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1.留言主題: 羅素西弗氏症
Karen [其它]
[2010-09-02 21:32:39] 修改 回應
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你好
最近小朋友被懷疑得了羅素西弗氏症想請問這樣的小孩長大大多有多高?
謝謝 |
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3.留言主題: 無題
黃小柏 [商業]
[2010-09-01 02:48:01] 修改 回應
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請問基金會這邊何時可以成立FACEBOOK粉絲團呢?
相信這樣對於基金會的活動推廣相當的有幫助喔! |
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1.留言主題: Re: Re: 無題
網站管理員 [上班族]
[2010-09-03 12:31:17]修改
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小柏您好:
首先感謝您對本會的支持,
有關成立FACEBOOK粉絲團的事情,
本會目前仍在積極規劃中,
未來若有進一步消息,將會主動對外發送相關訊息,
屆時亦歡迎您前來支持。
感謝您的留言 |
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4.留言主題: 捐款
井底盲龜 [製造業]
[2010-08-27 01:37:15] 修改 回應
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祝福曾晴的家人
最近才看到曾晴的故事, 才知道有這個基金會存在
因我人在國外, 是否有銀行或郵局帳號, 我可以直接以網路銀行或網路ATM捐款
謝謝 |
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1.留言主題: Re: Re: 捐款
網站管理員 [上班族]
[2010-09-02 16:38:47]修改
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您好:
本會從2010年6月份起, 開始接受「國外匯款捐款」方式,歡迎您多加利用!
相關資料如下:
1.受款銀行資料(Account with Bank)
(1)銀行名稱(Bank Name):TAIPEI FUBON COMMERCIAL BANK
(2)銀行代碼(SWIFT BIC):TPBKTWTP
(3)銀行地址(ADDRESS):No.50 Sec 2, Chung Shan N. Rd, Taipei 104, Taiwan, ROC
2.受款人資料(IN FAVOR OF)
(1)戶名(A/C NAME):TAIWAN FOUNDATION FOR RARE DISORDERS
(2)帳號(A/C NO):200102426001
(3)地址(ADDRESS):6F No. 20, Chang Chun Rd., Taipei 104, Taiwan, ROC
感謝您的留言。 |
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5.留言主題: 小頭症小腦症
Doris [其它]
[2010-08-23 14:38:52] 修改 回應
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我的小孩是早產兒,頭圍發育較慢跟不上生長曲線,醫師說是小頭症
MRI報告寫低髓鞘化,請問這是罕見疾病嗎?
是否有人可分享照顧經驗或有相關團體?
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1.留言主題: Re: Re: 小頭症小腦症
網站管理員 [學生]
[2010-09-02 15:59:25]修改
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Doris您好,
關於您提出的問題,我們請教台大基因醫學部醫師, 她們的回答如下: 低髓鞘化與頭圍小代表腦部發育不良, 但是造成此症狀的原因很多, 請您與您的醫師確認疾病的名稱為何,才能知道後續的治療與照護事宜。
謝謝您的留言 |
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6.留言主題: 硬皮症
小婷 [自由業]
[2010-08-21 01:19:01] 修改 回應
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您好,我媽媽得到了硬皮症!目前似乎以經影響到內部器官,目前發現有肝硬化!這陣子她常肚子脹!吃不下東西~醫生也看了~藥也吃了!似乎沒什麼幫助!麻煩告訴我,我該怎麼辦!高雄有專治硬皮症的醫生嗎?尋求中醫是否可以??
請問這基金會高雄有嗎??能提供或幫助我們什麼服務嗎? !謝謝 |
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1.留言主題: Re: Re: 硬皮症
網站管理員 [上班族]
[2010-09-02 10:09:55]修改
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小婷您好
此疾病一般多為西醫療法居多,但亦有中醫師建議:可中西醫一同搭配治療,因為有部分患者在中醫的介入下,達到不錯的治療效果,並可減緩西藥用量,改善不適症狀。
以下是經初步了解對於此疾病有治療經驗的中西醫師南區資料供您參考:
西醫:1.高雄長庚免疫風濕科陳英州醫師 (該院此疾病諮詢電話07-7317123#8800) 2.小港醫院皮膚科 李志宏及陳柏宏醫師
中醫:台南奇美醫院中醫許堯欽及賴玉楷醫師
目前以硬皮症病友為服務對象之公益團體有『中華民國思樂醫之友協會』,其高雄會址為:高雄市復興一路57號12樓19室;聯絡電話為07-216-7816。
謝謝您的留言 |
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7.留言主題: 99/8/19捐款
冷靜 [其它]
[2010-08-20 12:40:23] 修改 回應
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ATM捐款金額:600
已匯入富邦:012 200102426001
請開立年度收據即可!
