|
日期
|
活動紀事
|
|
1月06日
|
本會中部辦事處正式成立
正式宣告本會北中南各有聚點，提供在地化病友服務 |
|
1月19日
|
台科大EMBA校友會舉辦「希望 關懷 慈善音樂會」 |
|
1月25日
|
本會代言人楊玉欣小姐獲得中央社所頒發十大潛力人物 |
|
2月10日
|
辦理「罕見疾病學童台北縣國小新生入學準備」說明會 |
|
2月12日
|
本會正式推展「2007北區罕病病家到宅關懷團隊服務」 |
|
3月01日
|
「關懷罕見疾病病家電話問安服務」正式推展
首次與國立空中大學健康家庭研究中心進行專案合作，進行病家問安關懷服務 |
|
3月10日
|
辦理「96年罕見疾病南區學童入學家長座談會」 |
|
3月10日
|
?辦理「威」力再現—96年威爾森氏症醫療暨營養品講座 |
|
3月14日
|
?辦理「96年度南部罕病團體第一次定期團督」 |
|
3月17日
|
長流美術館「千扇之美」慈善拍賣助罕病 |
|
3月25日
|
辦理2007「守護身心健康 關懷罕病家庭」心理諮商講座 |
|
3月30日
|
正式開辦「中部罕病病友感覺統合暨復健教室」課程 |
|
3月31日
|
辦理「紫色花園的心靈之約」紫質症聯誼會活動 |
|
3月24日
|
中部辦事處辦理「中山醫務社工系志工培訓課程」 |
|
4月15日
|
與成大醫院遺傳諮詢中心、成大醫院婦產部、中華民國人類遺傳學會、小胖威利病友關懷協會及台大醫院基因醫學部，共同舉辦台灣Prader-Willi Syndrome 暨 Angelman Syndrome學術演講暨家屬座談會 |
|
4月20日
|
孫燕姿小姐擔任本會2007年公益形象代言人 |
|
4月20日
|
辦理「愛讓我們站在這裡」--罕病天籟合唱團感恩音樂會
這次罕見天籟合唱團首次的對外演出，當日吸引近800人進場觀賞，迴響熱烈 |
|
4月21日
|
辦理「全方位家庭支持課程（1）—兒童教養及親子按摩」活動 |
|
5月05日
|
舉辦「2007先天代謝異常疾病南區營養教室活動」 |
|
5月06日
|
辦理「全方位家庭支持課程（2）—教育與治療的融合」活動 |
|
5月06日
|
思薇爾內衣愛心義賣助罕病公益活動 |
|
5月10日
|
辦理「社工專業研習—罕病的倫理反思及現代化的喪葬禮儀」課程 |
|
5月26日
|
辦理「全方位家庭支持課程（3）—病家緊急救護課程Ⅰ」 |
|
|
高雄辦事處辦理「2007南區罕見種子志工培訓活動」 |
|
6月02日
|
辦理「全方位家庭支持課程（4）—病家緊急救護課程Ⅱ」 |
|
|
中部辦事處辦理「2007中部病友文山農場一日體驗活動」 |
|
6月05日
|
由「身心障礙者保護法」修訂之「身心障礙者權益保障法」三讀通過。 |
|
6月09日
|
南部辦事處辦理「2007南部病友白河一日體驗活動」 |
|
6月20日
|
辦理「社工專業研習--身障者就業福利資源介紹」課程 |
|
6月22∼23日
|
與台灣弱勢病患權益促進會合辦「弱勢病患社工激勵成長團體」 |
|
6月30日
|
參加「5180臺灣大哥大園遊會」並加入「5180捐款作愛心」公益活動 |
|
7月1日
|
辦理「2007北區罕見疾病種子志工培訓」課程 |
|
7月4日∼
8月22日
|
南部辦事處辦理「快樂瘋一下」暑期課輔夏令營活動
這是本會首次針對病友課業輔導所舉辦的夏令營，成效良好 |
|
7月5日
|
美國PPH總裁拜訪本會，進行國際交流 |
|
7月6日
|
舉辦「台灣罕見疾病暨遺傳疾病Tissue bank的未來」專家學者座談會 |
|
7月13∼15日
|
與台中榮總合辦「2007威廉氏病友音樂營活動」 |
|
7月18日
|
新加坡罕病病友與醫師拜訪本會，進行國際交流活動 |
|
7月21日
|
與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅰ」 |
|
7月21日
