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活動記事

2月18日  

本會北區板橋安養協力家庭病友正式入住

2月27日

召開「搶救罕病失業大作戰記者會」，呼籲社會關注罕病家庭失業問題

3月13日

台科大EMBA校友會主辦「襄音、情人、夢」演唱會，連續三年捐贈本會，並邀請病友前往聆聽演唱

3月21日

本會正式啟動「國內遺傳檢驗補助方案」，與彰化基督教醫院專案合作提供5個檢驗病類、7個檢驗項目之補助，每案補助檢驗費之50%。

3月21日

2009「病友休閒體驗系列活動」正式開跑

4月8日

本會正式通過「台灣罕見疾病組織資料庫」設置辦法

5月13日

本會新增「7-11超商ibon代碼繳款」捐款管道

5月16日

2009「全方位家庭支持系列課程」正式開課

5月23-24日

首次辦理罕病青少年人際成長體驗營—2009「花young少年•青春飛揚」活動

6月27日

本會積極育成之「台灣泡泡龍病友協會」正式成立

6月30日

出版「罕見疾病資源手冊（四）－長期照護」

7月6日

探討罕病家庭復原力---「微笑天使向前走」新書發表記者會

7月1-3日

與凱亞運動行銷首度辦理「凱亞豹罕病學童籃球夏令營」活動

7月12-13日

舉辦「2009螢火蟲家族暑期旅遊活動」，約300人一同出遊

7月15日

中區罕病兒童暑期才藝課程「快樂Fun一夏」正式開課

7月18日

與悠遊卡公司共同推出首張「885罕見愛心公益悠遊卡」

7月25日

中區病友參加「2009中華職棒明星全壘打大賽活動」

8月10日

與永齡基金會專案合作進行高風險族群生育關懷、遺傳教育宣導影片及製作預防醫學教育推廣計畫。

8月13日

因應八八水災受災病友家庭，進行南部災區訪視及協助工作

9月4日

舉辦「愛讓我們站在這裡」罕見疾病感恩音樂會

9月5日

舉辦「愛不罕見 星光閃閃」感恩十年慈善音樂會

9月6日

角落欣世界廣播節目於台中電台FM100.7正式開播

9月12-20日
10月6-15日

辦理2009「彩繪十年 愛不罕見」巡迴畫展

10月9日

承辦國民健康局委託之「我國罕病政策與成果行銷宣導計畫」

10月9-12日

與中華民國人類遺傳學會、中華民國台灣黏多醣症協會、健臻生技公司合辦「2009國際罕見疾病聯合學術研討會」

11月1日

首次出版「罕見疾病居家被動全關節運動暨簡易復健教學影片」

11月18日

協助病友劉佩菁、邱俊瑋及駱怡初辦理「光之色」聯展

11月28日

舉辦「2009罕見疾病獎助學金頒獎典禮」

12月9日

與管碧玲委員及病友團體代表共同拜會內政部江宜樺部長，商討身障者維生用電補助，並獲具體回應將於99年度進行專案補助

12月13日

本會十週年紀錄片於年代電視台MUCH 台真情首播

12月25日

本會罕病組織庫，正式通過中國醫藥大學附設醫院人體試驗委員會審查同意於該院收案