請問可不可以提供郵局ATM帳號,可以給捐款者省手續費~
金額不大,可是積少成多,可以把省下的手續費運用得宜,希望每一分錢可以用在有意義上~
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1.留言主題: Re: Re: 99/8/19捐款
網站管理員 [上班族]
[2010-08-31 10:43:35]修改
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冷靜您好
經查您捐款所使用的是中華郵政提款卡,
在郵局ATM轉帳到本會的劃撥帳號:19343551,
是不需另付手續費的。
至於您所提到年度捐款收據部分,本會將於明年3月一併寄出給您∼
如有問題,請來電02-25210717
感謝您的留言 |
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8.留言主題: CMT
秀郁 [上班族]
[2010-08-19 10:51:29] 修改 回應
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你好:
我是CMT的患者,過年前因為慢性發炎(眼睛內斜)而住院檢查,目前服用類固醇及靜安膜衣錠治療,可是右小腿一直都是肌肉緊繃無法出力,回診檢查醫生開立藥膏擦拭治療但都沒有效果,請問有何改善的方法,
謝謝 |
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9.留言主題: 魚鱗症寶寶
yu [上班族]
[2010-08-16 13:03:11] 修改 回應
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請問 魚鱗症也列入罕見疾病基金會的補助項目ㄇ |
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1.留言主題: Re: Re: 魚鱗症寶寶
網站管理員 [學生]
[2010-08-25 13:31:58]修改
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您好:
只要是符合本會服務之罕見疾病個案皆可得到基金會的各項服務, 包含各項補助
目前層狀魚鱗癬(自體隱性遺傳型) Ichthyosis, lamellar recessive及斑色魚鱗癬 Harlequin ichthyosis為本會服務之病類若欲加入本會 僅需填寫入會資料表, 並附上載明疾病名稱的診斷證明 寄回本會即算加入螢火蟲家族。
如您對於以上說明仍有不清楚之處, 歡迎您來電詢問本會工作人員(02-25210717*161病患服務組), 或由本會社工轉介可服務您的社福單位
感謝您的留言 |
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10.留言主題: 吉特曼症候群
毛蟲 [其它]
[2010-08-16 12:01:23] 修改 回應
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請問吉特曼症候群是屬於罕見疾病嗎?
我先生因為常常不定時發作四肢酸痛無力,尤其是運動後, 檢查過幾位醫生,只說是鉀離子偏低,即使大量補充 也依然如此, 查不出為何留不住鉀離子.....
最進有位大醫院的腎臟科醫生直接叫我先生不要運動,不要搬重的東西, 要他回家不用再檢查了.....
上網看到了有關吉特曼的症狀, 不知道台灣有哪家醫院那個醫生 可做這方面的檢查?
謝謝您 |
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1.留言主題: Re: Re: 吉特曼症候群
網站管理員 [學生]
[2010-08-26 13:33:52]修改
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毛蟲您好:
巴特氏症候群依照臨床表現可區分為: 典型巴特氏症候群、出生前巴特氏症候群、吉特曼症候群。
吉特曼症候群是屬於公告罕見疾病,與前兩者以較起來較輕微, 並且沒有新生兒時期的症狀通常是在青少年時期被診斷的, 大多是做例行的血液查出現輕微的低血鉀與鹼血症而被發現的。 其疾病之介紹請見本會網站:http://www.tfrd.org.tw/rare/typeCont.php?sno=0606&kind_id=06
若您有就醫方面相關資訊 可以來電本會醫療服務組(02)252107175。
感謝您的留言
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