小柏您好：

首先感謝您對本會的支持，

有關成立FACEBOOK粉絲團的事情，

本會目前仍在積極規劃中，

未來若有進一步消息，將會主動對外發送相關訊息，

屆時亦歡迎您前來支持。

感謝您的留言

您好：

本會從2010年6月份起，
開始接受「國外匯款捐款」方式，歡迎您多加利用！

相關資料如下：

1.受款銀行資料(Account with Bank)

(1)銀行名稱(Bank Name)：TAIPEI FUBON COMMERCIAL BANK

(2)銀行代碼(SWIFT BIC)：TPBKTWTP

(3)銀行地址(ADDRESS)：No.50 Sec 2, Chung Shan N. Rd, Taipei 104, Taiwan, ROC

2.受款人資料(IN FAVOR OF)

(1)戶名(A/C NAME)：TAIWAN FOUNDATION FOR RARE DISORDERS

(2)帳號(A/C NO)：200102426001

(3)地址(ADDRESS)：6F No. 20, Chang Chun Rd., Taipei 104, Taiwan, ROC

 
感謝您的留言。

Doris您好,

關於您提出的問題，我們請教台大基因醫學部醫師，
她們的回答如下:
低髓鞘化與頭圍小代表腦部發育不良, 但是造成此症狀的原因很多,
請您與您的醫師確認疾病的名稱為何，才能知道後續的治療與照護事宜。

謝謝您的留言

小婷您好

     此疾病一般多為西醫療法居多，但亦有中醫師建議：可中西醫一同搭配治療，因為有部分患者在中醫的介入下，達到不錯的治療效果，並可減緩西藥用量，改善不適症狀。

　　以下是經初步了解對於此疾病有治療經驗的中西醫師南區資料供您參考：

西醫：1.高雄長庚免疫風濕科陳英州醫師
（該院此疾病諮詢電話07-7317123#8800）
           2.小港醫院皮膚科 李志宏及陳柏宏醫師

中醫：台南奇美醫院中醫許堯欽及賴玉楷醫師

　　目前以硬皮症病友為服務對象之公益團體有『中華民國思樂醫之友協會』，其高雄會址為：高雄市復興一路57號12樓19室；聯絡電話為07-216-7816。

謝謝您的留言

冷靜您好

經查您捐款所使用的是中華郵政提款卡，

在郵局ATM轉帳到本會的劃撥帳號：19343551，

是不需另付手續費的。

 至於您所提到年度捐款收據部分，本會將於明年3月一併寄出給您∼

 如有問題，請來電02-25210717

 感謝您的留言

您好：

只要是符合本會服務之罕見疾病個案皆可得到基金會的各項服務，
包含各項補助

目前層狀魚鱗癬（自體隱性遺傳型） Ichthyosis, lamellar recessive及斑色魚鱗癬 Harlequin ichthyosis為本會服務之病類若欲加入本會
僅需填寫入會資料表，
並附上載明疾病名稱的診斷證明
寄回本會即算加入螢火蟲家族。

如您對於以上說明仍有不清楚之處，
歡迎您來電詢問本會工作人員（02-25210717*161病患服務組），
或由本會社工轉介可服務您的社福單位

感謝您的留言

毛蟲您好:

巴特氏症候群依照臨床表現可區分為：
典型巴特氏症候群、出生前巴特氏症候群、吉特曼症候群。

吉特曼症候群是屬於公告罕見疾病，與前兩者以較起來較輕微，
並且沒有新生兒時期的症狀通常是在青少年時期被診斷的，
大多是做例行的血液查出現輕微的低血鉀與鹼血症而被發現的。
其疾病之介紹請見本會網站：http://www.tfrd.org.tw/rare/typeCont.php?sno=0606&kind_id=06

若您有就醫方面相關資訊 可以來電本會醫療服務組(02)252107175。

感謝您的留言