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2007年度活動記事

日期

活動紀事

1月06日

本會中部辦事處正式成立
正式宣告本會北中南各有聚點,提供在地化病友服務

1月19日

台科大EMBA校友會舉辦「希望 關懷 慈善音樂會」

1月25日

本會代言人楊玉欣小姐獲得中央社所頒發十大潛力人物

2月10日

辦理「罕見疾病學童台北縣國小新生入學準備」說明會

2月12日

本會正式推展「2007北區罕病病家到宅關懷團隊服務」

3月01日

「關懷罕見疾病病家電話問安服務」正式推展
首次與國立空中大學健康家庭研究中心進行專案合作,進行病家問安關懷服務

3月10日

辦理「96年罕見疾病南區學童入學家長座談會」

3月10日

?辦理「威」力再現—96年威爾森氏症醫療暨營養品講座

3月14日

?辦理「96年度南部罕病團體第一次定期團督」

3月17日

長流美術館「千扇之美」慈善拍賣助罕病

3月25日

辦理2007「守護身心健康 關懷罕病家庭」心理諮商講座

3月30日

正式開辦「中部罕病病友感覺統合暨復健教室」課程

3月31日

辦理「紫色花園的心靈之約」紫質症聯誼會活動

3月24日

中部辦事處辦理「中山醫務社工系志工培訓課程」

4月15日

與成大醫院遺傳諮詢中心、成大醫院婦產部、中華民國人類遺傳學會、小胖威利病友關懷協會及台大醫院基因醫學部,共同舉辦台灣Prader-Willi Syndrome 暨 Angelman Syndrome學術演講暨家屬座談會

4月20日

孫燕姿小姐擔任本會2007年公益形象代言人

4月20日

辦理「愛讓我們站在這裡」--罕病天籟合唱團感恩音樂會
這次罕見天籟合唱團首次的對外演出,當日吸引近800人進場觀賞,迴響熱烈

4月21日

辦理「全方位家庭支持課程(1)—兒童教養及親子按摩」活動

5月05日

舉辦「2007先天代謝異常疾病南區營養教室活動」

5月06日

辦理「全方位家庭支持課程(2)—教育與治療的融合」活動

5月06日

思薇爾內衣愛心義賣助罕病公益活動

5月10日

辦理「社工專業研習—罕病的倫理反思及現代化的喪葬禮儀」課程

5月26日

辦理「全方位家庭支持課程(3)—病家緊急救護課程Ⅰ」

 

高雄辦事處辦理「2007南區罕見種子志工培訓活動」

6月02日

辦理「全方位家庭支持課程(4)—病家緊急救護課程Ⅱ」

 

中部辦事處辦理「2007中部病友文山農場一日體驗活動」

6月05日

由「身心障礙者保護法」修訂之「身心障礙者權益保障法」三讀通過。

6月09日

南部辦事處辦理「2007南部病友白河一日體驗活動」

6月20日

辦理「社工專業研習--身障者就業福利資源介紹」課程

6月22∼23日

與台灣弱勢病患權益促進會合辦「弱勢病患社工激勵成長團體」

6月30日

參加「5180臺灣大哥大園遊會」並加入「5180捐款作愛心」公益活動

7月1日

辦理「2007北區罕見疾病種子志工培訓」課程

7月4日∼
8月22日

南部辦事處辦理「快樂瘋一下」暑期課輔夏令營活動
這是本會首次針對病友課業輔導所舉辦的夏令營,成效良好

7月5日

美國PPH總裁拜訪本會,進行國際交流

7月6日

舉辦「台灣罕見疾病暨遺傳疾病Tissue bank的未來」專家學者座談會

7月13∼15日

與台中榮總合辦「2007威廉氏病友音樂營活動」

7月18日

新加坡罕病病友與醫師拜訪本會,進行國際交流活動

7月21日

與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅰ」

7月21日

中部辦事處辦理「2007中區病友復健實務課程」

7月21日

本會病友參與「2007中華職棒明星全壘打助罕病」公益活動

7月27日

參與台北市社會局委辦「身心障礙者生活重建及家庭支持服務方案實驗計畫」記者會

7月28日

與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅱ」

7月29∼30日

辦理2007南區跨病類病友旅遊活動

8月5日

辦理2007小小人兒年度聯誼活動

8月6日

開辦「2007罕病病友悲傷輔導服務方案」
這是本會首次針對喪親之罕病病友及家屬,提供悲傷輔導服務

8月5∼12日

協助肌肉萎縮症曾家兄弟紐約圓夢計畫

8月18日

辦理威廉氏症暨尼曼匹克症聯誼會台中高鐵一日體驗活動

8月25日

辦理「2007第一屆罕病病友運動大會」
首度與台灣阿迪達斯(adidas)合作,提供病友運動強身的機會。

8月31日

辦理罕病病友團體社工團督課程

9月01日

參與ING路跑全國暖身賽(花蓮場)

9月01日

於即日起本會與Yahoo!奇摩合作,協助病友進行網拍活動。

 

辦理「全方位家庭支持課程(5)—理財規劃」活動

 

辦理「全方位家庭支持課程(6)—夫妻關係」活動

9月2∼3日

辦理2007北區跨病類病友旅遊活動

9月07日

永慶房屋推動「用心無障礙 圓滿成家」公益助罕病活動

9月15日

本會協助育成之AADC病友聯誼會正式成立

9月22日

本會與如新Nu Cafe 藝文沙龍合作,成功開展病友就業新模式

9月26日

本會正式成為「台北市社會福利聯盟」團體會員之一

9月29日

有模有樣造型藝術工坊舉辦「第一屆寶貝蛋爬行助罕病公益活動」

10月02日

參與內政部社會司召開「身心障礙者輔助器具補助標準表」修訂會議。於會議中極力爭取將補助表準表之備註欄加註罕病特別條款

10月13日

辦理「2007威爾森氏症聯誼會台中聯誼活動」

10月14日

中部辦事處辦理「2007中區罕見疾病種子志工培訓」課程

10月20日

辦理「2007快樂天使Angelman氏症病友聯誼活動暨醫療講座」

10月21日

辦理「2007外胚層病友聯誼活動暨醫療講座」

10月27日

辦理「2007 ALD病友聯誼會年度聯誼活動」

10月27日

舉辦「2007先天代謝異常疾病中區營養教室活動」

10月29日

辦理「2007聯誼會幹部研習座談會」

11月03日

南部辦事處辦理「2007罕見疾病傳達希望畫展」活動

11月04日

參與ING路跑全國暖身賽(台北場)

11月04日

辦理2007「至親遠逝」北區生命教育講座課程
此為本會首次針對喪親之病友及其家屬所舉辦之講座課程

11月9∼13日

曾副董與本會同仁參加第10屆LSD大會

11月10日

本會製播之「角落欣世界」榮獲2007年廣播金鐘獎之「社會服務節目主持人」、「社會服務節目」兩項大獎。

11月24日

舉辦「2007第六屆罕見疾病獎助學金頒獎活動」

12月1∼2日

舉辦2007泡泡龍「如意隨心」聯誼暨體驗活動

12月02日

辦理2007「至親遠逝」中區生命教育講座課程

12月16日

與台灣結節性硬化症協會合辦之中區「TSC醫學治療新知暨教育講座」活動

12月17日

本會多項疾病單張及家長照護手冊正式出版

12月27日

內政部正式公告修正後之「身心障礙者輔助器具補助表」
從此罕病身障者即可順利取得身障相關輔助器具之補助

12月29日

辦理「2007原發性肺動脈高壓病友聯誼會年度大會」


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最後更新時間: 12/09/2005 01:57:20