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2.留言主題： 無題
pp [上班族]
 [2009-06-29 22:42:59] 修改 回應
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之前暑期旅遊
新聞稿寫說因為南投不方便電輪行動
所以會擇期舉辦
可是又看了這次活動的行前通知新聞稿
感覺~~~~今年不會再辦了旅遊了
另我有點無言加上有點受騙><~~心碎了
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1.留言主題： Re: Re: 無題
pp [學生]
[2009-06-29 22:56:34]修改
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你好
再順便建議協會一點
你們的工作人員老是把身障手冊 打成殘障手冊 不然就是把身障者打成殘障
殘障已經是十年前的對身障者不禮貌的一種稱呼
而你們協會卻老是犯這種錯誤 (我已經抓包很多次了耶)
可以麻煩員工要再進修訓練好嗎？感謝....
(如果這兩個字眼不是發生在社福團體我也不會那麼激動了><,其他地方出現就算了) |
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2.留言主題： Re: Re: 無題
網站管理員 [上班族]
[2009-06-30 17:02:07]修改
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PP你好：
感謝您對本會的一些指正，有關殘障手冊一事，本會會立即改善。也會要求所屬同仁日後切勿再犯，也請見諒。至於有關今年度的病友旅遊一事，就如行前通知所公告的，今年的確因為十週年慶，會內活動眾多，因此針對暑期旅遊的確只有一場，但整年度的體驗活動還是有在陸續辦理中，包括：之前高雄的三地門之旅、台北風箏營、台中中華職棒全壘打大賽等....我們還是會擇期辦理一些一日的體驗活動。至於明年還是希望能夠恢復南北各一場的暑期旅遊來規劃。如果有任何訊息造成您的誤會，也還請您見諒！
謝謝您的留言 |
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3.留言主題： 泡泡大會,雖然散會後一直都還很開心
晏媽 [自由業]
 [2009-06-28 10:50:12] 修改 回應
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高雄治安真的 真的 真的 好起來 好起來 好起來.........
傳家寶在我這位失主的轉眼間 整袋都被我失憶啦!!!!!!
裡面沒有電話,沒有住址,沒有連絡方法!!!!!
還有一個8G的寶貝!!!!!!
Who can let me know, where is it ???
(更正我吧!!!)
98年6月27日,你怎麼可以那麼熱門T_T
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4.留言主題： 請問這是什麼疾病
心疼媽咪的女兒 [其它]
[2009-06-26 14:34:57] 修改 回應
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我媽咪今年已經55歲了
從她生完第三胎之後大約是30歲
就開始慢慢的發現她的腳無法跑跳甚至無法不用輔助器來走樓梯
坐在椅子上要起身也完全要用手的力量才有辦法
去看過神經科和骨科等等
甚至去切片都沒有發現有何異狀
但是媽咪就是走路困難
因為媽咪的年紀越來越大了
不能健康的行走我真的很擔心
所以想請教罕見疾病基金會
這該去找哪裏的醫生或是怎麼辦呢~~~ |
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1.留言主題： Re: Re: 請問這是什麼疾病
晏媽 [SOHO一族]
[2009-06-26 18:44:47]修改
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週末了,該怎麼辦??
家族裡也有人快不能動了,
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2.留言主題： Re: Re: 請問這是什麼疾病
網站管理員 [學生]
[2009-07-03 16:23:50]修改
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您好：
由於您的問題涉及醫療專業問題，實在難以完整在網站的留言版中回覆給您，建議主動請來電本會醫療服務組。
謝謝您的留言
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5.留言主題： 專家一致推薦的好書【融合教育主題書】
jessica [作家]
[2009-06-26 00:00:04] 修改 回應
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最近在書店買了一套“融合教育主題書”，非常的不錯哦！
一般人或小朋友較少有機會與特教生相處，在相處的過程中也有可能因為一句話一個動作傷害到特殊兒童的心理
因此父母教育下一代就顯得更重要了！
這是一套非常適合「親子共讀」的書，教導大小朋友以關懷的角度去認識及接納特教生
內容沒有專業特教書生硬，反而是用輕鬆活潑有趣的漫畫圖解讓父母更容易的教育小朋友，真的很容易理解哦∼
我很喜歡推薦人「臺北市立教育大學幼兒教育學系副教授幸曼玲」說的一句話：
“每個孩子都是一顆明珠，在腳邊閃閃發光，就看身邊的人有沒有足夠的眼光。書的內容並不難懂，卻同樣引人思考。而「每個人都是不一樣的」，卻是振聾啟瞶，發人深省。”
真心向大家推薦：「融合教育主題書」∼∼
讓我們一起教育小朋友給特殊兒童多一點關心吧!!
