基金會創立初期以間接服務之議題倡導 來解決整體性的需求, 包含罕病法的爭取、全民健保之就醫權益等。 並進一步由病友及家屬於醫療、就學、就業、照顧 乃至於心理等各項需求規劃一系列服務方案, 期許能作為罕病家庭的避風港, 提供全方位的支持協助。