，邀請新竹病家至福利家園進行農物

體驗與新竹在地資源福利分享活動，當天共有46人，

12 種病類的病友及家屬參與。首先簡介福利家園的
建築規劃，病友家長也提供很多意見作為之後建築
參考。接續安排在地鄉親指導病家製作簡易蘿蔔糕，

體驗難得的農村手作。下午邀請新竹縣身心障礙科

彭美玉科長分享新竹縣身心障礙社會福利資源，新
竹市部分，邀請到洪孟玉社工師補充新竹縣市不同 ▋ ▋ ࢕ڗܸኬʃ؃ʾнᜈᇺകf
的福利政策。最後，大家一起品嘗蒸好的蘿蔔糕，濃郁的蘿蔔香味伴隨鄉親友善的人情芬芳，

彷彿為福利家園注入穩定的力量。

罕見的友誼 日本病患團體來訪

2016 年末，本會受邀聯合國總部演說

受阻事件後，許多國際友人紛紛表達遺憾，
陸續收到美國、歐盟、日本等罕病病友團體

的聲援，同時，日本 ASrid（ Advocacy Service
for Rare and Intractable Diseases' stakeholders in

Japan ）病友團體更主動前來拜訪本會，於
2017 年 1 月 9 日，ASrid 西村理事長（ Yukiko

Nishimura ）偕同其他罕病病友代表山田先生
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೯ڌਖ਼ᕚစႭᅺᕚf （ CMT 病友團體副會長）、江本先生（ ACTH
syndrome 病友）等一行人至本會交流。當天
除了分享病友服務經驗外，更安排擅長日文

口譯的志工，同時也是基金會淋巴血管平滑
肌肉增生症的罕病病友，一同參與新竹關西

福利家園的體驗之旅，理事長安排攝影隨行
紀錄特輯，創辦人陳莉茵女士、曾敏傑共同

為這部影片留下寶貴紀錄，將作為 ASrid 於
▋ ▋ ˚͉षʾྠ᜗˾ڌ€̛ɚeɧe̬ਞᝈอ϶ᗫГ 國際罕病日播映，與日本當地更多罕病家庭
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