|
中部辦事處辦理「2007中區病友復健實務課程」 |
|
7月21日
|
本會病友參與「2007中華職棒明星全壘打助罕病」公益活動 |
|
7月27日
|
參與台北市社會局委辦「身心障礙者生活重建及家庭支持服務方案實驗計畫」記者會 |
|
7月28日
|
與台灣結節硬化症協會合辦「全方位庭教育課程--十二感官講座Ⅱ」 |
|
7月29∼30日
|
辦理2007南區跨病類病友旅遊活動 |
|
8月5日
|
辦理2007小小人兒年度聯誼活動 |
|
8月6日
|
開辦「2007罕病病友悲傷輔導服務方案」
這是本會首次針對喪親之罕病病友及家屬，提供悲傷輔導服務 |
|
8月5∼12日
|
協助肌肉萎縮症曾家兄弟紐約圓夢計畫 |
|
8月18日
|
辦理威廉氏症暨尼曼匹克症聯誼會台中高鐵一日體驗活動 |
|
8月25日
|
辦理「2007第一屆罕病病友運動大會」
首度與台灣阿迪達斯（adidas）合作，提供病友運動強身的機會。 |
|
8月31日
|
辦理罕病病友團體社工團督課程 |
|
9月01日
|
參與ING路跑全國暖身賽（花蓮場） |
|
9月01日
|
於即日起本會與Yahoo!奇摩合作，協助病友進行網拍活動。 |
|
|
辦理「全方位家庭支持課程（5）—理財規劃」活動 |
|
|
辦理「全方位家庭支持課程（6）—夫妻關係」活動 |
|
9月2∼3日
|
辦理2007北區跨病類病友旅遊活動 |
|
9月07日
|
永慶房屋推動「用心無障礙 圓滿成家」公益助罕病活動 |
|
9月15日
|
本會協助育成之AADC病友聯誼會正式成立 |
|
9月22日
|
本會與如新Nu Cafe 藝文沙龍合作，成功開展病友就業新模式 |
|
9月26日
|
本會正式成為「台北市社會福利聯盟」團體會員之一 |
|
9月29日
|
有模有樣造型藝術工坊舉辦「第一屆寶貝蛋爬行助罕病公益活動」 |
|
10月02日
|
參與內政部社會司召開「身心障礙者輔助器具補助標準表」修訂會議。於會議中極力爭取將補助表準表之備註欄加註罕病特別條款 |
|
10月13日
|
辦理「2007威爾森氏症聯誼會台中聯誼活動」 |
|
10月14日
|
中部辦事處辦理「2007中區罕見疾病種子志工培訓」課程 |
|
10月20日
|
辦理「2007快樂天使Angelman氏症病友聯誼活動暨醫療講座」 |
|
10月21日
|
辦理「2007外胚層病友聯誼活動暨醫療講座」 |
|
10月27日
|
辦理「2007 ALD病友聯誼會年度聯誼活動」 |
|
10月27日
|
舉辦「2007先天代謝異常疾病中區營養教室活動」 |
|
10月29日
|
辦理「2007聯誼會幹部研習座談會」 |
|
11月03日
|
南部辦事處辦理「2007罕見疾病傳達希望畫展」活動 |
|
11月04日
|
參與ING路跑全國暖身賽（台北場） |
|
11月04日
|
辦理2007「至親遠逝」北區生命教育講座課程
此為本會首次針對喪親之病友及其家屬所舉辦之講座課程 |
|
11月9∼13日
|
曾副董與本會同仁參加第10屆LSD大會 |
|
11月10日
|
本會製播之「角落欣世界」榮獲2007年廣播金鐘獎之「社會服務節目主持人」、「社會服務節目」兩項大獎。 |
|
11月24日
|
舉辦「2007第六屆罕見疾病獎助學金頒獎活動」 |
|
12月1∼2日
|
舉辦2007泡泡龍「如意隨心」聯誼暨體驗活動 |
|
12月02日
|
辦理2007「至親遠逝」中區生命教育講座課程 |
|
12月16日
|
與台灣結節性硬化症協會合辦之中區「TSC醫學治療新知暨教育講座」活動 |
|
12月17日
|
本會多項疾病單張及家長照護手冊正式出版 |
|
12月27日
|
內政部正式公告修正後之「身心障礙者輔助器具補助表」
從此罕病身障者即可順利取得身障相關輔助器具之補助 |
|
12月29日
|
辦理「2007原發性肺動脈高壓病友聯誼會年度大會」 |
年度大事紀 
Top