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1.留言主題: SCID嚴重複合性免疫不全症
    映天使  [資訊業] 電子信箱  [2012-02-03 17:15:37] 修改 回應  
您好,我的兒子在新生兒篩檢時篩檢出罹患SCID免疫不全症,當時真的非常的無助與惶恐,目前正在台大醫院接受治療,不曉得此病是否可以申請基金會的輔助?以及是否有其他罹患相同疾病病友、家屬可以分享經驗,謝謝!
2.留言主題: 我也是多發性肌炎患者
      [上班族] 電子信箱  [2012-02-02 23:09:47] 修改 回應  
我也是多發性肌炎患者,2011年10月住院治療至今,年前返家過年兩週後再回診,仍擺脫不了再度回院治療的噩耗,這病真的那麼難醫治嗎?明明體力有好轉,但CPK指數卻不降反昇,這是什麼狀況呀!短暫的放空是幸福的,但休息了四個多月,心都開始慌起來了,真不知接下來會怎樣?有癒後狀況良好的善心人士可提供寶貴意見嗎?感恩∼
3.留言主題: 無題
    冷靜  [其它] 電子信箱  [2012-02-02 17:06:38] 修改 回應 (1) 

謝謝網路管理員對冷靜所提出的保險回答!在此想在請問,什麼是微型保險?如何可以持續接收關於「罕病病友微型保險的試辦計畫」的訊息呢?

1.留言主題: Re: Re: 無題
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-03 16:08:50]修改

Dear 冷靜:


微型保險為是一目的在於提供經濟弱勢者基本人身保障的保險商品,
以彌補政府或社會救助機制不足的缺口,
所以在設計上以經濟弱勢者之需求為主要考量,
其特色為低保額、低保費、保障簡單。


自金管會於98年7月推辦至今,目前已有16家保險公司推出微型保險商品,
微型保險為一年期之傳統型定期壽險及傷害保險,
但目前推出的商品大多已傷害險為主

投保方式依開辦之保險公司的不同分為個人、集體和團體保險,
而接受之承保對象同樣也依辦理公司所採納的定義類別有所不同,
定義及範圍可分為以下8類:


1.無配偶且全年綜合所得在新臺幣二十五萬元以下者。
2.屬於夫妻二人之全年綜合所得在新臺幣五十萬元以下家庭之家庭成員。
3.具有原住民身份法規定之原住民身份,或具有合法立案之原住民相關人民團體或機構成員身份或為各該團體或 機構服務對象。
4.具有合法立案之漁民相關人民團體或機構成員身份,或持有漁船船員手冊之本國籍漁業從業人或取得我國永久居留證之外國籍漁業從業人。
5.為合法立案之社會福利慈善團體或機構之服務對象。
6.屬於內政部工作所得補助方案實施對象家庭之家庭成員。
7.屬於兒童及少年醫療補助辦法所定中低收入家庭或特殊境遇家庭扶助條例所定特殊境遇家庭或符合社會救助法規定低收入戶之家庭成員。
8.符合身心障礙者權益保障法定義之身心障礙者,或具有合法立案之身心障礙者相關人民團體或機構成員身份或為各該團體或機構服務對象。


如果想了解更多微型保險商品的訊息,
由各大保險公司網站裡頭的微型保險專區皆可查詢


「罕病病友微型保險的試辦計畫」目前正在規劃階段,
預計在2012年上半年完成,
試辦計畫開始以後將會發函通知所有基金會之會員病友。


感謝您的留言

4.留言主題: 新生報到
    阿枝  [其它] 電子信箱 首頁 [2012-02-02 16:20:52] 修改 回應 (1) 
你好:我先生44歲最近被檢查出威爾森氏症尚未服藥醫師說要等約2月底,我先生有B肝目前服用貝若克.想請問安全健康的吃法還有食譜我先生上未有症狀只有初期肝硬化還可以上班想請問服藥後可否延緩病情謝謝
1.留言主題: Re: Re: 新生報到
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-03 14:35:15]修改

阿枝您好:

威爾森氏症因為體內銅的堆積會影響肝臟及中樞神經系統。
目前可用藥物排除體內的銅做治療,及早治療效果愈好。

在飲食方面,含高量銅的食品,如巧克力、核果、脫水的果類、
動物肝臟、有殼類海鮮等等,都要盡量避免食用。

若有其他需要搭配服用的藥物,
其藥物的交互作用還是需要請主治醫師做使用的安全性評估。
在飲食上若有需要再了解的部分,
歡迎您來電本會醫療服務組 02-2521 0717轉分機151-156


感謝你的留言

5.留言主題: 有關肌肉萎縮治療問題
    JOY  [其它] 電子信箱  [2012-02-02 00:43:07] 修改 回應 (1) 

因為之前有人在2007問到是否有臍血治療肌肉萎縮症的問題 想知道在近幾年是否已經有在進行研究


 


"好小弟患有肌肉萎縮問題,日前在大陸的醫療網上有看到報導,使用幹細胞療法醫治癌症末期病患,也有用幹細胞療法治療重症肌無力等案例,在台灣的歡連慈濟醫院好像也聽說有使用幹細胞療法的案例,想請問一下,這種療法對於遺傳性肌肉病變是如何作用的?並其相對的風險為何?如果我們希望接受這樣的醫療,需要到哪個具體醫院,洽詢? 萬分感謝~~ "


因為表妹夫跟兒子患有肌肉萎縮罕見疾病 若是生了新生兒存了臍帶血 是可以治療爸爸跟哥哥


 

1.留言主題: Re: Re: 有關肌肉萎縮治療問題
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-03 18:02:23]修改
JOY您好:

目前有多種肌肉萎縮症類型(如脊髓性肌肉萎縮症),
不曉得您親戚罹患的肌肉萎縮症為哪一種?

