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1.留言主題： 詢問索取光碟
fish [教師]
 [2010-03-08 15:36:59] 修改 回應
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敬啟者
我想要索取部份關於罕病的宣導影音資料加以編輯後，
參加一個生命教育教學媒體競賽並作為日常生活的教材，
請問要如何索取呢? 比賽如果獲獎我會將獎金捐給貴基金會，不勝感激!
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1.留言主題： Re: Re: 詢問索取光碟
網站管理員 [學生]
[2010-03-09 14:44:34]修改
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Fish您好：
關於您的問題，請致電(02)2521-0717 轉122 洪瑜黛組長
謝謝
研究企劃組敬上 |
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2.留言主題： 發票捐贈
匿名 [其它]
[2010-03-08 12:58:51] 修改 回應
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為何在此公開網站,未見發票統計兌講金額等....?!
在某些公開營利單位都有看見貴單位發票收集箱...
自己也有直接捐寄,但不知感覺不出是否對貴單位有用.....
以上造成不便打擾,請見諒!
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3.留言主題： 索取"罕見疾病簡易復健學習光碟"
捷 [其它]
[2010-03-06 22:59:48] 修改 回應
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你好，我想索取"見疾病簡易復健學習光碟"，請問該如何索取?謝謝 |
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1.留言主題： Re: Re: 索取
喵 [其它]
[2010-03-06 23:17:59]修改
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【索取方式】
(1)來電索取:02-25210717分機151-156 醫療服務組
(2)來會索取:於上班時間週一至週五，上午九點到下午五點，至本會(台北市長春路20號6樓)親取。
(3)需留下大名、聯絡電話、地址，以利相關資料建檔及寄發。
(4)已加入罕見疾病基金會的病友將由總會統一寄發，尚未加入本會的罕病朋友歡迎免費加入本會，相關的加入辦法請洽02-2521-0717分機161-167病患服務組，或是於本會官網(www.tfrd.org.tw)病友服務專區下載入會表格，填寫完畢連同相關證明文件郵寄至本會完成入會手續。
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5.留言主題： 請問47xxy
貓丸 [上班族]
[2010-02-20 22:57:18] 修改 回應
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請問染色體異常47xxy 屬罕見疾病嗎..??? |
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1.留言主題： Re: Re: 請問47xxy
網站管理員 [上班族]
[2010-02-26 09:14:55]修改
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貓丸您好,
染色體異常47XXY是柯林菲特氏症或稱作克萊費特症候群(Klinefelter's Syndrome) 是一種性染色體異常疾病，稱為先天性睪丸發育不全症候群，又稱原發性小睪丸症，這是很常見造成男性性機能低下的原因之一，發生率約1/500~1/1000男性，目前非政府公告罕見疾病。
詳細疾病資料可參考行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢網站，
http://www.bhp-gc.tw/index.php?ac=paper1_show&mo=DiseasePaper&sn=134
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
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2.留言主題： Re: Re: 請問47xxy
貓丸 [服務業]
[2010-03-07 19:08:06]修改
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請問47xxy這類人很多嗎..?? 有沒有類似的資訊交流團體..
我找不到跟我一樣的人....
我不知道要如何去治療 |
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6.留言主題： 無題
聖 [學生]
[2010-02-19 20:13:44] 修改 回應
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請問
神經纖維瘤算罕見疾病嗎?
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1.留言主題： Re: Re: 無題
網站管理員 [上班族]
[2010-02-26 09:16:21]修改
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聖您好
神經纖維瘤症候群(Neurofibromatosis)此項疾病分為兩型，其中第二型為政府公告罕見疾病。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
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7.留言主題： 皮爾羅賓氏症
kenny [工業]
[2010-02-18 20:40:56] 修改 回應
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我家寶寶 剛出生 他的狀況根 皮爾羅賓氏症 非常的像
不過沒有唇裂 沒有護呼吸困難 不過呼吸比較急促 小下巴 內縮
這樣算是嚴重嗎 如果是皮爾羅賓氏症 要如何治療 |
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1.留言主題： Re: Re: 皮爾羅賓氏症
網站管理員 [上班族]
[2010-02-26 09:13:37]修改
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Kenny 您好:
皮爾羅賓氏症的主要症狀有，小下巴(micrognathia)、下巴後縮(retrognathia)、 舌後垂(glossoptosis)、 顎裂(cleft palate)，呈U形或V形顎裂， 但症狀的顯現程度因人而異。
如果您想了解小孩是否罹患皮爾羅賓氏症，建議您帶小孩到遺傳科門診就醫與諮詢，相關專科醫師的建議，您可參考本會網站:http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=1
儘早的就醫與評估，相信對於小孩的發展與預後將會有幫助。
感謝您的留言
醫療服務組 敬上
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8.留言主題： 無題
寬儒 [學生]
[2010-02-11 21:32:22] 修改 回應
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親愛的好朋友:
推薦您一本好書
"挑食健康密碼" (元氣齋出版社)
為什麼最常吃的豬肉僅有35分的營養；而花椰菜、秋葵、綠豆…等卻高達100分…
美國耶魯大學專家們之營養分析，不論大人或小孩一翻本書，就可馬上知道每一種食物的營養分數。
挑對食物，吃得健康，值得您推薦給家人及每一個朋友。
感謝您
祝您福虎生豐 健康平安
寬儒 |
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9.留言主題： 血氨值
娃娃 [上班族]
[2010-02-01 16:32:02] 修改 回應
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您好,
我的寶寶因血氨值升高出生第三天就進醫院治療,住了二十幾天後出院,但仍要持續追踪觀察...
現在的他已經四個多月了...每月都定期回診檢查氨指數,
原指數都落於90左右...於98/12月份時降到79...但99/1月份又升到205
不知道這個指數代表什麼...而醫生說的指數升高時,小朋友會產生的狀況,我們家寶寶又都沒有...真的讓我們好煩哦...
真的很擔心寶寶是不是異常寶寶...而沒有即時治療
也不知道他是高血氨症的寶寶呢..還是尿素循環障礙疾病的寶寶,
請問要怎麼確認,或是有沒有遺傳科的權威醫師可以提供...謝謝您!
一直不安的媽媽... |
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1.留言主題： Re: Re: 血氨值
醫療服務組 [其它]
[2010-02-02 09:29:03]修改
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您好,
關於您的問題，由於留言回覆，有其侷限性，故建議直接來電本會醫療服務組，電話為02-25210717轉醫療服務組。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上 |
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