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2010年活動記事

日期 活動紀事
1月7日 本會舉行十週年紀錄片首映會,邀請各界貴賓、製作團隊及同仁與會觀賞
2月7日 本會受邀參加永齡慈善基金會嘉年華活動及接受捐贈,病友並至嘉年華現場擺攤
2月22日 內政部委託執行之「2010居家身心障礙者維生設備用電補助」計畫正式由本會承辦。並於3.23舉辦首波說明會。
3月6日 本會舉辦「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會,期待透過正確且適當的復健治療,幫助病友減緩病情惡化及功能退縮,並減輕照顧者的負擔
3月13日 2010螢火蟲心靈電影院正式登場
4月2日 本會曾副董受邀至北京清華大學進行罕病團體經驗交流演講
4月6日 因應二代健保修法,本會與醫改會等共同拜會行政院吳敦義院長與衛生署楊志良署長
5月1-2日 舉辦第二屆罕見疾病青少年人際成長體驗營活動
5月2日 台科大EMBA/EDBA校友會舉辦「罕見的搖擺」慈善爵士音樂會,連續四年捐贈本會,並邀請病友前往欣賞
5月9日 總統夫人周美青女士陪伴病友欣賞「乘著光影旅行」,共度母親節。
5月24日 與得利影視共同舉辦描寫陳垣崇董事長研發龐貝氏症藥物電影「愛的代價」首映記者會
7月11-12日 舉辦「北區2010螢火蟲家族暑期病友旅遊活動」,約150人一同出遊
7月14日 國際獅子會捐贈本會服務專車一部、咳嗽機3台以及輪椅4部
7月24-25日 本會南部辦事處舉辦第一屆手足成長營
8月1-2日 舉辦「南區2010螢火蟲家族暑期病友旅遊活動」約150人一同出遊
8月12日 本會曾副董當選全國兒童守護天使
9月2-7日 本會曾副董受邀至廣東醫療保險研究會及上海市兒科醫學研究所參與「罕見疾病學術研討會」,進行台灣罕見疾病倡議的經驗分享
9月4日 本會於高雄武昌教會舉辦「2010罕見疾病天籟合唱團南區公演音樂會」
9月10日 本會陳創辦人獲頒「法鼓山2010國際關懷生命獎—個人智慧獎」
9月25日 本會榮獲第二十屆醫療奉獻獎團體獎殊榮
10月20日 就呼吸器拜會衛生署和健保局長官,爭取罕病優先納入使用居家呼吸器之對象
10月30日 召開二代健保修法說明會,邀請各病友團體代表與會
11月2日 本會與聯廣人文藝術基金會合辦2010「因為有你 愛不罕見」公益廣告首播記者會
11月12日 「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」照原案三讀通過
11月14日 本會舉辦2010罕見疾病獎助學金頒獎典禮
11月29日-12月3日 陳董事長與曾副董赴香港參加亞太人類基因年會,分享罕藥研發及台灣罕病倡議之經驗分享
12月2日 陳常董受邀參與立法院二代健保公聽會
12月10日 舉辦「國際醫療合作代行檢驗成果發表」記者會
12月6-21日 與中國廣播公司共同辦理「擁抱希望傳送愛」愛心義賣活動
12月11日 張老師文化「微笑天使專案」,贈書本會3523套書籍
12月21-24日 曾副董赴北京參加「關注罕見疾病研討會」


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台北總會:104 台北市中山區長春路20號6樓 代表號:0912337876  電話:(02)2521-0717-8  傳真:(02)2567-3560
中部辦事處  地址:404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595  傳真:(04)2236-9853  
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100年公益勸募字號:內授中社字第1000002227號


最後更新時間: 12/09/2005 01:57:20