更詳細的書籍介紹如下~趕快去看看哦！！現在有特價呢！！
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6.留言主題： 7歲兒指甲又厚又黑，不是灰指甲
晴子 [其它]
[2009-06-24 21:34:49] 修改 回應
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您好，我的孩子從一出生過敏指數就比一般過敏兒高出近２仟倍，在他約６歲時，陸續發現他的指甲一根一根變厚且黑，狀似灰指甲；經過檢驗，並非黴菌感染，為體質問題，手腳指甲全都是，所有看過醫師都說沒有救了。它剛長出來時不平且薄，長還不到指甲中間時，少變厚變黑；剪下時，會粉粉的，從表面剪，可以剪下４，５層指甲。孕期時，我因為不知道，有吃很多釣蝦場的蝦子，事後才知孕期不但最好不要吃蝦，而且那裡的蝦含有大量抗生素之類的不好物質，我不知道是否因此而造成孩子的免疫力什麼的異常。我不想放棄，可是卻不知從何著手，請大家幫幫我的孩子，謝謝！ |
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7.留言主題： 無題
kang [其它]
[2009-06-24 02:12:01] 修改 回應
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您好:
想請問一下瓜氨酸血症的寶寶
血氨值多少會被收住院檢查呢
如果血氨值105...但是意識正常..也要住院嗎
因為我們是去門診抽完血就回家了
等下次回診就要一週...不知道會不會傷害到寶寶
謝謝您 |
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1.留言主題： Re: Re: 無題
網站管理員 [其它]
[2009-06-26 09:07:40]修改
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您好：
由於您的問題涉及醫療專業，為求可以給與您更完整的答覆，於是我們請教台大醫院基因醫學醫師，他們建議您
先不用太過焦慮, 以這種瓜胺酸的血片檢驗數值，可能屬於輕微的第一型(不需治療)或是第二型。第二型如果沒有出現膽汁鬱流型黃疸，也不需特殊飲食治療。絕大多數第二型的患者，即使出現黃疸等肝功能異常，也會在1歲左右痊癒。若沒有特殊的異常狀況, 不需要住院, 只需回家靜待進一步的檢驗結果, 並與醫師配合定期回診，再與醫師討論治療或追蹤的方向即可。如果還有進一步的疑問或擔心，也建議您持續與主治醫師溝通討論。
謝謝您的留言
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8.留言主題： 無奈喔!!每年暑期活動都沒有我!!!
屏東鳳梨 [服務業]
[2009-06-23 22:59:46] 修改 回應
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哀....滿懷著愉悅的心情!
想說,丟了這麼多年的報名表,今年暑期活動應該可以報名成功,因為我每年都有報,每年的消息都是,很抱歉,今年報名人數眾多,以抽籤的方式選取名額,很抱歉,您今年還是無法成行,想請問一下,難道都沒有過濾是否已參加前幾梯次的人嗎?
我是真的一次也沒參加過耶! 很想要參加活動看看!
可是永遠都是臨門一腳,籤永遠不是我!
真的每年都有(這麼多)第一次參加的人嗎?
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1.留言主題： Re: Re: 無奈喔!!每年暑期活動都沒有我!!!
