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1.留言主題： 緩起訴處分金相關問題
yi [學生]
 [2008-07-26 17:42:33] 修改 回應
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您好:
由於我被板橋地檢所罰款，所以在97年2月13日時存入一筆15000元的緩起訴處分金。並傳真相關資料至貴會。但今日書記官卻來電說明並無接收到貴基金會的立緩起訴專用收據乙紙，所以想請問該如何解決呢？還是需要我再附一次相關資料呢？我所存入的金額為15000元時間為97年2月13日15時12分54秒。若要再次相關資料，請告知 e-mail 的地址 我直接用圖檔附件寄至。謝謝 |
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2.留言主題： 虯窒熬滔
虯窒熬滔 [學生]
 [2008-07-26 07:30:54] 修改 回應
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3.留言主題： 無題
無言地政策 [學生]
[2008-07-25 19:22:05] 修改 回應
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今天看到新聞說計程車要全面改為瓦斯車~~
真的很無言~那輪椅族要搭計程車怎辦?輪椅放哪><~~無言到極點了~
政府的政策總是不會顧及到身心障礙者~
而具身心障礙者身分的立委也都沒有聲音~真想知道他怎麼選上的~
總之ㄧ整個無言 就放政府亂搞到極點好了 |
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4.留言主題： 心臟病
� [學生]
[2008-07-25 11:50:23] 修改 回應
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你好∼我想申請獎學金.本身是“心臟病心肌肥厚病變“屬罕見疾病！！
但看你們的服務內容.我不清楚這有在“罕見疾病分類表明係表裡“嗎？
我需要請醫生判定是哪項嗎？ |
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5.留言主題： 關於Russell-Silver syndrom（RSS羅素-西弗
千千媽 [教師]
[2008-07-24 23:17:44] 修改 回應
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四年前我家千千被診斷為Dubowitz症候群
去年我想加入罕病基金會
但此病未列入公告之罕病
今年七月我再帶她回台大基因部看診
醫生說現在全部長不大的孩子都歸類在Russell-silver syndrom（羅素西弗氏症）裡
那我們是否可加入罕病基金會呢？
需要醫師診斷證明嗎？
因為千千有些項目吻合,有些又不一樣
目前又沒確切的檢查項目.......
想加入基金會是想認識一下同是此症的朋友,經驗分享
也想透過基金會取得一些相關的資料
千千五歲了
我們一直摸索如何照顧她也五年了
真的好希望能找出一個能讓我們繼續努力
明確的方法
幫助千千健康長大∼
謝謝∼∼
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6.留言主題： 再請問?
閃靈辣妹 [上班族]
[2008-07-23 21:50:18] 修改 回應
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冒昧請問貴基金會是否有提供醫療補助方面的資源呢? |
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7.留言主題： 無題
LIN [其它]
[2008-07-23 07:14:17] 修改 回應
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版主您好∼
我有一個堂弟今年約１６歲、患有一種罕見疾病（症狀如下）：
手指關節因皮膚或筋絡問題、看起來弓成兩個指關節。
全身肌肉痿縮、今年他臉的輪廓似乎變得更緊、時常往上抬頭快與脖子平行線。
脊椎側彎的程度、與駝背無異。膝蓋的後筋也拉不直、站立時不正也無法久立。
他有一個姐姐、在很小的時候約１０歲、就去逝了∼
手術過很多次、病例與弟弟相似但有支氣管問題！
我妹妹說、她有看過一個病例很相似是：骨骼與皮膚的生長速度不及∼
父母親是正常人、這個病找遍了各大醫院也不知所以然？
看著他每一年情況越來越嚴重、我實在很憂心。
特來求助貴寶站、希望能給我一個答案、謝謝∼
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1.留言主題： Re: Re: 無題
醫療服務組 [其它]
[2008-07-23 16:26:39]修改
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Lin您好,
關於您所描述的情形，我們可以理解迫需獲得"解答"的心情，但關於疾病的確認診斷仍需藉由專業醫師的評估，所以建議可以尋求遺傳專科醫師或神經內科醫師的診治。由於不清楚您堂弟方便就醫的醫院，故建議可參考本會網站http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=1&title=相關專科醫師聯絡方式 ，或直接來電本會醫療服務組，以諮詢可就診之科別或醫院。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上 |
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8.留言主題： YAHOO!奇摩全心全益公益關懷專案
Elainee [其它]
[2008-07-22 16:25:44] 修改 回應
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你好~請問 我是罕見疾病者
我有身心障礙手冊，
我想要申請"Yahoo全心全益活動"~YAHOO!奇摩全心全益公益關懷專案
需要團體推薦書~
可以請貴協會幫我申請Yahoo!奇摩拍賣宣佈第二期的公益關懷專案嗎？要如何申請可以請您幫我推薦嗎？謝謝!! 請E-MAIL:angel721228@yahoo.com.tw |
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1.留言主題： Re: Re: YAHOO!奇摩全心全益公益關懷專案
研企組 [上班族]
[2008-07-23 14:00:45]修改
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您好:
只要您是罕病患者，我們可以幫您出具團體推薦證明。不過這個方案到今年八月底止喔，新的年度奇摩可能會有新的作法。如您有需要，歡迎與我聯繫。e-mail: rp01@tfrd.org.tw，電話：02-25210717轉122。謝謝！
研究企劃組組長洪瑜黛敬上
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9.留言主題： 想請問可有TOF的幼兒呢?
閃靈辣妹 [上班族]
[2008-07-21 23:49:28] 修改 回應
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今年5月初才產下小寶,他26周產檢時就發現心臟有問題,是法洛氏病童合併迪喬治症候群,想請問基金會中可有認識相同的病友可否提供交流呢?謝謝!
另請問這樣的小孩是罕病之ㄧ嗎?? |
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1.留言主題： Re: Re: 想請問可有TOF的幼兒呢?
醫療服務組 [其它]
[2008-07-23 18:04:52]修改
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您好,
狄喬氏症為本會服務的病類，是第22對染色體（del 22q11）短臂缺損引起，導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育的異常。疾病的相關資料可參考本會網站http://www.tfrd.org.tw/rare/typeCont.php?sno=1704&kind_id=17，亦歡迎加入本會 ，直接在本會首頁右下方區塊進入「加入本會」，下載病友資料表，填寫完畢後寄回本會即可加入本會。
關於TOF的相關問題，建議亦可以請教中華民國心臟病兒童基金會http://www.ccft.org.tw/index01.htm
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
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10.留言主題： 感恩的心，感謝有你們
雯禎 [學生]
[2008-07-21 15:14:55] 修改 回應
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很開心能參加罕見疾病基金會所舉辦的各項活動
讓我認識了很多罕病家屬及很多很辛苦又認真的工作人員
我跟我的家人也玩的很開心
非常謝謝罕見疾病基金會全體工作人員及志工
以後還需要有基金會的支持與幫忙
謝謝你們！~~~~~~~~~~~~~ |
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1.留言主題： Re: Re: 感恩的心，感謝有你們
mujan [服務業]
[2008-07-22 18:02:09]修改
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沒錯 非常感謝您們
之前7月9日在台南華納威秀影城讓孩童可以去參觀柯南電影
孩子很高興
真的很感恩 |
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最後更新時間： 2008/03/14 12:20:34
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