此外,目前國外有利用臍帶血幹細胞改善治療的相關研究,
但仍在研究階段,尚未實際應用於臨床治療。
建議可直接詢問主治醫師。

感謝您的留言
6.留言主題: 電子發票捐贈事宜
    綠界科技  [資訊業] 電子信箱 首頁 [2012-01-30 11:11:19] 修改 回應 (1) 
您好,本公司近來成立i-invoice電子發票系統,希望能邀請加入本系統社福團體,另受贈單位申請方式如網站所列,申請加入及使用均不用費用,希望能提升消費者發票捐贈意願。
http://www.i-invoice.com.tw/index.php/2011-10-11-09-43-23
1.留言主題: Re: Re: 電子發票捐贈事宜
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-03 15:40:46]修改

綠界科技您好:


謝謝您的通知及邀請,對於需要靠勸募發票的社福團體來說,這是一個很好的機會,我們會就 貴公司網站內容進行認識瞭解後,再評估後續的合作。


感謝您的留言

7.留言主題: 緊急,關於捐款問題?
    默默  [學生] 電子信箱  [2012-01-28 13:49:57] 修改 回應 (1) 
您好。

假如我有一百個人,要以一個人的名義捐款。
例如,我們有一百位歌迷,要以「羅志祥」這個名字去捐款,捐款的方式跟個人捐款方法是一樣嗎?
1.留言主題: Re: Re: 緊急,關於捐款問題?
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-01 09:15:23]修改

您好:

由於我們會開立捐款收據予捐款者,
故捐款收據抬頭將會以捐款者名字為主。

以您的例子為例,
若您的捐款收據欲開立「羅志祥」的名字,
則僅以「羅志祥」的名字捐款即可;
若您的捐款收據欲開立一百位歌迷的名字,
則請以一百位歌迷的名字捐款。


若還有其他問題,歡迎致電(02)2521-0717分機168廖專員。


感謝您的留言

8.留言主題: 無題
    奕德  [其它] 電子信箱  [2012-01-24 10:45:37] 修改 回應 (1) 

你好:


那個玉欣的角落新世界廣播節目2月份即將告一段落 那我们如果想聽玉欣的廣播節目 還要去角落新世界的網站一個一個下載下來聽 真的很嘛煩 有沒有比較快的方法

1.留言主題: Re: Re: 無題
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-02 11:35:58]修改

奕德您好:


首先感謝您對角落欣世界的愛護與支持,
目前本會僅提供角落欣世界網站平台進行下載與收聽;
本節目每集皆透過玉欣及工作人員一同用心製作,
節目內容相信值得您一聽再聽,
感謝您的耐心,也希望您繼續支持角落欣世界。


感謝您的留言

9.留言主題: 可否變更收據地址
    丫鏞  [服務業] 電子信箱  [2012-01-23 10:43:54] 修改 回應 (1) 

管理員您好


因日前搬家


年度收據地址需變更


請問我該如何辦理


我的全名是許慶鏞


謝謝

1.留言主題: Re: Re: 可否變更收據地址
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-01 09:16:01]修改

您好:


關於您的問題,我們已請專人與您聯絡,
若還有其他問題,歡迎致電(02)2521-0717分機168廖專員。


感謝您的留言

10.留言主題: 保險
    冷靜  [其它] 電子信箱  [2012-01-18 13:18:18] 修改 回應 (1) 

您好;


      有個關於保險的問題想請問基金會,


可以麻煩您幫忙解答嗎?


謝謝!


就基金會方面所知,


對於罕見疾病的人如...成骨不全症.


可以加入保險嗎?如果可以是可以加入哪些範圍及項目的保險?有人有加入保險的嗎?

1.留言主題: Re: Re: 保險
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-02-01 09:31:12]修改

冷靜您好:


由於罕見疾病的遺傳性及治療上的困難,
若是已確診為罕見疾病的患者,
保險公司基於商業和風險的考量,於一般的商業保險上皆不予以承保。

但近年來在政府的推廣下,
各保險公司陸續開辦以弱勢群體對象的微型保險,
或許可以是罕見疾病病友可被接受保險的途徑之一。
本會今年2012將打算進行「罕病病友微型保險的試辦計畫」


如果您有任何疑問歡迎來電02-25210717 轉121  研究企劃組 伍雪苹專員。

感謝您的留言。

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最後更新時間: 2009/04/22 12:57:52