網站管理員 [學生]
[2009-06-25 08:19:23]修改
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屏東鳳梨您好：
這幾年來隨著本會病友人數的不斷增加，的確有不少新病友加入這個罕病的大家庭。而且可能也是本會的病友旅遊已經辦出口碑來了。報名人數不斷暴增。光今年就有600多人報名，但因為適逢本會十週年慶，各項活動眾多，因此暑期旅遊今年只有一場，但也錄取300名員額。鑑於國內能容納身心障礙朋友的旅遊地區及飯店還是有限。因此，也僅能忍痛藉由抽籤的方式來決定。本會逐年也在檢討如何增加更多活動來滿足大家想出外旅遊的需求，包括北中南各區也陸續辦理多項一日遊等體驗活動，目的也是希望能讓更多人獲得滿足，南區之前就辦了一場三地門之旅。我們可以體會再多的努力，難免還是有需要改進的地方，我們會虛心地不斷檢討，明年再以更豐富的活動來服務大家，也歡迎您主動與我們聯絡，既然很多次都沒有抽到，下次相關活動訊息本會也將主動與您聯繫。再次向您致歉，也希望您持續給我們建議。感謝∼
謝謝您的留言 |
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2.留言主題： Re: Re: 無奈喔!!每年暑期活動都沒有我!!!
火焰 [學生]
[2009-06-29 22:45:44]修改
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建議走向收費制吧∼∼不能只收一百塊
對捐款人很難交待吧 捐款人捐了給病人出遊∼∼別人會有什麼感想？
這樣誰還會想捐錢呢？？
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3.留言主題： Re: Re: 無奈喔!!每年暑期活動都沒有我!!!
喵 [SOHO一族]
[2009-06-29 23:08:09]修改
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其實家裡有身心障礙者的人就知道
有時候 要出門真的很難
需要很大的陣仗 還有很多地方 都還不方便
走在路上就常常會被絆倒了
在遊樂區裡 為了環境美觀 常常地都是石頭路 或是一些特製的路面
讓許\多身障者都害怕
所以藉由活動來鼓勵他們出門走走 我覺得也是很棒的
雖然說一個人兩百元看來很便宜 但是太高的收費 有的人家裡可能也負擔不起
若是想想 有的人一年可能就出門這一次 也許\就會比較寬心了吧~
有能力自己出門玩的人 或許\就不要來報名佔名額了
把機會留給真的平常很難出門的人吧~ |
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4.留言主題： Re: Re: 無奈喔!!每年暑期活動都沒有我!!!
網站管理員 [上班族]
[2009-07-01 00:08:03]修改
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火焰您好：
基金會之所以每年都會舉辦一些休閒體驗活動（包括：暑期旅遊），就是考量到這些罕病身障者，平日出外就十分不方便，再加上國內大多數旅遊景點無障礙設施缺乏，更讓他們行大不易。因此每一次的活動我們都希望夠過更縝密的事前規劃與專業人員與志工的協助，讓罕病病友及其家屬有短暫的喘息休閒時光，這對目前尚無治療的可能的病友而言，或許是另一種抒發及治療的方式。從每年盛況空前的報名狀況就不難發覺這個道理。而之所以僅需負擔少額的自負額（一個病友及一個家屬，多出來就需要自費）就是希望減輕病友們的負擔。況且這也僅是本會病友服務眾多方案中的其中一項罷了，其餘包括：經濟補助、心理諮商、遺傳諮詢等等，我想捐助大眾應該可以認同並體會到本會的用心，進而持續給予支持才對。也許有機會您見到參與活動的每個罕病大小朋友滿意的笑容時，就不難體驗這活動舉辦的重要性。
謝謝您的留言 |
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9.留言主題： 關於人工血管
承安爸爸 [其它]
[2009-06-23 18:58:20] 修改 回應
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各位大大安安:
不好意思又要麻煩各位幫忙解答：
承安最近裝人工血管它是隱藏式的；不過它要自費裝設、想請問為甚麼癌症病患裝設 健保局 有給付、而罕病or重大傷病患者 健保局 沒有給付呢？
應該有許多罕病患者會遇到這個問題吧？
希望罕病患者也能爭取到這個福利。 |
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最後更新時間： 2009/04/22 12:57:52
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